TAVOLA ROTONDA DI PAZIENTI RESPIRATORI - Parma 13 novembre 2023 - Sede Centrale CHIESI Farmaceutici
La CHIESI ha organizzato un evento, “Breath Days”, interno all’azienda coinvolgendo in collegamento tutte le sue sedi del mondo (40). Il focus dell’evento erano i progetti avanzati che la Chiesi sta portando avanti in relazione alle malattie respiratorie e nel campo delle nascite premature. In particolare si è sottolineato che i nati prematuri possono sviluppare nell’età adulta patologie respiratorie (come asma e BPCO). Nell’ambito dei breath days vi è stata una tavola rotonda incentrata sulle esperienze di vita vissuta con alcune patologie. I partecipanti erano tre: un adulto nato prematuro che è diventato asmatico, un paziente BPCO e un caregiver genitore di bimbo prematuro.
Per la BPCO Chiesi ha richiesto la partecipazione di un paziente della nostra Associazione BPCO nella persona di N. Colecchia che ha relazionato su quando e come ha scoperto di avere la patologia, se ha avuto difficoltà per arrivare alla diagnosi, come si svolge la sua vita di ogni giorno, se ha avuto delle riacutizzazioni, quali sono gli accorgimenti che adotta per contrastare la malattia, cosa auspicherebbe per sentirsi più fiducioso nel suo futuro di paziente BPCO e, - sulla base della sua esperienza – quali consigli si sente di dare agli altri pazienti. N. Colecchia nell’articolare le risposte non ha mancato di sottolineare i vari aspetti dell’attività dell’Associazione Pazienti BPCO: informazione e formazione dei pazienti, guida ai pazienti sulle difficoltà più attuali e quelle emergenti, linee guida e raccomandazioni per monitorare la malattia e possibilmente prevederne gli sviluppi, indagini sia sulla patologia in generale che sui comportamenti dei pazienti nei suoi confronti.
Presentazione libro “Respirare con la Mindfulness” - Biblioteca Europea, Roma -19 ottobre 2023 
Nel pomeriggio del 23 ottobre si è tenuta a Roma presso la Biblioteca Europea la presentazione del libro “Respirare con la Mindfulness”, la cui pubblicazione è stata realizzata dalla Casa Editrice L’Altreconomia e sostenuta dall’Associazione Pazienti BPCO.
Erano presenti le autrici Anna Rossi e Maria Dolores Listanti, Carla Testani del Consiglio Direttivo dell’Associazione Pazienti BPCO, il Dr. Giorgio Villa, psichiatra, e Silvia Pacelli dell’Associazione Cartastraccia. All’incontro, dalle 17.30 alle 19, sono stati presenti circa trenta partecipanti. Giorgio Villa ha presentato il tema della nascita e del respiro, e dei modi di sostenere la nostra salute. Carla Testani ha parlato della BPCO e delle attività dell’Associazione Pazienti BPCO. Le autrici hanno raccontato l’esperienza dei corsi di mindfulness per le persone con difficoltà di respiro e del Mindfulness for Health Program, spiegato cos’è la mindfulness e le sue applicazioni per la riduzione dello stress e la promozione del benessere, offerto una breve pratica di mindfulness e presentato il libro, nato da un percorso comune e frutto di un lavoro collettivo insieme ai partecipanti ai loro corsi. Silvia Pacelli ha offerto la lettura di un albo illustrato. È intervenuta anche una partecipante al Mindfulness for Health, Silvia, che ha raccontato la sua esperienza degli ultimi anni con la mindfulness e il gruppo. C’è stato uno spazio per domande e risposte. Nell’insieme l’incontro è stato partecipato, vario e intenso ed hacontribuito alla conoscenza della BPCO, patologia molto diffusa ma poco nota, e della mindfulness nelle sue diverse applicazioni per la salute.
Uniti per la cura - Bracciano, 13 ottobre 2023
Al Convegno è intervenuto A. Sini presentando le attività e gli obiettivi dell’Associazione Pazienti BPCO.
