15 e 16 ottobre 2020

PATIENT’S DIGITAL HEALTH AWARDS 2020

I pazienti premiano l’innovazione digitale - Incontri virtuali 15 e 16 ottobre 2020
Organizzati da: Fondazione MSD (Merk) con Digital Health Academy.
Partecipanti: 50 Associazioni di Pazienti.
Obiettivi: premiare progetti di salute digitale innovativi europei.
Partecipazione Associazione BPCO: N. Colecchia.

PREMESSA
Per il terzo anno consecutivo la fondazione MSD ha lanciato un bando di concorso per progetti di salute digitale (vedi rapporto N.C. datato 26/10/2019). La novità di quest’anno è stata che il bando è stato emanato a livello europeo. 50 associazioni di pazienti (tra cui la nostra) hanno accettato di far parte della giuria per l’attribuzione dei 3 premi, rispettivamente per le categorie: progetto esistente, soluzione COVID-19, idea. I progetti/idee concorrenti sono stati 47. Hanno risposto 23 Start-up, 9 persone, 15 società. 29 dei 47 sono italiani e 18 di vari paesi europei. Nei giorni precedenti al 15/10, la giuria è stata divisa in sotto-giurie. A ciascun membro di ciascuna sotto-giuria è stato chiesto di esaminare, valutare e “votare” on line un certo numero di progetti/idee (9 o 10) attribuendogli un voto per ciascuno dei 10 criteri di valutazione stabiliti dalla “Digital Health Academy” (think tank consulente della Fondazione).

I FINALISTI
Il lavoro delle sotto-giurie ha portato alla individuazione di 8 finalisti: 4 per la categoria progetto esistente, 2 per soluzione COVID-19 e 2 per idea. Il giorno 15 ottobre 2020 la giuria ha “incontrato” i finalisti. Ad essi sono state poste domande inerenti al merito dei lavori presentati, alla loro applicabilità più o meno generalizzata al tipo di patologia di riferimento, al costo per il paziente, alla praticità di utilizzo dei relativi dispositivi, al grado di accettabilità da parte del paziente del caso, ecc. Dopo questa sessione la giuria si è “riunita” e ha dibattuto sui meriti delle soluzioni proposte. Dopo la chiusura della giornata, ciascun “giurato” ha espresso il proprio voto (sempre on line) sui finalisti, per l’assegnazione dei premi.

LA CERIMONIA
Il giorno 16 ottobre 2020 si è svolta la “cerimonia” di premiazione.

  • Il management della Fondazione MSD e il management della MSD stessa, hanno dato il benvenuto e manifestato apprezzamento per le associazioni di pazienti che si sono prestate a collaborare al PDHA 20;
  • dall’Università di Oxford c’è stato un interessante intervento sul tema della intelligenza artificiale (quale la sua natura, quale il suo ruolo “al fianco” e non “invece” dell’uomo);
  • infine si è svolta la premiazione, nel corso della quale ci si è collegati coi premiati, per raccogliere i loro commenti.

I PREMIATI
Per la categoria progetto esistente:
È stato premiato (con € 4.000) il progetto Pinktrainer (Paesi Bassi). Si tratta di un sistema per la riabilitazione oncologica. Lo strumento è da un lato di supporto all’esercizio e alla nutrizione per i pazienti affetti da cancro e dall’altro di supporto alle équipe mediche durante e dopo il trattamento medico.
Il software, web-based, consiste in una dashboard per il team medico e un’App interattiva per i pazienti, con scambio di dati in tempo reale.

Per la categoria soluzione COVID-19:
È stata premiata (con € 4.000) la soluzione TreCPediatria (Italia). Si tratta di una piattaforma tecnologica che permette la comunicazione (televisita) e la condivisione (messaggistica) di informazioni e materiale tra medico e famiglia del bambino, all’interno di un ambiente tecnologico sicuro ed integrato con il sistema informativo dell’Azienda provinciale per i servizi sanitari di Trento. Questo sistema ha fatto salva la relazione medico-paziente in tempo di COVID e non si esclude che la televisita sarà praticata anche dopo il COVID-19 stesso.

Per la categoria idea:
È stato premiato (con biglietto di partecipazione a Frontiers Health 2020) Orpheus (Italia). È un sistema per la rilevazione di crisi epilettiche notturne che utilizza una pluralità di dispositivi (sensori bluetooth da polso, bande per la rilevazione del sonno) e algoritmi di intelligenza artificiale. Questo insieme riesce gradualmente a personalizzare le soglie di pericolo in modo automatico, con ciò evitando i falsi allarmi. L’obiettivo, a portata di mano, è quello di evitare ai genitori – o caregiver -dei pazienti continue veglie notturne.

CONCLUSIONI
Come si può constatare, il bando ha suscitato molto interesse e non solo in Italia. Il livello tecnico delle proposte è stato mediamente alto. L’utilizzo della intelligenza artificiale si può dire ormai pervasivo. È stato più volte sottolineato come fondamentale il ruolo dei pazienti nell’indirizzare e accompagnare lo sviluppo delle soluzioni digitali, in aderenza con le loro esigenze. Le applicazioni di medicina digitale si moltiplicano, ma a questo fervore di ricerca di soluzioni sempre più brillanti non fa riscontro una pari “offerta di ospitalità” nella vita della gente e quindi nel mercato. Si ritiene che manchi una normativa, a più livelli, per la classificazione, il riconoscimento e - ove si accerti la idoneità - l’accreditamento del prodotto/servizio ai fini dei rimborsi da parte del Sistema Sanitario Nazionale.  


ROMA, 5 OTTOBRE 2020
ASSOCIAZIONE ITALIANA DI PAZIENTI CON SCOMPENSO CARDIACO

2020 10 056° CONVEGNO NAZIONALE ANNUALE
LA GESTIONE DELLO SCOMPENSO CARDIACO NELL’ERA POST COVID-19: PARLIAMONE CON I PAZIENTI”

Sala Capitolare Presso Il Chiostro Del Convento Di Santa Maria Sopra Minerva
Il Presidente, S. D’Antonio, ha partecipato all’evento dove, tra le altre cose, si è discusso di telemedicina come una necessaria innovazione per la gestione della salute nel futuro con un dibattito su questo tema ed un proficuo confronto tra pazienti, associazioni, clinici, farmacisti ed infermieri.


L’Aquila, 26 settembre 2020

Borghi del Respiro

(CREA, Ispra, AIPO, ISTO/ NIPLI, Associazione BPCO)

2020 09 26Il gruppo delle sigle partecipanti al Progetto ‘Borghi del Respiro’ si è riunito allo scopo di mettere a punto e chiarire gli obiettivi e le tematiche inerenti alla tutela ambientale, al turismo sostenibile nei distretti di conservazione dell’aria di qualità per il benessere respiratorio umano.

I borghi del respiro sono centri abitati medio piccoli inseriti in zone di buona o ottima qualità dell’aria, nel rispetto dei principali standard normativi per la tutela della salute umana e della vegetazione. I Comuni firmatari del Patto per il Respiro, si impegnano, nell’ambito dell’Associazione Nazionale Borghi del Respiro, ad offrire a residenti e turisti una qualità ambientale nell’ottica dello sviluppo sostenibile, affiancata a servizi dedicati alla salute respiratoria.

Il Presidente S. D’Antonio è entrato a far parte del Consiglio Direttivo de ‘I Borghi del Respiro’ insieme a Monsignor Orlando Antonini, Presidente Onorario, Dott. Luciano Morini, Presidente, Dott. Vincenzo Colorizio, Dott.ssa Francesca Marinangeli, Dott. Massimo Alesii.


assemblea2020

Assemblea Ordinaria Annuale 2020 Webinar

L’Assemblea Ordinaria Annuale si è svolta in seconda convocazione sabato 6 giugno 2020 alle ore 10.30, in modalità webinar dato il periodo di emergenza causato dalla pandemia di COVID19 e per evitare problematiche di organizzazione di incontri in presenza. Vi hanno partecipato 40 associati collegati da tutta Italia.

Scarica il Verbale e tutta la documentazione presentata
| Verbale 2020 | Il Rapporto di Attività 2019-2020 | Le Linee Direttive 2020 |
| Il Bilancio Consuntivo 2019 | Il Bilancio Preventivo 2020


L’Aquila e Perugia, 1 agosto 2020

2020 08 01Patto per il Respiro: Insieme per il benessere della natura e dell’uomo

S. D’Antonio ha partecipato all’evento ‘Patto per il Respiro: Insieme per il benessere della natura e dell’uomo’ con il Patrocinio morale del Ministero dell’Ambiente e della Tutela del Territorio e del Mare. Durante l’evento si è presentato il Patto del Respiro: i borghi del respiro, infatti, sono centri abitati medio piccoli inseriti in zone di buona o ottima qualità dell’aria, nel rispetto dei principali standard normativi per la tutela della salute umana e della vegetazione. Ed i Comuni firmatari del Patto per il Respiro, tra cui l’Associazione BPCO, si impegnano, nell’ambito dell’Associazione Nazionale Borghi del Respiro, ad offrire a residenti e turisti una qualità ambientale nell’ottica dello sviluppo sostenibile, affiancata a servizi dedicati alla salute respiratoria.

Scarica il programma


2020 07 07Incontro via WEB, 07 luglio 2020
FONDAZIONE THE BRIDGE
“LETTERA AL MINISTRO SPERANZA” 

Partecipanti: 25 tra associazioni e società scientifiche;

Obiettivi: creare un gruppo di stakeholder che ora caldeggi la partecipazione di un rappresentante dei pazienti nella costituita commissione “LEA” presso il Ministero della Salute, in prospettiva altro

Partecipante per l’Associazione BPCO: N. Colecchia

La Fondazione
Simona Iardino ha così delineato gli obiettivi della Fondazione The Bridge: farsi interprete delle istanze dei pazienti e farne azioni volte ad improntare le normative nazionali per soddisfarle.

La Fondazione intrattiene contatti con le segreterie dei Ministeri, con vari parlamentari, con funzioni decisionali di numerosi Enti Locali (specie in Lombardia) preposti alla gestione della salute dei cittadini.

La Lettera
È stata inoltrata al Ministro il 5 giugno. Essa nota che nella commissione LEA è stato incluso, come nuovo membro, un rappresentante della cittadinanza. Inoltre fa rilevare che una tale commissione non può prescindere dall’apporto anche di una rappresentanza delle associazioni di pazienti che sono le più qualificate per competenza/esperienza diretta delle patologie.

La Fondazione è determinata ad insistere in questa azione e chiede il supporto di tutte le Associazioni interpellate, sia per ottenere questo “posto” nella commissione che per fornire input specifici alla persona che, eventualmente, siederà nella commissione a rappresentare i pazienti.

La Fondazione auspica il supporto e la collaborazione delle associazioni interpellate anche in ordine ai commenti sui documenti che essa produce e alle azioni da intraprendere/intraprese (es. incontro della Fondazione con la Regione Lombardia 09/07/2020 sulla riformulazione della Legge Regionale 23/2015).

12 parlamentari hanno fatto una interrogazione al Ministro chiedendo con quali criteri è stato ammesso come nuovo membro della commissione un rappresentante dei cittadini. La Iardino ha precisato che la Fondazione è totalmente estranea a questa azione giacché essa non ha nulla in contrario a tale rappresentanza, bensì caldeggia la presenza anche di un rappresentante dei pazienti.

