*Articolo pubblicato su Rassegna di Patologia dell’Apparato Respiratorio
Rivista ufficiale Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri - Italian Thoracic Society (AIPO – ITS)
A cura dell’Associazione Pazienti BPCO e altre patologie respiratorie - Presidente Salvatore D’Antonio; Assistente Emiliano Avellini
L’Associazione Pazienti BPCO svolge da molti anni indagini presso i suoi associati volte a raccogliere le problematiche e recepire le istanze dei pazienti che rappresenta. L’ultima ricerca condotta nel settembre 2023 sul tema della “Riacutizzazione nei pazienti BPCO” ha avuto l’obiettivo di valutare, dopo la pandemia di COVID-19, quale impatto hanno avuto le recenti riacutizzazioni in pazienti con storia clinica di patologia respiratoria cronica, cercando soprattutto di interpretare la condizione di insicurezza ed ansia che ha caratterizzato il loro stato d’animo negli ultimi anni e valutare quale significato ha avuto il rapporto con il medico di riferimento.
È stato, quindi, inviato un questionario ad un target di 1.500 pazienti e caregiver; la diffusione ha, però, riguardato un pubblico potenziale più vasto (tramite pubblicazioni sui canali social e sul sito ufficiale dell’Associazione Pazienti BPCO), cui hanno fatto seguito interviste telefoniche (50) ad un campione selezionato per approfondire importanti tematiche relative al rapporto medico/paziente, alla compliance e agli aspetti psicologici legati alla patologia.
I dati acquisiti sono stati calcolati in percentuale tramite programmi che non consentono interventi di correzione esterni e margine di errore.
Sono state ricevute 320 risposte (21% del campione); è necessario considerare il fatto che la tematica indagata era specifica e riguardava primariamente l’evento della riacutizzazione in pazienti con malattie respiratorie. La prima osservazione è che il successo delle ultime campagne vaccinali, l’uso dei dispositivi di protezione individuale ed il distanziamento sociale hanno giocato un ruolo di notevole riduzione dei contagi e delle riacutizzazioni da malattie respiratorie.
Le risposte ottenute derivano nella quasi totalità da pazienti affetti da BPCO (97%) - Fig. 1 - con un’età media di 71 anni, equamente distribuiti tra uomini e donne (rispettivamente 51% e 49%), di cui il 66% in ossigenoterapia.
Dalle risposte si evince che le riacutizzazioni sono avvenute nella maggioranza dei casi (circa il 60%) ed anche più di una o due volte nel corso degli ultimi 6 mesi (Fig. 2). Tali manifestazioni sono state caratterizzate da dispnea (51%), tosse (22%), aumento dell’espettorato (19%), mentre la febbre è stata registrata solo dal 3,4% dei partecipanti (Fig. 3).
La variazione della saturimetria è stata riscontrata dal 50% del campione, con valori critici (sotto il 90% di saturazione) nel 32% dei casi (Fig. 4) . Comunque, sottolineiamo che questi dati non si correlano con il numero delle ospedalizzazioni, avvenute solo nel 16% del campione (Fig. 5).
Dalle analisi dei dati si evince che il supporto dello specialista pneumologo è stato fondamentale nella gestione delle riacutizzazioni (75%), consentendo ai pazienti di superare queste crisi grazie ad un rapido e mirato intervento (Fig. 6). La nostra indagine non si è limitata ad una semplice raccolta dati, ma è stata seguita da interviste telefoniche, che erano state preventivamente proposte e accettate da circa il 20% dei pazienti che hanno partecipato al sondaggio e che hanno confermato quanto emerso dalle risposte al questionario. Nei colloqui telefonici tra le varie domande è stato richiesto:
- Quali sintomi l’hanno fatta insospettire?
- Quali sono stati i valori della saturimetria?
- Ha uno specialista di riferimento?
- Come giudica l’assistenza da parte degli specialisti?
Emerge l’ottimo rapporto professionale tra specialisti e pazienti che, affidandosi tempestivamente alla loro cura e ai loro consigli, sono riusciti a superare le gravi problematiche di salute, nonostante la carenza organica acuita dall’emergenza sanitaria e questo è stato fondamentale nell’evitare un sovraffollamento delle strutture ospedaliere. Tale rapporto ha permesso anche di gestire le criticità psicologiche legate alla patologia quali le sensazioni di abbandono, paura, ansia e incertezza.
Riteniamo importante osservare che il nostro campione è rappresentato da pazienti “consapevoli” della propria patologia e gravità, con un buon livello culturale (53% istruzione superiore e 29% laurea) ed un rapporto collaborativo di fiducia non conflittuale con lo specialista.
Per quanto concerne l’utilizzo de “Il mio piano d’azione per la BPCO”, elaborato dalla COPD Foundation con la collaborazione della Associazione Pazienti BPCO, registriamo che è stato preso in considerazione solo dal 3,5% del campione (Fig. 7).
L’83% non ne è a conoscenza ed il 17% ha espresso perplessità per il suo difficile utilizzo pratico (Fig. 8). I pazienti, anche sulla base delle interviste telefoniche, suggeriscono un più semplice impiego di tali metodiche tramite strumenti quali il telefonino, ma soprattutto una loro maggiore diffusione presso gli specialisti, in modo che possano essere consigliate agli utenti e possa essere concordato un loro utilizzo più vantaggioso.
Si ringraziano tutti i pazienti BPCO che hanno risposto prontamente all’indagine realizzata in collaborazione con Glaxo Smith Kline.