Era presente un numeroso uditorio composto dai medici di famiglia dei distretti in cui è articolata l'ASL - zona nord di Roma - sulle iniziative promosse dalla direzione aziendale al fine di migliorare e implementare le sinergie tra le varie figure professionali coinvolte - specialisti e strutture ospedaliere, specialisti ambulatoriali e medici di famiglia - in campo oncologico, pneumologico, diabetologico e cardiologico -.
In particolare, per quanto riguarda il campo pneumologico il Dott. Polinari, responsabile del servizio, ha illustrato le attività svolte, sottolineando per la BPCO la crescente incidenza della malattia per numero e complessità di casi, e la necessità pertanto di una collaborazione più fattiva tra le figure professionali coinvolte, illustrando le potenzialità già presenti nei vari distretti segnatamente per lo studio funzionale dei pazienti.
PROGETTO ONE HEALTH - Promosso dalla Fondazione MSD (Merk), Roma, 13 ottobre 2023 
N. Colecchia è intervenuto all’evento del lancio del progetto One Health. Nei mesi scorsi si è proceduto a svolgere una indagine su un campione di 1000 partecipanti, rappresentativo della popolazione generale di età dai 18 ai 65 anni, sul rapporto tra la salute di esseri umani, animali, piante ed ambiente. In estrema sintesi, è emerso che: l’83% degli intervistati non aveva mai sentito parlare di one health; per il 75% di loro gli esseri umani, gli animali, le piante e l’ambiente sono strettamente interdipendenti; il 62% si sente impegnato in prima persona a realizzare questo approccio sistemico; la grande maggioranza si dichiara pronta a cambiare il proprio stile di vita per il miglioramento della salute di tutti. Inoltre, si sono svolti 3 webinar formativi, nei quali i maggiori esperti nelle varie discipline hanno approfondito i concetti della One Health a beneficio dei partecipanti al progetto (associazioni di pazienti e altri stakeholder).
Per la seconda fase il 13 ottobre 2023, presso la sede WeGil di Largo Ascianghi in Roma, c’è stato l’evento di lancio della seconda fase del progetto. Dapprima sono stati presentati i risultati di una indagine svolta su un campione di 600 studenti di età tra 16 e 18 anni rappresentativo della popolazione studentesca delle varie aree geografiche del Paese. L’oggetto dell’indagine era lo stesso di quella svolta per la fascia 18-65 anni.
È emerso che: il 78% degli intervistati non aveva mai sentito parlare di one health; il 90% ritiene che la propria scuola dovrebbe interessarsi all’interconnessione della salute di uomini, animali e piante; l’87% ha conosciuto l’agenda 2030 a scuola, ma la rappresentazione della sostenibilità è confinata alla componente ambientale; l’89% ritiene che l’educazione alla prevenzione sia compito della scuola; l’immaginario sugli umani parla di una intelligenza che si associa a distruzione, stupidità ed egoismo; gli animali, le piante e la natura incarnano positività e bellezza.
La Pneumologia al centro - IV Edizione - Catania, 14 ottobre 2023
S. D’Antonio è intervenuto alla IV edizione del Congresso organizzato a Catania da A. Pennisi. Si è discusso della necessità di organizzare una sanità più di iniziativa che assistenzialista e basta. Tutte le parti sono interessate e coinvolti in percorsi di gestione unificati tra medicina generale e specialisti. La mancanza di risorse umane rende ancor di più periglioso il lavoro dei medici sia negli ambulatori che nelle corsie o peggio nei pronti soccorsi. La riscoperta della pneumologia, subito dopo il covid, ha evidenziato la carenza dei posti letto e soprattutto degli specialisti
Milano, 12 settembre 2023 - Evento italiano IRC - International Respiratory Coalition
Il Presidente, S. D’Antonio ha partecipato al lancio dell’International Respiratory Coalition (IRC) promosso dalla Società Italiana di Pneumologia (SIP/IRS) e dall’Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri (AIPO).
All’evento al quale hanno preso parte autorevoli relatori si è discusso delle sfide italiane di cura e prevenzione delle malattie respiratorie.