Le Associazioni
C’è stato un giro di tavolo nel quale ognuno ha puntualizzato ciò che gli sta più a cuore. L’Associazione BPCO ha sottolineato il problema dei LEA implementati a pelle di leopardo nel Paese, la situazione di carenza delle cure riabilitative e la carenza dell’assistenza domiciliare, per citare solo le vere emergenze.


TAVOLO NAZIONALE – Svoltosi in forma digitale l’8 giugno 2020

COALIZIONE FRAME per le FRATTURE DI FRAGILITÀ

Obiettivi: avviare un dialogo a livello multiregionale per creare consenso nazionale intorno al Manifesto FRAME e alle risultanze fin qui raggiunte dal lavoro della coalizione;

Partecipanti: 61, in rappresentanza di Istituzioni, Associazioni, gruppi di alta specializzazione;

Partecipanti per l’Associazione BPCO: Fausta Franchi, Nicola Colecchia.

LA SITUAZIONE

In apertura, noti esperti hanno illustrato i punti del Manifesto e sottolineato le problematiche attuali.

Come è noto, il Manifesto FRAME si articola in cinque fondamentali punti: riconoscere la gestione delle Fratture da Fragilità come priorità nazionale (in Italia, nel 2017 si siano verificate 560.000 fratture da fragilità), definire e monitorare le dimensioni delle fratture, istituire unità di gestione e sviluppare percorsi diagnostici dedicati, definire linee guida e aggiornare i criteri di accesso ai trattamenti, monitorare la qualità delle prestazioni e dei benefici relativi.

Cittadinanzattiva ha elaborato un modello di riferimento di PDTA che la coalizione ha condiviso. La coalizione ha elaborato un documento programmatico come prototipo di guida per implementare i 5 punti del manifesto nelle realtà regionali. Vi sono realizzazioni di progetti di presa in carico dei pazienti soggetti a FF in varie regioni.

L’ISS sta per emettere le sue linee guida e sulla loro direttrice dovranno muoversi le implementazioni regionali di gestione delle FF.

IL MONDO POLITICO

La coalizione conta sull’appoggio politico del cosiddetto Intergruppo Parlamentare. Due senatori e una deputata, facenti parte delle commissioni parlamentari Sanità, hanno descritto le azioni che hanno in corso (mozioni in parlamento) per sostenere gli obiettivi della coalizione.

Hanno dato il loro contributo al tavolo gli assessori regionali alla sanità di Piemonte (Luigi Icardi coordinatore sanità nella Conferenza Stato-Regioni) e Liguria, oltre al presidente della commissione sanità della Regione Lombardia e il responsabile delle politiche del farmaco della Regione Campania che ha illustrato alcuni aspetti della presa in carico dei pazienti soggetti a FF della sua regione.

Tutti i partecipanti che detengono responsabilità politiche hanno manifestato condivisione e promesso supporto all’azione della coalizione

La responsabile della prevenzione sanitaria del Ministero della Salute ha ricordato che nel 2018 ha promosso un documento su osteoporosi e frattura di fragilità che è stato firmato a livello Conferenza Stato-Regioni e che recepisce molte delle istanze per le quali la coalizione sta lavorando.

REALIZZAZIONI IN ESSERE

In ordine sparso, diverse regioni hanno lavorato e stanno lavorando alla presa in carico dei pazienti soggetti a FF. Tra esse si segnalano, la Liguria, la Toscana, Campania, Sicilia, Veneto, Provincia di Bolzano. La Liguria e la Toscana hanno presentato le rispettive realizzazioni e quantificato i vantaggi economici della razionalizzazione apportata. Il motivo ricorrente è la constatazione che il fratturato “fragile” va seguìto perché se non trattato con le terapie appropriate, entro un anno dalla prima frattura si fratturerà di nuovo.

DUE ELEMENTI FONDAMENTALI

È ovvio affermare che, fatte salve le specificità di ciascuna regione, poter giungere alla condivisione tra tutte le regioni, di un modello di riferimento di PDTA comune e di procedure armonizzate sarebbe un enorme vantaggio, operativo ed economico.

Più di un relatore, poi, ha ribadito che tutti i principi e le modalità tecniche sulle quali i partecipanti all’operazione potranno concordare, cadranno nel vuoto se mancherà il vitale raccordo tra istituzioni e territorio. Qui si è innestato l’intervento della FNOPI (Federazione Nazionale degli Ordini delle Professioni Infermieristiche) la quale ha auspicato che:

  • tutte le iniziative del gruppo progrediscano venendo calate sulla Conferenza Stato-Regioni;
  • i 6900 infermieri “di famiglia” che verranno assunti dal SSN a tempo indeterminato nel 2021 (con anzianità retroattiva al 2020) potranno essere un elemento trainante del collegamento col territorio.

IL PROSIEGUO

Il prossimo passo saranno gli incontri di FRAME con le varie Regioni. Intanto Cittadinanzattiva, per realizzare una panoramica sullo stato della gestione di questo problema nel Paese, ha lanciato una indagine che si articola in tre questionari:

  • uno rivolto ai cittadini (cognizioni del problema, esperienza personale in materia);
  • uno ai medici di medicina generale (punti deboli della gestione e proposte di correttivi);
  • uno per i rappresentanti delle regioni (descrizione realtà territoriali, per valutarne gli scostamenti rispetto al modello di riferimento di PDTA).

I questionari saranno, in una prima fase, distribuiti nelle regioni: Lombardia, Veneto, Toscana, Lazio, Puglia, Sicilia.

ll documento programmatico è attualmente all’approvazione dei membri FRAME.

CONCLUSIONI

Il lavoro della coalizione è serio, ben supportato, a tutti i livelli ed ha buone prospettive. Per quanto riguarda il questionario di Cittadinanzattiva rivolto ai cittadini, rimane a noi decidere se coinvolgervi i nostri pazienti o se pubblicizzarlo genericamente sui nostri social e sul sito.


2019 Maggio LuglioDicembre 2019 - Febbraio 2020
RESOCONTO PROTOCOLLO MBSR BREATH ONLINE

Dal 6 dicembre 2019 al 28 febbraio 2020 si è il Protocollo MBSR Breath™ online che periodicamente l’Associazione BPCO in collaborazione con Interessere Mindfulness in Azione offre alle persone con BPCO o altre difficoltà respiratorie e ai loro familiari.   

Il protocollo MBSR (Mindfulness Based Stress Reduction) è un percorso essenzialmente esperienziale creato alla fine degli anni ’70 e volto a ridurre lo stress. I suoi benefici sono stati validati scientificamente attraverso numerosi studi ed esso viene applicato in numerose situazioni difficili.

Il protocollo MBSR Breath si basa sull’esperienza e sulle pratiche proposte nel MBSR, ma integra altre pratiche, osservazioni ed esperienze mirate ad aiutare in particolare coloro che sperimentano difficoltà respiratorie croniche e i loro familiari nell’allenare la capacità di gestire al meglio lo stress dovuto alla patologia e nel promuovere il proprio benessere facendo buon uso delle risorse da mettere in atto nella vita quotidiana, nel self management della malattia e nei momenti di crisi respiratoria o riacutizzazioni.  

Il Protocollo comprende otto incontri settimanali per il periodo di due mesi. Nel corso degli incontri vengono proposti esercizi e pratiche adatti a tutti, osservazioni e riflessioni guidate, momenti di condivisione della propria esperienza. Parte integrante e importante del percorso è la pratica individuale che i partecipanti svolgono a casa con l’aiuto dei materiali forniti.

Il protocollo MBSR Breath online si svolge in diretta tramite videochiamata skype di gruppo.

Il gruppo di questa edizione del corso era composto da 5 persone, di cui due familiari, residenti a: Roma, Vicenza, Todi e Varese.

Il corso è stato tenuto da Anna Rossi e da Dolores Listanti, entrambe insegnanti di mindfulness e protocollo MBSR, con esperienza nel condurre protocolli MBSR Breath.

I partecipanti hanno subito legato tra di loro e la loro interazione è stata sempre molto fluida, in un clima di confidenza e fiducia reciproche nel condividere le proprie esperienze, difficoltà e scoperte. L’ascolto e il non giudizio verso se stessi e gli altri insegnate dalla mindfulness hanno contribuito a facilitare il percorso. Nei partecipanti è nata una maggiore consapevolezza della propria situazione e del proprio modo di porsi nei confronti delle sfide quotidiane, ed anche una migliore comprensione e scoperta delle proprie risorse di benessere sempre disponibili. Elementi di sostegno sono stati i semplici esercizi proposti nel corso, l’impegno individuale, e il confronto costante con le insegnanti e il gruppo, in un clima di semplicità, leggerezza e armonia creato da tutti insieme. Abbiamo imparato a fare fronte alle difficoltà man mano che si presentano attraverso una rinnovata presenza a ciò che accade nel corpo e nella mente momento per momento, accogliendo la propria esperienza con gentilezza e apertura, e a coltivare le risorse che possiamo sempre identificare se restiamo presenti e attivi, relazionandoci con la realtà in un modo più salutare.

La modalità di partecipazione online, come abbiamo visto anche nelle passate edizioni, è un fattore di forza di questo percorso, - anche se questa edizione si è svolta appena prima del momento difficile dell’emergenza virus. La sicurezza che deriva dallo stare in un ambiente familiare a casa propria, la possibilità di frequentare gli incontri anche quando non si sta bene, e il senso di protezione che deriva dal non doversi spostare da casa sono stati fattori favorevoli alla buona riuscita del percorso.

Vorremmo anche dare notizia di un’altra iniziativa che ormai dura da un po’ di tempo, collegata al MBSR Breath online: il Mindfulness for Health Program, un percorso più a lungo termine che consiste in incontri mensili ispirato all’analogo percorso proposto dallo pneumologo e insegnante di Mindfulness americano Roberto P.Benzo, con il quale siamo entrate in contatto, e dedicato ai partecipanti al Protocollo MBSR Breath che desiderano proseguire e approfondire la loro pratica di consapevolezza.

Da parte nostra, come insegnanti, siamo grate a tutti i partecipanti per la loro leggerezza, autenticità e impegno nel mettersi in gioco come richiesto dal protocollo. Abbiamo ricevuto da loro comprensioni e conferme anche sulla validità del percorso. La loro presenza è stata un dono e una fonte di apprendimento anche per noi.

Ringraziamo l’Associazione Italiana Pazienti BPCO per la fiducia e il sostegno.

Ora vogliamo lasciare la parola ai partecipanti, riportando qui in forma anonima alcune delle osservazioni che hanno espresso alla fine del corso.

Avevi chiara la tua intenzione all’inizio del percorso? Ti sembra che si sia chiarita/modificata lungo il percorso, e, se sì, come?

  • Assolutamente sì. Prendere consapevolezza dell’istante, delle emozioni, delle sensazioni e della gentilezza.
  • Si è chiarita lungo il percorso. Ho capito che l’intenzione di praticare è la cosa più importante per riuscire a praticare. Spesso ho rimandato le pratiche.
  • La mia intenzione non era molto chiara. Ne avevo sentito parlare soprattutto in campo dietologico, ma non mi era mai stata spiegata e non l'ho mai applicata e l'avevo un po' presa con superficialità. Sono curiosa ed ho voluto provare: non è una pratica “fumosa” come mi era stata descritta in precedenza, ma un vero e proprio percorso alla ricerca dell'hic et nunc.
  • All’inizio no, poi sì. Ho acquisito molta consapevolezza.