S. D’Antonio è intervenuto sul ruolo dell’educazione del paziente nel contribuire al miglioramento degli esiti a lungo termine e, di conseguenza, nella riduzione delle necessità di ospedalizzazioni
XXIV Congresso Nazionale, della Pneumologia Italiana - XLVII Congresso Nazionale- AIPO – ITS - 9 - 11 Giugno 2023
L’Associazione è stata invitata a partecipare nella persona del Presidente, S. D’Antonio ed è stato fornito uno spazio espositivo per la distribuzione di materiale informativo.
Il Congresso si è incentrato sui temi della pandemia Covid 19, in seguito alla quale è emersa una nuova Pneumologia che ha acquisito consapevolezza dell’importanza del proprio ruolo nella sanità del futuro. Oggi, la Pneumologia italiana spazia più di altre specialità in modo trasversale dalla infettivologia, oncologia, fisiologia, fisiopatologia, farmacologia, intensivistica, interventistica, immunologia, riabilitazione alle quali si aggiungono genetica, metabolomica, eubiotica, proteinomica in un intreccio sempre più complesso, intricato e interattivo. Questa nuova visione è necessaria per modificare il modo di confrontarsi con le malattie, passando dall’approccio tradizionale dell’indagine clinica, basato sull’osservazione e sulla categorizzazione descrittiva, ad un nuovo e più rapido contributo alla cosiddetta “medicina personalizzata o di precisione” guidato dai progressi della genomica molecolare, della velocità di calcolo e della bioinformatica.
No Tabacco DAY - Associazione BPCO - Pescara, 3 giugno 2023
Conferenza stampa - BPCO, malattia misconosciuta. Le Associazioni pazienti lanciano l’appello per un’alleanza con medici e istituzioni - Roma, 30 maggio 2023
nce o limite per l’accesso alle cure per i cittadini?
L’Associazione Culturale Nazionale ONLUS “Giuseppe Dossetti: i Valori – Sviluppo e Tutela dei Diritti” ha organizzato il convegno, che si è svolto il 25 maggio 2023 presso la Sala del Refettorio della Camera dei Deputati. S. D’Antonio ha partecipato all’evento dove si è discusso del fatto che l’accesso dei malati all’innovazione deve ancora superare le barriere di piani terapeutici, centri prescrittori, specialisti prescrittori, barriere alzate come giustificazione di appropriatezza clinica, ma erette, spesso per contenere la spesa legata a farmaci costosi. L’obiettivo dell’evento è stato quello di cercare, tra gli attori del sistema, soluzioni condivise, utile a creare continuità nell’assistenza ai cittadini, e che diminuiscano il carico burocratico per il medico, pur nel considerare gli obiettivi in termini di contenimento e razionalizzazione della spesa.
Conferenza Stampa Bpco Zero week - Milano, 13/17 marzo 2023
S. D’Antonio ha partecipato alla Conferenza stampa di prima edizione di "Bpco zero week", l’evento nazionale che dal 13 al 17 marzo mette a disposizione dei pazienti con BPCO consulenze gratuite in 40 Centri specialistici, prenotabili da oggi al Numero Verde 800 628989.
L'iniziativa, patrocinata da Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri (AIPO-ITS), Società Italiana di Pneumologia (SIP/IRS), Associazione Pazienti BPCO e altre associazioni e realizzata con il supporto non condizionato di AstraZeneca, ha l’obiettivo di sensibilizzare i circa 3 milioni e mezzo di pazienti con BPCO in Italia sull’importanza di una corretta informazione sulla patologia e sui possibili rischi legati a una sua sottovalutazione e gestione non adeguata nell’ottica del sostegno al paziente e di una migliore gestione della propria malattia.
“Il paziente con BPCO, spesso fragile e con comorbidità, è accompagnato da un senso di disorientamento e solitudine, che necessita di essere colmato mediante un supporto concreto e attività informative che siano il più possibile complete e accurate - ha dichiarato Salvatore D’Antonio
- Sezione di Pescara - 19 gennaio 2023
- Continuano gli incontri dell’Associazione pazienti BPCO sede di Pescara; il giorno 19 gennaio, i pazienti hanno incontrato la Dott.ssa Giorgia Patrizio, fisioterapista della UOC di Riabilitazione e Medicina Fisica e la dott.ssa Antonella Spacone Direttore UOC Pneumologia dell’Ospedale Civile di Pescara che hanno illustrato l’importanza della riabilitazione respiratoria nel paziente affetto da patologia cronica ostruttiva.