 

Quali sono state per te le scoperte/comprensioni più importanti lungo il percorso?

  • Riuscire a concentrarmi su semplici azioni, come il respiro, il camminare, il mangiare, bere un sorso d’acqua con attenzione, fare la doccia ascoltando le sensazioni piacevoli dell’acqua che ti scorre addosso, etc…
  • Ho scoperto che si può vivere fuori dagli schemi.
  • Ho riscoperto parti del mio corpo che non avevo mai considerato, il mio respiro automatico, ma fondamentale e ne sono diventata consapevole
  • Poter comunicare con il mio corpo avendo a disposizione dei punti di ancoraggio per poterlo fare, distaccare facilmente l’attenzione dai pensieri.

 

Ti sembra di aver sperimentato dei benefici lungo il percorso?  Se sì, quali?

  • Sì, rilassatezza e minore ansia.
  • Sì. Ho notato, ed hanno notato anche le persone intorno a me, una maggiore serenità e tranquillità nell'affrontare sia le situazioni stressanti e negative, sia quelle positive.
  • Sì, dopo ogni pratica mi sono sentito più in equilibrio con il corpo e con la mente. Inoltre rilassamento, attenzione a quello che facevo dopo, calore fisico e consapevolezza del mio corpo.
  • Sì, una maggiore conoscenza di me.

 

Ti sembra di aver incontrato delle difficoltà lungo il percorso?

Se sì, quali?

  • Sì, all’inizio difficoltà di concentrazione per il fatto che spesso non ho praticato per pigrizia, non per mancanza di tempo.
  • Sì, una resistenza dovuta al mio carattere.
  • Una difficoltà ad essere sempre concentrato quando la mente ti porta fuori verso problemi vari.
  • Sì: all'inizio non riuscivo a rivolgermi a me con gentilezza e questa difficoltà è ritornata più volte durante il percorso.
  • Nessuna difficoltà.

 

Come descriveresti in due parole la tua esperienza di questo percorso?

  • Una rinascita.
  • Un’esperienza valida e positiva.
  • Direi illuminante.
  • Coltivare leggerezza e consapevolezza.
  • Molto positiva, interessante, scoperta di un modo per stare meglio e bene, e più presenza e consapevolezza di me.

Suggeriresti questo percorso ad altre persone? Perché sì o perché no?

  • Sicuramente sì, ha solo benefici.
  • Assolutamente sì perché aiuta a distendere la mente e accorgersi, di avere consapevolezza di noi e di tutto ciò che è all'esterno di noi.
  • Sì, lo consiglio a tutte le persone che conosco.
  • Sì, senza alcun dubbio.
  • Sì, a tutti, perché tutti abbiamo bisogno di prendere consapevolezza dell’istante e del nostro corpo.

Il corso è GRATUITO e si svolge in piccoli gruppi. È richiesta la disponibilità a frequentare tutti gli incontri online e a svolgere la pratica individuale a casa.

I corsi sono tenuti da: Anna Rossi e Dolores Listanti – Insegnanti Mindfulness e Protocollo MBSR - http://interessere.info/2019/01/03/673/

Informazioni e iscrizioni:

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Tel.340.3772756


2020 04 27COVID-19
Le risposte mediche alle domande dei Pazienti
27 aprile 2020

Webinar organizzato da AIPO - Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri su ‘LE RISPOSTE MEDICHE ALLE DOMANDE DEI PAZIENTI’, che si è tenuto lunedì 27 aprile 2020 e a cui ha preso parte il Presidente dell’Associazione BPCO, Prof. Salvatore D’Antonio.
Come segno di collaborazione e sostegno all’emergenza si informa che il valore del ricavato è stato devoluto da AIPO - ITS in maniera proporzionale come donazione per l’acquisto di dispositivi di protezione individuale alle tre Associazioni che hanno partecipato alla diretta.

Link del webinar: https://youtu.be/kH0_7-HZl1w


Roma, 7 Aprile 2020

Coalizione FRAME Fratture da Fragilità - Digital meeting

2020 03 13Il 7 aprile 2020 si è tenuta la riunione online con la Coalizione Frame - Fratture da Fragilità, a cui hanno partecipato 15 Associazioni di Pazienti. 
L’Associazione BPCO è stata rappresentata da Fausta Franchi.
Dopo la presentazione dei partecipanti e i saluti dei presenti, il Segretario Fabrizio Serra ha auspicato che la situazione attuale di emergenza COVID19 non blocchi il progetto e che la coalizione resti coesa e si continui a lavorare insieme.
Sono stati esaminati i Topics:

  • Forum Nazionale e Regional Chapters: presentazione e approfondimento
    Si è discusso su come procedere e l’evento in agenda del 21 aprile 2020 verrà posticipato per permettere la elaborazione di un documento sinergico ed avere il tempo di raccogliere più dati inerenti alle problematiche delle fratture sui pazienti, dato che sono coinvolte più Regioni. Le Regioni sono state scelte in base al territorio ma se ne potranno aggiungere altre in corso d’opera (LOMBARDIA –VENETO- TOSCANA- LAZIO – PUGLIA – SICILIA), ma potranno essere coinvolte altre regioni
  • Presentazione indagine conoscitiva: stato avanzamento
    Tiziana Nicoletti di Cittadinanzattiva espone il punto della situazione: i dati raccolti mettono in evidenza la diversità tra le varie Regioni. In questo contesto è stato rilevato che il Sud è penalizzato sia per il trattamento e sia per il PDTA, e quindi non vi è ‘uniformità'. Le liste di attesa e i Piani terapeutici, dove vi erano già problemi preesistenti, ora sono più evidenti e diventano enormi per la presenza del Covid 19.
  • Ipotesi di tematiche per azioni parlamentari: dialogo con rappresentante dell'Intergruppo parlamentare
  • Linee Guida
    Il Progetto prevede che vengano individuati: una figura che si prenda carico del paziente, i fattori di rischio (osteoporosi), persone che possono avere fratture da fragilità e gli strumenti utili alla diagnosi secondo un approccio basato sulle evidenze con appositi quesiti.
    Il Senatore Tomassini, rappresentante dell’Intergruppo Parlamentare per le Fratture da Fragilità, ha riferito che i rappresentanti parlamentari si sono riuniti per creare un nuovo percorso, includendo i territori regionali con un provvedimento che possa garantire a tutti i cittadini il diritto alla prevenzione e al trattamento delle fratture.
    La Prof. Brandi ha sottolineato l 'importanza di considerare le altre malattie nella presa in carico del paziente, i piani terapeutici per evitare l'emergenza del COVID19 ed ha proposto di redigere un questionario rivolto ai pazienti che comporti i seguenti aspetti: individuare i costi, capire se il paziente ha avuto informazioni utili poiché le fratture possono riguardare anche i giovani e gli uomini, se si tratta di frattura da fragilità e se è stata somministrata una terapia adeguata.
    F. Franchi ricorda che l’Associazione BPCO ha condotto nel 2011 una indagine conoscitiva tra i suoi pazienti, dove è emersa forte la problematica dell’osteoporosi e delle fratture da fragilità ossea nei pazienti BPCO in cura con corticosteroidi e la scarsa informazione ricevuta da parte del personale medico riguardo questi aspetti. I pazienti chiedevano maggiori indicazioni e informazioni al riguardo ed un dialogo con i medici più adeguato ed approfondito.
    La Prof. Brandi ha aggiunto di condividere il questionario con le Associazioni di Pazienti e le Istituzioni entro la fine di aprile, per poter procedere con l’analisi dei dati ed arrivare alla conclusione e alla presentazione dell’indagine entro novembre 2020.
    Da parte del Prof. Spada è stata sottolineata la rilevanza della criticità, di come si sta vivendo questa emergenza e che sarebbe opportuno redigere un codice per le fratture.

COVID-19. L’erogazione delle cure domiciliari durante l’emergenza”
Riunione online Gruppo di lavoro Homecare provider

Organizzata da Cattaneo Zanetto & Co.

2020 04 15S. D’Antonio ha partecipato alla riunione con altre Associazioni dove si è discusso del momento di grave emergenza nazionale che sta sottoponendo i pazienti più fragili a notevoli difficoltà che si sommano alle problematiche quotidiane legate alla loro condizione. Con questa consapevolezza, gli sforzi degli Homecare Provider stanno andando da settimane nella direzione di garantire la continuità delle cure domiciliari ai propri assistiti. Esistono tuttavia alcune criticità, tra le quali rientra indubbiamente il reperimento dei DPI necessari per la protezione del personale e, di conseguenza, dei pazienti stessi.
S. D’Antonio ha illustrato le problematiche dei Pazienti BPCO, accennando alla indagine condotta dall’Associazione sul Covid 19 ed ha espresso il parere che la Sanità debba essere ricondotta ad una gestione centrale e unitaria.

Altre Associazioni presenti:
AISM, Paolo Bandiera – Direttore Affari Generali o UILDM, Marco Rasconi – Presidente o UNIAMO, Annalisa Scopinaro – Presidente o AISLA, Stefania Bastianello – Responsabile della formazione e del Centro d’Ascolto o Famiglie SMA, Daniela Lauro – Presidente o Associazione Anna, Alessandra Rivella – Presidente o Un Filo per la Vita, Margherita Gregori – Segretario Nazionale, Respiriamo Insieme, Simona Barbaglia – Presidente


Roma, Conference-call 7 aprile 2020

PATIENT DIGITAL HEALTH AWARD 2020

2020 04 07PREMESSA
Anche quest’anno (terzo anno consecutivo) la Fondazione MSD (Merk) lancia un programma di premiazione di progetti di salute digitale innovativi – PDHA (Patient Digital Health Award) - e ha chiamato rappresentanti delle Associazioni di Pazienti nella giuria.

PARTECIPANTI: 37 persone. Erano rappresentate oltre trenta associazioni di pazienti;

OBIETTIVI: impostazione dell’edizione 2020 del premio.

L’INCONTRO
La MSD, insieme alla “Digital Health Academy” (think tank consulente della Fondazione), ha presentato alcune nuove idee per l’impostazione del PDHA 2020, per gestire al meglio le valutazioni e per conferire al premio un’accresciuta visibilità e un più ampio respiro.

Le valutazioni
Nell’edizione 2019 ciascun membro della giuria dovette valutare tutti i 68 progetti presentati e in tempi assai ristretti. Per l’edizione 2020 si è pensato di far operare una prima scrematura dalla Digital Health Academy; successivamente, sui progetti risultanti fare una suddivisione, distribuendoli a un certo numero di “sottocommissioni”, in maniera che ciascuna di queste abbia da valutare un numero ragionevole di progetti.

“Aperture” del bando

  • Si pensa di pubblicare il bando del premio non più a livello nazionale, ma a livello europeo e sviluppare la relativa documentazione sia in italiano che in inglese (dato che qualcuno ha manifestato problemi con l’inglese);
  • si pensa di creare una sezione del premio per progetti inerenti al COVID-19.