- La dott.ssa Spacone, con il suo intervento, ha sottolineato come la riabilitazione respiratoria preveda il coinvolgimento di vari operatori sanitari e va considerata parte integrante del trattamento del paziente con BPCO.
- La riabilitazione respiratoria ha dimostrato di essere la più efficace strategia terapeutica per migliorare la dispnea, lo stato di salute e la tolleranza allo sforzo. È appropriata per la maggior parte dei pazienti con BPCO; per tutti i gradi di gravità della malattia sono stati osservati miglioramenti nella capacità funzionale da sforzo e nella qualità di vita legata alla salute.
- La dott.ssa Patrizio ha illustrato i percorsi riabilitativi sia nel paziente post acuto che nel paziente cronico domiciliare, l’importanza di tenere deterse le secrezioni bronchiali anche attraverso ausili meccanici (es. apparecchio di assistenza tosse, ecc.). I pazienti affetti da BPCO dovrebbero costantemente eseguire esercizi per gli arti superiori e inferiori e cammino libero. In tutti i casi, l’intervento riabilitativo va comunque personalizzato per ottenere il massimo della propria capacità funzionale residua.
- La giornata informativa è stata molto apprezzata dai pazienti, tutto l’uditorio ha partecipato attivamente con domande e interventi.
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Sezione territoriale di Pescara, 17 novembre 2022 - Serie di incontri informativi ed educativi 
Continuano con crescente successo gli appuntamenti bimestrali dell’Associazione Pazienti BPCO Sezione di Pescara.
Il 17 novembre 2022, un folto gruppo di pazienti, insieme al Referente di Sezione Sig. Ettore Aromatario, hanno incontrato un team di esperti costituito da:
Dott.ssa Antonella Spacone, (Direttore dell’UOC di Pneumologia e Fisiopatologia Respiratoria-Ospedale Civile di Pescara)
Dott.ssa Marialuisa Buonagiunto (Coordinatrice Infermieristica dell’UOC di Pneumologia e Fisiopatologia Respiratoria-Ospedale Civile di Pescara)
Dott.ssa Annalisa Fasciani (Infermiera dell’UOC di Pneumologia e Fisiopatologia Respiratoria-Ospedale Civile di Pescara
Dott.ssa Nikita Liberati (Infermiera dell’UOC di Pneumologia e Fisiopatologia Respiratoria-Ospedale Civile di Pescara).
La prima parte dell’incontro ha visto come argomento principale la terapia inalatoria, l’importanza della corretta procedura per la sua somministrazione e come evitare e/o superare i possibili effetti indesiderati.
Si è poi proseguito parlando dei vaccini (anti-influenzale, anti-pneumococco, anti- herpes zoster e anti-covid19), ricordando ai pazienti l’importanza delle vaccinazioni e le rispettive modalità e tempistiche per le somministrazioni.
Prima di terminare l’incontro, la Dott.ssa Antonella Spacone e il suo staff si sono messi a disposizione dei partecipanti per rispondere a domande e curiosità sugli argomenti trattati.
La Pneumologia al … centro - Catania 7/8 ottobre 2022 
L’Associazione Pazienti BPCO ha partecipato e patrocinato l’evento di Catania, organizzato dal Dott. A. Pennisi giunto alla sua terza edizione, in cui è stato ribadito il concetto della centralità della pneumologia nelle patologie croniche. La pandemia ha messo in risalto l’indispensabilità di questa specializzazione mostrando come siano state più gestibili le problematiche respiratorie in ambienti ove erano presenti gli pneumologi. Il Prof. S. D’Antonio ha presentato un intervento dal titolo ‘La gestione della BPCO in Italia: bisogni assistenziali del paziente’.
All’Associazione è stato riservato uno stand ed è stato distribuito materiale informativo.
Firenze, 30 settembre 2022
Insieme per – Incontrarsi, condividere, crescere – Helaglobe
In data 30 Sett-1Ott c.a. il Dott. A. Sini ha rappresentato l’Associazione BPCO all'incontro organizzato da Helaglobe a Firenze.