Nuove sezioni del sito del premio

  • Una sezione ospiterà le iniziative che ciascuna Associazione partecipante alla giuria ha intrapreso a fronte del COVID-19;
  • una sezione riguarderà il supporto ai pazienti;
  • una sezione (Digital Health Advisor) conterrà una guida con i criteri e i requisiti utili per redigere progetti adeguatamente innovativi e rispondenti allo spirito del bando.

Tempistica
Per rispettare la schedulazione dell’aggiudicazione dei premi non più tardi del novembre 2020, si stima che il bando venga pubblicato entro la fine di giugno p.v.

Il ruolo delle Associazioni

I partecipanti alla conference-call sono stati interpellati in tempo reale – e successivamente lo saranno per il follow-on per via telematica - per raccogliere i loro pareri sulle suddette novità pensate dal team MSD (e consulenti). Per parte dell’Associazione BPCO ho osservato quanto segue:

  • il nuovo schema di valutazione proposto sembra adeguato alla crescente mole di progetti che vengono presentati;
  • la internazionalizzazione del bando è un arricchimento per tutti, ma si pensa che vadano chiariti/approfonditi i criteri di pubblicazione e i possibili legami tra entità internazionali eventualmente proponenti e le Associazioni italiane che si interessano della stessa/e patologia;
  • per quanto ci riguarda non esiste alcun problema a lavorare su documentazione in inglese.

Roma, 13 marzo 2020 - Riunione in conference

STEERING COMMITTEE DELLA COALIZIONE FRAME - fratture da fragilità

2020 03 13Partecipanti: 15 associazioni di pazienti e mediche stakeholder delle fratture da fragilità, oltre a Cittadinanzattiva e FNOPI (Federazione Ordini Professioni Infermieristiche)
Associazione BPCO: N. Colecchia
Obiettivi: condividere modalità e attività della seconda fase dell’azione della coalizione

LA CONFERENCE CALL

Sintesi della prima fase dell’azione
Le attività sono state: costituzione della coalizione, realizzazione del manifesto Sociale, costituzione dell’”Intergruppo Parlamentare” (un gruppo di parlamentari di vari partiti che si sono impegnati a portare le istanze maturate nella coalizione a livello di interrogazioni e altre azioni parlamentari), stesura di un documento di PDTA nazionale, avvio di stesura di un documento di linee guida per il paziente, effettuazione di screening di fragilità ossea su deputati e senatori.

Seconda fase dell’azione
Si possono così sintetizzare:

  1. Il PDTA di cui sopra è stato sviluppato dalla coalizione sotto il coordinamento di Cittadinanzattiva. L’idea è di “calarlo” sulle regioni, attraverso la costituzione di un “tavolo nazionale per la definizione degli obiettivi regionali”. Al tavolo partecipino i rappresentanti delle direzioni farmaceutiche e direzioni bilancio di sei regioni particolarmente rappresentative. Da qui dovranno scaturire i tavoli regionali delle dette regioni.
  2. Le linee guida già menzionate saranno sviluppate e perfezionate.
  3. Le interrogazioni, mozioni e attività correlate dell’Intergruppo Parlamentare dovranno essere “alimentate” dalla coalizione, per portare le esigenze dei pazienti di fratture da fragilità all’attenzione dei massimi livelli della politica.

L’attività al N. 1 di cui sopra richiederà un’indagine conoscitiva sulle regioni relativamente al trattamento delle fratture da fragilità e ciò si pensa di farlo attraverso un questionario al quale sono incoraggiate a partecipare anche le sezioni locali delle associazioni di pazienti.
Tutti i passi salienti dell’azione riceveranno copertura editoriale da parte da IHPB-ALTIS.
Si è previsto un ulteriore conference call prima della Pasqua. Nel frattempo saranno distribuiti i documenti prodotti (es. il PDTA di Cittadinanzattiva già finalizzato e una bozza del questionario per l’indagine conoscitiva) per commenti.


Roma, Data da definirsi

Convegno Pianeta Donna

2020 03 10Museo Crocetti - Via Cassia 492, Roma

Il Convegno Pianeta Donna, organizzato dall’Associazione M.ARTE presso la Sala Polifunzionale del Museo Crocetti, in via Cassia 492, vede la partecipazione di relatrici che affrontano tematiche inerenti alla politica, salute, educazione, prevenzione riguardanti la Donna.

Fausta Franchi, in rappresentanza dell’Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus, presenta una relazione sulla Fragilità Ossea nelle Donne.

Scarica gli opuscoli su Osteoporosi e BPCO:

- Guida di base all’osteoporosi, alla prevenzione e al trattamento
- Informazioni per il paziente
- Imbandire la tavola per ossa forti per la vita
- Osteoporosi e patologie polmonari: un approccio clinico in 5 punti
- Verifica del rischio di osteoporosi


2020 02 20MODELLO LAZIO PER UNA SANITÀ PARTECIPATA

Riunioni svoltesi presso la Regione Lazio il 20 febbraio 2020

PARTECIPANTI: 60 associazioni di pazienti. Per l’Associazione BPCO: il Presidente Salvatore D’Antonio e Nicola Colecchia.
I lavori si sono articolati in una plenaria - nella quale i vertici sanitari della Regione hanno accolto i partecipanti ed enunciato lo spirito dell’evento – e una sessione di lavoro nella quale le associazioni erano divise in gruppi per omogeneità di patologie afferenti (9 gruppi).

PLENARIA: L’assessore Alessio D’Amato si è diffuso sui progressi della Sanità della Regione, in ordine ai bilanci (presto un decreto sancirà l’uscita dal commissariamento) e sull’apertura verso i contributi concettuali che solo le associazioni di pazienti possono fornire. Il Direttore Generale “Sanità e Società” dell’assessorato, Renato Botti, ha illustrato i passi attraverso i quali la Regione ha sviluppato il suo piano per la Sanità (Stratificazione-piano cronicità-PDTA) e sottolineato come una novità il coinvolgimento ufficiale dei rappresentanti dell’utenza.
Veniva anche distribuito il regolamento che detta le modalità con le quali i gruppi di lavoro dovranno fornire il proprio contributo.

SESSIONE DI GRUPPO: L’Associazione BPCO ha operato nel gruppo “Malattie respiratorie” che includeva: ALAMA (asmatici e allergici Lazio), Apnoici Italiani, Lega Italiana Fibrosi Cistica Lazio, Un respiro di Speranza (Fibrosi idiopatica) e Respiriamo insieme (asmatici). In particolare, S. D’Antonio ha evidenziato le maggiori carenze in materia di case della salute e cure domiciliari.
Attraverso un dibattito nutrito e stimolante, il gruppo è arrivato a isolare i punti più importanti da approfondire per puntualizzare le carenze riscontrate nel sistema. Essi sono:

  1. Case della Salute, implementazione Strutture, Personale e Apparecchiature
  2. PDTA e linee guida
  3. Potenziamento Assistenza Domiciliare (verifica percorso e somministrazione Cad) e Omogeneizzazione attacchi per Stroller OLT
  4. Riabilitazione respiratoria e competenza operatori domiciliari e potenziamento strutture pubbliche
  5. Somministrazione Farmaci a Scuola
  6. Seguire l’Accordo Quadro regionale (70% qualità e 30% prezzo) Olt, Concentratori e Pap.

Non si esclude di “sfrondare” la suddetta lista per svolgere un’azione più concreta. Attualmente l’Associazione BPCO sta consolidando un input al gruppo che verte essenzialmente su Case della Salute e Assistenza Domiciliare. Si spera vivamente che, malgrado il notevole numero dei partecipanti ai lavori, questi si traducano in un ragionevole ritorno in termini di soddisfacimento dei reali bisogni dei pazienti.


Ortona (CH), 14 febbraio 2020

2020 02 14Il fumo se lo conosci, lo eviti

Con la partecipazione della Dott.ssa Antonella Spacone, referente medico, e Ettore Aromatario, coordinatore Sezione territoriale Pescara

Il 14 Febbraio 2020, si è svolto un incontro all’Istituto Nautico “Leone Acciauoli” di Ortona (CH) dal titolo “Il fumo se lo conosci, lo eviti”. L’incontro voluto dal Prof. Luca Menna, docente nonché’ addetto alla Vigilanza dell’applicazione del Decreto Legislativo Antifumo presso il suddetto istituto, ha visto la partecipazione attenta delle classi prime. È intervenuta l’Associazione pazienti BPCO sezione di Pescara con la voce di Ettore Aromatario e Mauro Di Filippantonio che hanno portato la loro testimonianza di pazienti affetti da patologia fumo correlata. Sono inoltre intervenuti la dott.ssa Antonella Spacone Dirigente Medico UOC Pneumologia Ospedale Santo Spirito di Pescara che ha illustrato le problematiche legate al Tabagismo, in primis la dipendenza legata alla nicotina, il tecnico di Fisiopatologia Respiratoria Ospedale Santo Spirito Pescara Sig Pierpaolo Prosperi, che ha argomentato sulla pericolosità delle e-cig, soprattutto nella adolescenza. Infine a testimoniare l’importanza dei “sani comportamenti” è intervenuta una delegazione di atleti pallavolisti dell’Impavida Sieco Service di Ortona che milita in serie A2. L’incontro ha riscosso molti consensi da parte dei ragazzi e tutti gli interventi fatti dal personale sanitario, scolastico e dell’Associazione Pazienti BPCO sono stati concordi nel sottolineare l’importanza della prevenzione.


Roma - Palazzo Wadekind, 4 dicembre 2019

2019 12 05TUxNOI – Convegno sulla vaccinazione solidale

Organizzato da “Progetto Vaccini”: alleanza tra le Associazioni “AIP” (immunodeficienza primitiva), “LIBERI DALLA MENINGITE”, “FAND” (diabetici), Associazione Italiana Pazienti BPCO.

Obiettivo: evento istituzionale che si inserisce nel vasto programma di sensibilizzazione che il “Progetto” sta conducendo presso il pubblico a riguardo della provata necessità che le persone si vaccinino per creare una barriera protettiva verso numerose malattie infettive, a protezione di chi, per patologia o fragilità varie, non si può vaccinare.

Collaborazione: Glaxo Smith & Kline.

Partecipazione della nostra Associazione: Presidente D’Antonio, come relatore, Dott.ssa Fausta Franchi e numerosi altri membri come uditori.

Il convegno: è stato presentato il manifesto “TUxNOI” destinato a grande diffusione. Esso si articola in un esemplare generico riguardante i pazienti di tutte le patologie che sono di impedimento alla vaccinazione e uno per ciascuna delle patologie che fanno capo alle quattro associazioni dell’”alleanza”.

Sono stati molto toccanti gli accorati appelli dei pazienti non vaccinabili per immunodeficienza e di alcuni loro rappresentanti. Lo scenario delle vaccinazioni in Italia conosce luci e ombre. È stata presentata una survey svoltasi nei giorni immediatamente precedenti l’evento. Ad essa hanno partecipato i pazienti delle quattro Associazioni dell’alleanza. Il risultato più sorprendente è stato che per alcune vaccinazioni altamente consigliabili, molti, alla domanda del perché non l’avessero effettuata, hanno risposto che il medico di base non l’ha mai suggerita.

C’è ancora parecchio da fare nella sensibilizzazione sulle vaccinazioni raccomandate alle donne in gravidanza (es. pertosse) a protezione del nascituro, per trasmettergli l’immunità di cui altrimenti sarebbe privo.

Si è parlato dei centri vaccinali con lunghe liste di attesa, così come della necessità di formare i laureati in medicina, già dall’università sulla materia vaccini – vi è qualche docente che boccia gli studenti non informati in proposito -. Ma si è anche detto di medici di base che vanno personalmente, con la propria macchina, a prendersi i vaccini nei magazzini per portarli nel proprio frigorifero.

Il ruolo della nostra Associazione: nella tavola rotonda “La scienza per il nostro bene” (una delle tre svoltesi), il Presidente Salvatore D’Antonio ha parlato delle vaccinazioni a largo spettro, diffondendosi nelle conseguenze delle non- vaccinazioni di tutti i tipi, con particolare riguardo a quelle inerenti alle patologie respiratorie.

Inoltre, a proposito della menzionata survey, va rilevato il sostanziale apporto dei nostri associati. Infatti, i soli pazienti BPCO hanno restituito oltre il 40% del totale dei questionari distribuiti.

Gli altri membri dell’alleanza e i collaboratori dell’evento hanno espresso apprezzamento per questo contributo.

Scarica il programma


Firenze, 13-15 novembre

Pubblicazione Poster Progetto FARO

Il poster della Consensus Conference FARO- ISTUD e Chiesi, progetto al quale ha collaborato anche l’Associazione Pazienti BPCO e che ha consentito di raccogliere e analizzare mediante statistica descrittiva e metodi di classificazioni della medicina narrativa 350 narrazioni di cui 235 di persone con BPCO, 55 di familiari e 60 di medici di medicina generale e pneumologiche è stato presentato durante il XX Congresso Nazionale della Pneumologia Italiana che si è tenuto dal 13 al 16 Novembre a Firenze.

Scarica l’allegato 

2019 11 26


Roma, 26 novembre 2019

Clima inquinamento atmosferico e effetti sulla salute in Italia

Ministero della Salute

Albino Sini, in rappresentanza dell’Associazione Pazienti BPCO, ha partecipato Workshop "Clima, inquinamento atmosferico ed effetti sulla salute in Italia" tenutosi nella sala Auditorium del Ministero della Salute. I vari relatori - in rappresentanza di OMS, CNR, Dipartimento epidemiologia Lazio, Ministero della Salute e INAIL - hanno evidenziato che l'incremento delle temperature registrato negli anni passati in tutto il pianeta, legato all'inquinamento atmosferico dovuto alla industrializzazione - e non solo - e soprattutto all'utilizzazione di energia originata da fonti fossili, in Italia in particolare - sia per la sua collocazione geografica che per la sua particolare conformazione fisica - si è manifestato in forma di ondate di calore con conseguente incremento di mortalità e morbilità per i più anziani. L'incremento della mortalità/morbilità in particolare riguarda le patologie respiratorie ma anche cardiache. Il dato apparentemente anomalo, e che non trova attualmente una spiegazione condivisa da parte degli esperti, è che tale incremento si registra anziché dove maggiore è la densità della popolazione, che si presume più esposta all'inquinamento ambientale, nelle piccole città o comunque dove la popolazione è più dispersa. Sugli interventi da assumere, già abbondantemente noti, si è sottolineata l’importanza dell'impegno della struttura sanitaria nazionale così come delle società scientifiche e delle associazioni di pazienti - in particolare è stata segnalata la partecipazione di queste ultime alla GARD - affinché a livello italiano ed europeo siano assunte quanto prima tutte le misure atte alla salvaguardia ambientale per evitare il disastro ambientale prossimo futuro.

 


2019 11 22Roma, 22-23 novembre 2019
Centro Convegni La Lanterna

Convegno “Break the loop breathe free”

Organizzato da: Zambon.
Partecipanti: specialisti e organizzazioni di pazienti di tutta Europa.
Obiettivi: dibattere il ruolo delle cure “oltre i broncodilatatori e cortisonici” per la BPCO.
Ruolo dell’Associazione BPCO: Saluto di apertura di Nicola Colecchia, in rappresentanza dell’Associazione Italiana Pazienti BPCO

Il Convegno
Il giorno 22 si era svolto essenzialmente intorno ai temi degli ossidanti e degli antiossidanti, con evidenziazione del ruolo della Zambon nello sviluppo di questi ultimi.
Il giorno 23 vi è stata la presentazione di vari studi, tutti vertenti sulla multidisciplinarità per la cura dei pazienti respiratori cronici. Gli aspetti che sono stati sottolineati sono:

  • Il ruolo degli antiossidanti nella cura della BPCO;
  • Pianificazione delle cure del cronico con comorbidità;
  • Programmi di riabilitazione individuali per pazienti con BPCO complessa;
  • Il paziente respiratorio cronico e la qualità di vita: punto di vista del paziente e punto di vista delle organizzazioni di pazienti;
  • Come le cure dei pazienti cronici respiratori possono essere ottimizzate attraverso l’azione di team multidisciplinari di specialisti.
  • I vantaggi del monitoraggio a distanza del paziente respiratorio cronico.
  • La Zambon ha sottolineato il proprio impegno per il miglioramento della qualità di vita dei pazienti cronici ed è apparsa seriamente intenzionata ad organizzare altre edizioni di questi incontri.
  • Il livello delle presentazioni è stato elevato e così quello delle tavole rotonde che hanno toccato gli aspetti di trattamento terapeutico e di gestione della malattia respiratoria cronica.

Conclusioni
La Zambon si è scusata del disguido comunicativo che ha precluso l’assegnazione di un “posto” istituzionalizzato in agenda alla nostra Associazione, ma ha confermato l’interesse a mantenere attivo il “link” con noi.


Maggio/novembre 2019

Attività Sezione Territoriale di Brescia

2019 BS 01L’11 maggio 2019 si è tenuto a Brescia l’incontro ‘Yes rugby no bulli’.

L’Associazione è stata ospite ed è intervenuta sul palco per presentare le attività e gli obiettivi che si perseguono a favore dei pazienti con BPCO.

Continua la collaborazione fattiva con la squadra di rugby.

 2019 BS 02

Il 1° giugno 2019 vi è stato un incontro con il Dott. Barbano, Pneumologo: sono state girate 4 brevi interviste su varie tematiche inerenti alla BPCO dove si spiega la malattia, le terapie e lo stile di vita adatto, la disinformazione tra i MMG e le difficoltà nel fare accedere alla riabilitazione i pazienti che non hanno avuto una fase acuta.

Le interviste sono state trasmesse su Sky con una presentazione dell'Associazione e dei suoi scopi.

 

2019 BS 032019 BS 04

Il 23 novembre 2019 la Sezione di Brescia ha partecipato ad un evento contro la violenza sulle donne, nel corso del quale è stato proiettato un cortometraggio sul tema.

Sono intervenuti molti ospiti tra i quali Marco Baruffaldi, un ragazzo affetto da sindrome di down che ha scritto una canzone presentata nella trasmissione ‘ Tu si que vales’, che è anche un membro degli Scorpion Shark Rugby, con cui l’Associazione collabora.

Ulderico Fenaroli, l'organizzatore dell’evento ha dato la possibilità ai rappresentanti di Sezione di presentare l’Associazione BPCO.

 


Milano, 30 ottobre 2019

2019 10 30Conferenza Stampa
XX Congresso Nazionale Pneumologia Italiana XLV AIPO 2019

Alla Conferenza è intervenuto Albino Sini, in rappresentanza dell’Associazione Italiana Pazienti BPCO

Scarica l'intervento


2019 11 05Roma, 5 novembre 2019

Le cure domiciliari: integrazione dei servizi, valore per il paziente

Organizzato da Federchimica - Assogastecnici

S. D’Antonio ha partecipato all’evento dove è stato presentato il Consensus paper su “Le cure domiciliari: una reale integrazione intorno ai bisogni del paziente”.

Oltre all’Associazione hanno collaborato alla stesura del documento le seguenti organizzazioni:

  • Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare: Michele Adamo, Consigliere Nazionale
  • Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica: Adele Ferrara, Presidente della sezione di Napoli
  • Associazione Italiana BPCO Onlus: Salvatore D’Antonio, Presidente nazionale
  • Associazione Anna: Alessandra Rivella, Presidente nazionale
  • Famiglie SMA: Emanuela Crapanzano, Accoglienza e sostegno alle famiglie
  • Un Filo Per la Vita: Margherita Gregori, Segretario nazionale

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Roma, 17-18 ottobre 2019

PATIENT’S DIGITAL HEALTH AWARDS 2019 - I pazienti premiano l’innovazione digitale

2019 10 17di Nicola Colecchia, Segretario

Organizzato da: Fondazione MSD (Merk)
Partecipanti: 43 Associazioni di Pazienti;
Obiettivi: premiare progetti di salute digitale innovativi;
Partecipazione Associazione BPCO: N. Colecchia;
Sede: UNA Hotel (17/10); Ara Pacis (18/10).

PREMESSA: Per il secondo anno consecutivo la fondazione MSD ha lanciato un bando di concorso per progetti di salute digitale (vedi rapporto N. Colecchia datato 27/03/2019). 43 Associazioni di pazienti (tra cui la nostra) hanno accettato di far parte della giuria per l’attribuzione dei 4 premi, rispettivamente a: i primi 3 progetti (che hanno trovato una applicazione) classificatisi e la migliore idea presentata. I progetti/idee concorrenti sono stati 68 (l’anno scorso furono 45). Nelle settimane precedenti al 17/10 a ciascun membro della giuria è stato chiesto di esaminare, valutare e “votare” on line ciascun progetto concorrente, attribuendogli un voto per ciascuno dei 10 criteri di valutazione stabiliti dalla “Digital Health Academy” (think tank consulente della Fondazione).

L’EVENTO: Il giorno 17/10 - La giuria ha incontrato i primi 4 concorrenti risultati dal voto on line. Ad essi sono state poste domande inerenti al merito dei progetti presentati, alla loro applicabilità più o meno generalizzata al tipo di patologia di riferimento, al costo per il paziente, alla praticità di utilizzo dei relativi dispositivi, al grado di accettabilità da parte del paziente del caso, ecc. L’incontro è stato molto fruttuoso, sia per i “giurati” che per i concorrenti.
Finita la sessione con i 4 concorrenti la giuria si è ritirata per procedere a formare “l’ordine di arrivo”.
Il giorno 18/10 - Nella cerimonia di premiazione hanno preso la parola, oltre ai vincitori che hanno descritto i propri progetti, anche: 

  • la direttrice della fondazione MSD, che ha illustrato l’impegno della Merk “per le persone”;
  • specialisti del Policlinico Gemelli e dell’Ospedale Bambino Gesù, che hanno descritto come le tecniche digitali “entrino” sempre più a fondo nel trattamento delle patologie e nella verifica della efficacia;
  • esperti (antropologi e tecnologi) della “Digital Health Academy”, che hanno descritto il “raccordo” tra tecnica digitale e umanità, rispondendo alla domanda: “Quanto è umana la tecnologia?”: una survey, condotta nel corso dell’anno, ha evidenziato che “La digital health, è benvenuta se si focalizza su sistemi in grado di offrire servizi che soddisfino i bisogni effettivi dei pazienti”;
  • pazienti di patologie degenerative, che hanno offerto una lezione nella quale l’umana sopportazione si combinava con l’alta filosofia del come il male vada affrontato: a testa alta e con lo strenuo sforzo di “sentirsi normale”, con la propria dignità e con senso di umorismo. Ci hanno detto che questa è la migliore terapia.

I PREMIATI: 
Primo premio progetti (euro 5.000). Brain Control sistema, basato sulla intelligenza artificiale, che consente a pazienti con gravi disabilità motorie - affetti da patologie tipo tetraplegia, Sclerosi Laterale Amiotrofica e Sclerosi Multipla - di comunicare col mondo anche se sono in grado solo di muovere (o fissare) gli occhi o muovere minimamente un muscolo facciale. Il paziente sarà dotato di un video e di dispositivi collegati (telematicamente) a sensori applicati sul capo.

Secondo premio progetti (euro 1.500). BRAVO. È una piattaforma per il contrasto all’ADHD - disturbo di iperattività e deficit dell’attenzione -, dedicato al bambino-paziente e ai suoi terapisti. Il sistema, infatti, monitora e personalizza gli esercizi di riabilitazione. In sostanza, sulla base del monitoraggio, viene sviluppato un videogioco che coinvolge il bambino, catturando la sua attenzione e creando le condizioni perché aderisca al trattamento.
Tutta la comunicazione bambino-sistema e tutte le elaborazioni relative al suo comportamento sono insite nella adesione al gioco.

Terzo premio progetti (euro 1.000). Patch AI, Sistema, basato su intelligenza artificiale, che si applica ai pazienti che aderiscono a test clinici di farmaci. Il paziente realizza un pieno ruolo di collaborazione derivante dal fatto che è continuamente consapevole e comunica informazioni come: il proprio stato di salute, l’aderenza alla terapia, la qualità della vita, i sintomi accusati, l’utilità della terapia, le preferenze, la tollerabilità ecc. Quindi il paziente non è solo oggetto di rilevazione di dati clinici, bensì conoscitore e fornitore consapevole degli stessi. Il paziente sarà dotato di uno smartphone e di vari dispositivi di rilevazione “indossabili” (es. braccialetto).

Premio per l’idea (euro 500). MISSION. È un sistema integrato multisensoriale per il miglioramento dell’aderenza alla terapia oncologica. Esso consente al paziente di scegliere e controllare, tramite il suo smartphone, un ambiente multisensoriale personalizzato - musica, colori, video, messaggi vocali, narrazioni, ecc. - che gli rendono piacevole (o facilmente sopportabile) il tempo trascorso in terapia. Questo, oltre ad aumentare l’aderenza, secondo i risultati di alcuni studi, prolunga la vita del paziente.

CONCLUSIONI: La fondazione MSD sembra sempre più intenzionata a coinvolgere le Associazioni in questa che è un’operazione culturale, ma anche qualcosa di più. Oggi come oggi è difficile identificare i pro e i contro della medicina digitale. Quello che è certo è che ogni giorno si moltiplicano le sue applicazioni, sotto forma di prodotti commerciali, ed è importante che un’Associazione come la nostra segua con attenzione l’evoluzione del fenomeno. In termini pratici va detto che dei 68 progetti in concorso solo uno verteva specificamente su patologie respiratorie (monitoraggio di pazienti in respirazione assistita). Se la nostra Associazione volesse promuovere un progetto - cosa assai auspicabile - dovrebbe necessariamente appoggiarsi ad una start-up alla quale affidare una buona idea e con la quale collaborare alla relativa realizzazione.


Roma, 15 ottobre 2019

Giornata Mondiale dell’Osteoporosi
Istituto Superiore di Sanità, Aula Pocchiari

2019 10 15 2

Il 20 ottobre 2019 si è celebrata la Giornata Mondiale dell’Osteoporosi: sono più di un milione e mezzo le fratture al femore, causate dall'osteoporosi, subite dagli over 65enni dal 2000 ad oggi, che hanno portato a quasi 100.000 ricoveri l'anno, con un aumento del 20% nelle donne e del 30% negli uomini.

Il 15 ottobre 2019 presso l’Istituto Superiore di Sanità F. Franchi ha partecipato al Convegno sulla fragilità ossea, introdotto dalla Prof. M. L. Brandi, Presidente Firmo (Fondazione Firmo per le Malattie delle Ossa), a cui hanno partecipato relatori di alto prestigio anche internazionali, tra i quali il Prof. Emmanuel Biver - IOF (International Osteoporosis Foundation). Tra i temi trattati ci sono stati principalmente quelli inerenti la prevenzione, la diagnosi precoce, la prevenzione terziaria e aderenza alla terapia. I fattori di rischio sono: le fratture dopo i 50 anni, la menopausa precoce, le condizioni di salute associate ad osteoporosi (artrite reumatoide, diabete, tumore alla mammella e alla prostata), assunzione di farmaci che favoriscono l’insorgenza di osteoporosi quali i corticosteroidi nella BPCO, la terapia oncologica per i tumori del seno, antipsicotici, antidepressivi, storia familiare, vita sedentaria, fumo e eccesso di alcool.

La Dott.ssa M. Luce Vegna (Amgen Italia) ha illustrato la campagna educazionale ‘Ora pOsso’. Il Dott. Santini e il Dott. F. Pantano del Centro di Osteoncologia Policlinico Universitario Campus Bio Medico di Roma hanno sottolineato l’importanza di fare attività fisica, seguire una dieta bilanciata con dose sufficiente di calcio e vitamina D, evitare il fumo e bere moderatamente, seguire la terapia prescritta e la riabilitazione consigliata.

Sono necessari un coordinamento multidisciplinare tra gli operatori sanitari, percorsi diagnostici dedicati e l’intensificazione di una rete che faciliti la comunicazione; pertanto sarebbe importante predisporre della Linee Guida che permettano di creare un linguaggio comune ed una sinergia tra i diversi interlocutori ed in particolare una maggiore attenzione alle problematiche e quindi alle soluzioni..

Scarica il programma


Roma, 15 ottobre 2019

Roma, 15 ottobre 2019WORKSHOP “La Farmacia dei servizi nella presa in carico delle patologie croniche: focus prevenzione e aderenza terapeutica”

2019 09 14S. D’Antonio ha partecipato al Workshop che rientra nel progetto “Rapporto annuale sulla farmacia, presidio del Servizio sanitario nazionale”, alla sua seconda annualità, promosso da Cittadinanzattiva in partnership con Federfarma. Il progetto ha la finalità di fornire una panoramica della situazione delle farmacie italiane e dei servizi offerti ai cittadini. L’ambito della fragilità/cronicità costituisce anche in quest’annualità la cornice di riferimento, essendo il tema portante il ruolo delle Farmacie nell'implementazione del Piano Nazionale Cronicità per ciò che attiene alla Prevenzione e all'Aderenza terapeutica. I rappresentanti delle Associazioni di malati cronici sono stati invitati a contribuire con il loro punto di vista sul tema, visionando in anteprima i risultati dell'indagine svolta presso farmacie e cittadini, al fine di poter fornire un riscontro sulle risposte di salute soddisfatte e/o sulle criticità rilevate nel rapporto con la Farmacia.


2019 09 10Roma, settembre/ottobre 2019

Le cure domiciliari: una reale integrazione intorno ai bisogni del paziente

S. D’Antonio ha partecipato ai lavori nel gruppo su "Le cure domiciliari: una reale integrazione intorno ai bisogni del paziente", promosso dall’Agenzia Cattaneo Zanetto & Co, dove si è discusso sul tema delle cure domiciliari ed il ruolo degli Homecare provider in tale ambito. Al gruppo hanno partecipato diverse Associazioni di Pazienti e Aziende per i dispositivi elettromedicali.
I lavori hanno portato ad un documento conclusivo che riassume per punti chiave di quanto emerso.

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Roma, 3 ottobre 2019

2019 10 03INCONTRO SULLA VACCINAZIONE SOLIDALE
c/o FIMARP

PREMESSA: L’incontro è stato condotto da Filippo Cristoferi della Associazione Immunodeficienza Primaria (AIP). Si è trattato del noto progetto finanziato dalla GSK, di cui la AIP è capofila e che ha come obiettivo di promuovere la vaccinazione di “gregge”, a protezione degli immunodepressi e di tutti i pazienti che, per patologia, stato e/o per età, sono fragili.

STATO DEL PROGETTO: Le fasi già concluse sono: la costituzione del gruppo di associazioni aderenti con firma delle relative adesioni (la nostra Associazione è firmataria); la costituzione del comitato tecnico scientifico, il disbrigo di tutte le incombenze burocratiche che hanno spianato la strada alla fase esecutiva.

LE FASI SUCCESSIVE DI BREVE PERIODO: Raccolta di materiale tecnico scientifico (fonti ufficiali) che prescrivono le vaccinazioni per patologie e stato dei cittadini, raccolta dei riferimenti territoriali delle associazioni, contributo a definire un questionario per una survey sui pazienti delle varie associazioni, elaborazione di manifesto informativo, elaborazione di manifesto di sensibilizzazione, organizzazione di evento istituzionale (massimo livello) per il 4 dicembre 2019, attivazione della comunicazione (media).

CONTRIBUTO RICHIESTOCI
Nel breve ci è stato chiesto di:

  1. contribuire qualunque documentazione ufficiale che raccomandi le vaccinazioni per la patologia di interesse (scadenza 18/10);
  2. comunicare l’elenco delle sedi dell’Associazione e i riferimenti dei relativi coordinatori per poter distribuire materiale informativo degli eventi del progetto e di sensibilizzazione al tema “vaccinazione solidale” (scadenza 18/10);
  3. collaborare al questionario per la survey (scadenza 15/10);
  4. commentare il manifesto informativo.

Se ci sono cose che non possiamo o non riteniamo di fare ci si chiede di comunicarlo subito.

CONCLUSIONI: Nell’evento del 4 dicembre, al primo punto, dopo i saluti e il benvenuto, c’è una tavola rotonda dei pazienti e al terzo la presentazione della survey. Mi sembra opportuno aderire alle richieste 1 e 2 che non contemplano specifiche elaborazioni da parte nostra e di avere una posizione precisa per il 3. In ogni caso, accoglierei la raccomandazione secondo la quale, qualunque feed-back negativo su quanto ci è stato richiesto venga dato subito.


 

Frosinone, 28 settembre 2019

Convegno
DIFFUSIONE DELLA CULTURA VACCINALE FRA PROFESSIONISTI DELLA SALUTE

Partecipanti: circa 120, prevalentemente personale medico;
Obiettivi: rafforzare la cultura delle vaccinazioni a tutti i livelli;
Partecipazione dell’Associazione: N. Colecchia.

IL CONVEGNO
La ASL di Frosinone aveva pieno titolo per organizzare questo convegno: infatti essa si è segnalata per aver realizzato la migliore copertura vaccinale nella Regione Lazio. La qualificazione dei relatori includeva: vaccinologia, diabetologia, oncologia, endocrinologia, immunologia, ginecologia, cure palliative. Sono state contemplate tutte le categorie di persone che, per patologia, per stato (v. gravidanza) o per età, presentano fragilità che possono essere curate con i vaccini, ovvero richiedono particolari accorgimenti, preparazione e sensibilità dell’operatore sanitario per attuarne la somministrazione. Sono emerse alcune evidenze che danno la misura del livello a cui il Sistema Sanitario Lazio è in materia.

Operatori sanitari
Una indagine della ASL di Frosinone tra operatori sanitari (780 persone) ha rilevato che: il 5% non è favorevole alla vaccinazione; 34% favorevole per l’infanzia, 10% la ritiene non importante per l’adulto, 22,6% si è vaccinato ultimamente, 9% si è vaccinato per difterite, tetano, pertosse.

Nel territorio
Si fa notare che nel periodo gennaio-marzo 2019 nel territorio della ASL sono deceduti: una persona anziana per tetano, un cinquantunenne per pneumococco, un 55enne malato di tumore per morbillo.

Gravidanza e vaccini
Una indagine su 1021 donne fertili nel Lazio ha mostrato che: 75% non ha ricevuto alcun suggerimento dal ginecologo, 40% sa che sono opportune certe vaccinazioni, 2% si vaccina contro influenza, 8% effettua vaccinazioni in gravidanza, 40% si vaccinerebbe se il ginecologo glielo suggerisse. Non di rado vi sono situazioni di dubbio da parte dei sanitari. Si fa notare che la vaccinazione puntuale della madre potrebbe evitare che: il 60% delle morti di neonati che avvengono nel primo mese di vita siano causate da infezione, ogni anno106 morti di parto  avvengono per influenza, 88 malformazioni alla nascita sono causate da rosolia.

Per i diabetici
La seconda causa di morte sono le infezioni. A essi vanno consigliate: antiinfluenzale, antipneumococcica, antizoster e altre ancora.

Ocologici
In Italia ogni anno 1400 bambini e 800 adolescenti si ammalano di cancro. Al di là delle cure oncologiche, a questi pazienti fragili vanno somministrate una serie di vaccinazioni per proteggerli anche una volta tornati sul territorio. Risulta che solo il 7% di tali pazienti riceve dall’oncologo il suggerimento di vaccinarsi.

Gli anziani
Ad essi vengono consigliate assolutamente: antiinfluenzale annuale, antipneumococcica, antizoster e tutte le vaccinazioni suggerite dalle fragilità conseguenti alle eventuali patologie specifiche.

I commenti del vaccinologo
Per quanto riguarda le donne gravide: i ginecologi sono assenti nel raccomandare le vaccinazioni, molti ospedali non sono organizzati allo scopo, rispetto alla media europea l’Italia per la vaccinazione delle gravide è nel “gruppo di coda”. Per quanto riguarda gli oncologici: si ritiene che ci sia un rischio nel mandare sul territorio questi immunodepressi dopo le cure ospedaliere. Essi rischiano di non essere vaccinati o di essere vaccinati in maniera inappropriata.

CONCLUSIONI
L’evento è stato molto formativo ed ha confermato che la gestione delle situazioni di fragilità richiede un continuo colloquio tra specialisti; più precisamente il concerto tra lo specialista di ciascuna patologia eventualmente coesistente nel paziente e il vaccinologo. Questo è lo scenario ideale verso il quale tendere. Ma delle risultanze dell’evento si deduce che c’è ancora molto da fare.
Il nostro intervento nella tavola rotonda “Proteggere la fragilità” ha:

  • evidenziato le fragilità dei pazienti BPCO;
  • ribadito la rilevanza epidemiologica della BPCO;
  • sottolineato la necessità della “presa in carico” dei nostri pazienti da parte di equipe multifunzionali, nel rispetto delle eventuali mulitimorbilità. Tutto nell’interesse della salute dei pazienti stessi nonché dell’abbattimento del numero di ricoveri ospedalieri per riacutizzazioni (economia).

I riscontri sono stati positivi.

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Roma, 24 settembre 2019

2019 09 14

Tavolo di lavoro su #Rompilatrasmissione
Campagna digital di corretta informazione sui vaccini

S. D’Antonio ha partecipato al tavolo di lavoro su #Rompilatrasmissione - Campagna digital di corretta informazione sui vaccini promosso dal Tribunale per i diritti del malato di Cittadinanzattiva è da sempre impegnato nella promozione della corretta informazione sui servizi accessibili attraverso il SSN. In continuità con il lavoro svolto nella scorsa edizione, si intende rafforzare le capacità di intervento sul fronte della corretta informazione e diffondere una consapevolezza diffusa relativa all’opportunità di cura offerta dai vaccini.


 Roma, 20 settembre 2019

2019 09 14

Working group Asma e BPCO

S. D’Antonio ha partecipato in rappresentanza dell’Associazione al working group che ha come finalità quella di comprendere e valutare il comportamento e l’attitudine delle persone con Asma e BPCO e le terapie digitali, secondo un approccio Value Based Healthcare. Oggi la convergenza della trasformazione sociale e del nuovo ruolo del paziente con la trasformazione digitale e tecnologica permette di aggiornare i modelli di diagnosi e terapia di numerose malattie croniche, rendendo più intelligente (“smart disease”, “smart Asthma”, “smart COPD”) l’approccio alla loro gestione. Attraverso l’ottimizzazione degli esiti clinici delle terapie esistenti, viene fornito sia il razionale che la giustificazione alla ricerca delle nuove terapie, consentendo l’identificazione mirata delle aree di bisogno residuale.


Roma, 14 settembre 2019

2019 09 14Convegno LA MEDICINA OGGI TRA PRATICITÀ E VELOCITÀ

Organizzato da: Velocemed – progetto di formazione per medici
Partecipanti: circa 50, in preponderanza medici.
Per l’Associazione Pazienti BPCO: Nicola Colecchia
Obiettivi: presentare l’attività del progetto.
Sede: Holiday Inn Parco dei Medici.

PREMESSA - Velocemed è formata da un gruppo di specialisti (per lo più di medicina interna) di ventennale esperienza che attraverso una pagina Facebook e un blog, mettono a disposizione casi clinici che i medici (soprattutto medici di medicina generale, internisti, ma anche giovani medici) possono esaminare e tesaurizzare sull’esperienza fatta dal pool Velocemed.

IL CONVEGNO - Nella prima parte sono stati trattati casi di patologie note da tempo (BPCO, scompenso cardiaco) e il pool ha dato prova della propria professionalità, entrando nei dettagli dei percorsi per addivenire alle giuste diagnosi e conseguenti terapie. Hanno anche toccato i temi delle linee guida e dei farmaci di più recente commercializzazione. Nella seconda parte sono stati presentati casi clinici “flash”. Qui sono stati proposti all’uditorio alcuni casi clinici nei quali venivano sottolineati certi segnali e sintomi che possono accelerare l’iter diagnostico e terapeutico delle rispettive patologie in esame; stiamo parlando di diagnosi “a colpo d’occhio”. La Philip Morris ha tenuto la relazione - a noi già nota - a sostegno della tesi che la sigaretta a tabacco riscaldato è un’alternativa – assai meno dannosa - alla sigaretta a “tabacco bruciato”, per i soggetti che non vogliono smettere di fumare e non è un prodotto per indurre i non fumatori al vizio. La relazione dell’Associazione BPCO ha illustrato i problemi dei nostri pazienti, sottolineando ovviamente quello del ritardo sistematico col quale questa patologia viene diagnosticata; successivamente ha fatto intravedere i vantaggi sperabili dalle terapie digitali.

CONCLUSIONI - I fondatori di Velocemed, Dott.i Andrea Galanti e Luca Moriconi, intendono espandere il loro raggio di azione a molteplici social e promettono di mantenere aggiornati i contenuti del loro progetto con le esperienze che continuamente faranno nonché con tutte le novità in materia di linee guida e di farmaci.
È probabile che l’iniziativa abbia successo vista la sempre maggiore propensione di professionisti, e anche non professionisti, verso la consultazione delle fonti web.
La relazione da noi presentata è stata ben accolta e mi è stato promesso che ne verrà preso dovutamente atto.

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 Milano, 14 settembre 2019

2019 09 14

Seconda Giornata AFI in piazza "Coinvolgimento del Paziente" - Regione Lombardia

A. Tammone e L. Muzio hanno partecipato all’evento organizzato da AFI (Associazione Farmaceutici Industria) dedicato alla Ricerca Clinica e al coinvolgimento dei pazienti, cittadini, associazioni e media con il patrocinio della Regione Lombardia.

Hanno partecipato in qualità di relatori, qualificati professionisti provenienti dal mondo delle Aziende farmaceutiche, Associazioni, Istituzioni e anche della società civile. All’Associazione è stato offerto uno spazio attrezzato al fine di dialogare con cittadini, pazienti, aziende farmaceutiche, ricercatori e istituzioni.


Pescara, 28 agosto 2019

2019 08 28

Vivere bene con la broncopneumopatia cronica ostruttiva

Continuano gli incontri dell’Associazione Pazienti BPCO e il personale della U.O.C. Pneumologia di Pescara. Lunedì 28 agosto, grazie al coordinamento del coordinatore regionale Ettore Aromatario,  si è tenuto un incontro educazionale dal titolo: “ Vivere bene con la broncopneumopatia cronica ostruttiva” prendendo spunto dal documento ELF-ERS consultabile sul link allegato: www.europeanlung.org

La dott.ssa Antonella Spacone, affiancata dal tecnico di FPR Pierpaolo Prosperi, hanno approfondito in particolare le tematiche della riacutizzazione e l’igiene del sonno, proponendo consigli per riconoscere i segni e i sintomi che precedono le esacerbazioni della patologia e con il supporto di dépliant informativi hanno promosso le abitudini che favoriscono il buon riposo notturno.

L’incontro formativo/educazionale è stato seguito con molto interesse e ha suscitato numerosi spunti di riflessione e discussione; questo tipo di eventi periodici rappresentano un momento importante per i pazienti e i caregivers in quanto il dialogo continuo con i Professionisti Respiratori “alleati” (ARPs)  mette a nudo i bisogni legati alla cronicità della malattia e aiuta a fornire soluzioni atte a migliorare la qualità della vita.


2019 Maggio LuglioMaggio-Luglio 2019

RESOCONTO PROTOCOLLO MBSR BREATH ONLINE

Dal 16 maggio all’11 luglio 2019 si è tenuta la seconda edizione del Protocollo MBSR Breath™ online. Il protocollo MBSR (Mindfulness Based Stress Reduction) è un percorso essenzialmente esperienziale per la riduzione dello stress e viene usato in ambito clinico già dalla fine degli anni ’70. I suoi benefici sono stati validati scientificamente.

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Benevento, 13-15 giugno 2019

2019 06 13

2° Congresso Regionale SIP-IRS Benevento

S. D’Antonio ha partecipato al Congresso dove si è discusso dell’inquinamento ambientale in e outdoor e del fumo di tabacco, oltre alla recrudescenza di patologie infettive, come polmoniti comunitarie e tubercolosi, che hanno determinato negli anni un incremento di prevalenza ed incidenza delle patologie respiratorie, prime tra tutte la BPCO ed il Tumore polmone, che rappresenteranno la terza e la quinta causa di morte nei prossimi anni. Inoltre, è stato evidenziato il sovraffollamento dei pronto soccorsi per le gravi insufficienze respiratorie in pazienti con patologie emergenti come i disturbi respiratori del sonno, le fibrosi polmonari idiopatiche e le malattie rare polmonari, ma anche le malattie neurodegenerative come la SLA.

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Roma, 31 maggio 2019

2019 05 31Istituto Regina Elena

In occasione della Giornata Mondiale contro il fumo di tabacco, il 31 maggio 2019 è stata organizzata presso l’Istituto Regina Elena una giornata di sensibilizzazione rivolta all’opinione pubblica sui danni alla salute che derivano da non corretti stili di vita, primo tra tutti il tabagismo. In rappresentanza dell’Associazione hanno partecipato il Dott. Sini, che ha effettuato la misurazione di monossido di carbonio CO e Fausta Franchi, che ha distribuito materiale informativo. Sono state effettuare gratuitamente anche spirometrie.


Roma, 30 maggio 2019

2019 05 30Ministero della Salute Auditorium “Biagio D’Alba” Via Giorgio Ribotta 5 - Roma

F. Franchi ha partecipato alla presentazione delle “Linee di indirizzo sull’attività fisica per le differenti fasce d’età e con riferimento a situazioni fisiologiche e fisiopatologiche e a sottogruppi specifici di popolazione” redatte dal Tavolo di lavoro istituito ad hoc con DD del 29 maggio 2017 e successive integrazioni e adottate con Accordo Stato-Regioni del 7 marzo 2019, e rappresentano un importante contributo al rafforzamento delle strategie nazionali di promozione della salute e di prevenzione, fornendo indicazioni per affrontare la carenza di attività fisica, uno dei principali fattori di rischio delle malattie croniche non trasmissibili, che contribuisce anche ad aumentare i livelli di obesità infantile e adulta.


Roma, 21 maggio 2019

2019 05 21 1Festival dello Sviluppo Sostenibile 2019

Fausta Franchi ha partecipato alla terza edizione dell’evento, che è la più grande iniziativa italiana per sensibilizzare e mobilitare i cittadini, giovani generazioni, imprese, associazioni e istituzioni sui temi della sostenibilità economica, sociale e ambientale, diffondere la cultura della sostenibilità e realizzare un cambiamento culturale e politico che consenta all’Italia di attuare l’Agenda 2030 delle Nazioni Unite di centrare i 17 obiettivi di sviluppo sostenibile, tra cui Garantire le condizioni di salute e il benessere per tutti a tutte le età.


2019 05 11Brescia, 11 maggio 2019

Sezione Brescia e Scorpions Hark Rugby

In collaborazione con gli Scorpions Hark Rugby sabato 11 maggio 2019, la Sezione di Brescia ha preso parte a"No bulli Sì rugby", un evento benefico con numerosi ospiti contro il bullismo, che ha visto tra le altre cose un'asta con i quadri dei ragazzi delle scuole medie, realizzati proprio sul tema del bullismo e la premiazione del miglior tema su questo soggetto. All'interno dell'evento è stata presentata l'Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus.


Pescara, 17 aprile 2019

2019 04 17Sezione territoriale - Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus

Attività dello sportello BPCO: pneumologo e fisiatra insieme per la promozione dei corretti stili di vita.

Ad un mese dall’inaugurazione, continuano le attività svolte per i pazienti presso lo sportello BPCO nella sede di Pescara: dopo i primi incontri educazionali sui corretti stili di vita da seguire e sull’uso degli spray inalatori, gli operatori dello sportello, Dott.ssa Antonella Spacone (Pneumologo Ospedale Santo Spirito) e il tecnico di Fisiopatologia Respiratoria Sig Pierpaolo Prosperi in collaborazione con il coordinatore di Sezione Ettore Aromatario hanno organizzato un incontro con il fisiatra Dott Niki Giannadrea. E’ stata sottolineata l’importanza della attività fisica ed in particolare il ruolo della riabilatazione respiratoria: durante l’incontro, sono stati illustrati anche possibili esercizi da fare a domicilio per migliorare la performance fisica e la respirazione. I pazienti hanno seguito con molto interesse i suggerimenti proposti dal fisiatra, interagendo attivamente con gli operatori dello sportello.


2019 04 12Milano, 12-13 aprile 2019

REGIONE LOMBARDIA - LOMBARDIA INSIEME

REPORT FINALE - Fondazione The Bridge

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Roma, 29 marzo 2019

2019 03 29Consulta Permanente delle Associazioni di Pazienti e Cittadini

Incontro organizzato da: FNOPI Federazione Nazionale Ordini Professioni Infermieristiche.
Obiettivi: coinvolgimento delle Associazioni di pazienti e di cittadini nella Consulta.
Partecipanti: rappresentanti/presidenti degli Ordini di Professioni Infermieristiche; rappresentanti di associazioni di pazienti
Partecipanti della Associazione Pazienti BPCO Onlus: F. Franchi, N. Colecchia.

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Roma, 20 marzo 2019

2019 03 20Assemblea Generale GARD - Ministero della Salute

S. D’Antonio e F. Franchi hanno partecipato all’Assemblea, dove si è discusso principalmente dei prossimi Gruppi di lavoro sulle malattie respiratorie e delle modifiche al Regolamento. L’Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus è stata confermata nel Comitato Esecutivo GARD.

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2019 03 19Roma, 19-20 marzo 2019

CONVEGNO “INVENTING FOR LIFE”

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2019 03 07Università di Messina, 7 marzo 2019

Simposio “Digital Therapy Una nuova rivoluzione nella cura delle malattie polmonari”

Report a cura di Nicola Colecchia, Segretario Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus.

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Roma, 6 marzo 2019 - Conferenza Stampa

2019 03 06Fratture da fragilità sanitaria

F. Franchi ha partecipato alla Conferenza Stampa sulle fratture da fragilità che oggi più di ieri sono un’emergenza di prima grandezza nell’ambito della sanità italiana che non ha trovato adeguate risposte. I dati che lo confermano sono numerosi, a cominciare dal fatto che sono colpiti da osteoporosi oltre 4 milioni di italiani con età superiore ai 50 anni (3,2 milioni le donne, 800.000 gli uomini). La complessità e l’insidiosità di questo tipo di fratture, oltre al fatto che esse sono spesso concomitanti con altre patologie croniche come la BPCO e conseguenti trattamenti farmacologici, hanno indotto diverse società medico-scientifiche e associazioni dei pazienti a confluire in un’alleanza per sollecitare nuove e più incisive scelte di politica sanitaria che consentano di arginarne l’impatto oggi così devastante. Le istanze e le problematiche delle fratture da fragilità saranno al centro di un Manifesto Sociale che è stato presentato nel corso della conferenza stampa.

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Pescara, 2 marzo 2019

2019 03 02Inaugurazione Sportello BPCO

In data 2 marzo 2019 è stato inaugurato uno sportello per i pazienti affetti da Broncopneumopatia Cronica Ostruttiva (BPCO) presso la UOC di Pneumologia dell’Ospedale Santo Spirito di Pescara. Al taglio del nastro, hanno partecipato: il coordinatore della sezione pescarese dell’Associazione Italiana Pazienti BPCO Sig. Ettore Aromatario, il Direttore UOC di Pneumologia Dott Luigi Mosca, il Dirigente Medico del reparto nonché la responsabile dell’Associazione Pazienti BPCO Sezione di Pescara Dott.ssa Antonella Spacone, il Tecnico di Fisiopatologia Respiratoria Sig. Pierpaolo Prosperi e gli infermieri Catia Pisoni, Emanuela Prosperi, Gabriella Orlando e la coordinatrice dell’UOC Sig.ra Marilena Manni, che saranno in prima linea come operatori sanitari dello sportello.

Attraverso lo sportello si offrirà la possibilità di interfacciare direttamente gli operatori sanitari con il paziente e il suo caregiver, di facilitare il percorso che riguarda i rinnovi dei piani terapeutici, l’esenzione dei ticket, e in caso i pazienti siano dotati di apparecchiature elettromedicali (saturimetria, concentratori o protesi ventilatorie, ecc) lo sportello produrrà la documentazione per ottenere il bonus energetico o altre certificazioni specifiche. Inoltre, saranno organizzati incontri dei pazienti, caregivers e operatori sanitari a scopo educazionale per rafforzare le nozioni sull’utilizzo dei devices inalatori e verificarne il corretto uso; è previsto inoltre un programma specifico dedicato all’educazione alimentare e all’incentivazione all’esercizio fisico/riabilitazione respiratoria con l’obiettivo di stimolare il paziente a corretti stili di vita e di ottimare la gestione domiciliare della patologia. L’evento ha riscosso notevole interesse di pubblico e consensi da parte sia dei pazienti che dei loro familiari; è stato particolarmente apprezzato l’intento degli operatori sanitari addetti allo sportello di prendersi cura del paziente BPCO nella sua totalità.
Per info Sportello: 0854252906; 0854252365 dalle ore 13.00 alle ore 14.00 dal lunedì al venerdì


2019 02 28Firenze, 28 febbraio - 2 marzo 2019

2019 INTERNATIONAL MEETING ON ASTHMA COPD
AND CONCOMITANT DISORDERS

Salvatore D’Antonio e Fausta Franchi hanno partecipato al Convegno annuale, dove specialisti nazionali ed internazionali si incontrano per discutere i nuovi aggiornamenti sulla Terapia della BPCO.


2019 01 2423 novembre 2018 al 24 gennaio 2019

RESOCONTO DEL PROTOCOLLO MBSR BREATH ONLINE

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2019 01 22Roma, 22 gennaio 2019

Focus su BPCO e OSAS

S. D’Antonio e A. Pennisi sono intervenuti al Convegno dove si è discusso tra l’altro delle nuove prospettive di diagnosi e cura e delle ricadute sulla vita dei pazienti con BPCO e OSAS. Hanno partecipato alla giornata anche i pazienti dell’ Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus.

Programma scientifico
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Napoli, 17 gennaio 2019

2019 01 17Prevenzione e Riabilitazione

Il 17 gennaio 2019 si è tenuta la presentazione del progetto “Prevenzione e Riabilitazione”, che prevede la sensibilizzazione della popolazione studentesca sui temi della prevenzione e riabilitazione delle malattie croniche, ed un concorso di disegno per gli studenti del Liceo Artistico di Napoli. Il fumo di tabacco rappresenta la principale causa di disabilità per malattie croniche, con gravi deficit conseguenti ad eventi acuti quali accidenti cerebrovascolari (ictus) e insufficienza respiratoria. il principale indicatore per questo tipo di condizioni morbose è il DALY (Disability Adjusted Life Years) che indica gli anni di vita persi a causa della disabilità, e misura gli anni persi per la eventuale mortalità precoce a quelli trascorsi da un paziente in condizioni di inabilità. Il progetto educazionale è promosso dall’Associazione Pazienti affetti da BPCO ONLUS, dalle Associazioni Italiane Afasici ONLUS e dalla Casa di Cura Clinic Center che opera nel campo della riabilitazione motoria, neuromotoria, cardiologica e respiratoria. La commissione giudicante del concorso è composta da docenti del Liceo Artistico: dalla Preside Prof. Antonella Giugliano, dai Vice-Presidi Prof. Fabio Carotenuto e Giuseppe Gargiulo e alla Prof. Stefania Parrillo.

Comunicato stampa