Erano rappresentate numerose associazioni di pazienti di varie patologie croniche invalidanti provenienti da pressoché tutta Italia. Nel corso della manifestazione si sono succeduti interventi di esperti e testimonianze di rappresentanti di alcune associazioni di pazienti.
Tra i tanti interventi, uno di rilievo è stato quello dell'esperto Francesco Gabrielli dell'ISS, relativo a Telemedicina e Nuove tecnologie assistenziali, come la Tele-Pneumologia costituita nel dicembre 2021.
Nella seconda giornata, si sono succeduti tavoli di lavoro da cui sono emerse criticità ormai storiche e necessità sempre più impellenti da parte dei pazienti
Serie di incontri informativi ed educativi dell’Associazione Pazienti BPCO - Sezione di Pescara, 28 settembre 2022
Dopo tre anni finalmente sono ripresi gli incontri periodici tra gli esperti e i pazienti.
Nell’incontro del 28 settembre 2022, sono intervenuti, dopo il saluto del Referente/Coordinatore di Sezione, Sig. Ettore Aromatario:
Dott.ssa Antonella Spacone, (Direttore dell’UOC di Pneumologia Ospedale Civile di Pescara), che ha ricordato ai pazienti cosa è la BPCO, come saper riconoscere le riacutizzazioni e quali sono i trattamenti con particolare riguardo alla prevenzione (comprese le vaccinazioni);
Niki Giannandrea (Fisiatra, Direttore del centro di riabilitazione S. Stefar di Pescara) e la Dott.ssa Giorgia Patrizio (fisioterapista dell’Ospedale Civile di Pescara), che hanno ribadito l’importanza della attività motoria e dei percorsi riabilitativi;
Infermiere dell’UOC di Pneumologia Ospedale Civile di Pescara, Nikita Liberati e Annalisa Fasciani, che hanno illustrato ripetitivamente i diversi device per ossigenoterapia e l’importanza del corretto apporto nutrizionale.
Al termine della riunione sono stati programmati i successivi incontri che saranno organizzati a cadenza mensile.
PDHA 22 – Patient’s Digital Health Awards 22 – Webinar del 22/06/2022
Festa del Respiro - Scanno (AQ), 21/22 maggio 2022
La Festa del Respiro 2022 è stata organizzata dall’Associazione Pazienti BPCO Onlus e ospitata dal Comune di Scanno, con il patrocinio di ITS/AIPO, Parco Nazionale d’Abruzzo e con il contributo non condizionante di VitalAire – BCC Credito Cooperativo – Boehringer Ingelheim
L’Associazione Nazionale Borghi del Respiro, di cui l'Associazione BPCO è confondatrice, si costituisce il 20 maggio 2020 a Perugia, dallo sviluppo di un’idea originale dello pneumologo, Dott. Vincenzo Colorizio, insieme allo pneumologo, Prof. Salvatore D’Antonio, originario di Scanno e... (continua a leggere)
Assemblea Annuale Ordinaria 2022
L’Assemblea Ordinaria Annuale è stata indetta in prima convocazione giovedì 5 maggio alle ore 23.30 ed in seconda convocazione sabato 7 maggio 2022 alle ore 10.30, in modalità webinar.
Scarica i documenti:
| Rapporto attività 2021-2022 | Relazione al rendiconto anno 2021 | Bilancio consuntivo 31.12 | Programma e Linee Direttive 2022 | Bilancio preventivo 2022 | Verbale di Assemblea | Presentazione slide Assemblea |
Webinar 12/12/2021
VERSO il PDHA – Patients Digital Health Award- 2022
Organizzatore: Fondazione MSD (Merck).
Partecipanti: circa 40 Associazioni di pazienti.
Per l’Associazione BPCO: N. Colecchia.
Obiettivi: tracciare le linee essenziali del premio che la MSD, per la quarta volta, indìce in favore di soluzioni di medicina digitale.
IL WEBINAR
Premessa
In premessa viene ricordato che per il 2021 il premio ha avuto una sua edizione europea, con un ruolo essenzialmente delle istituzioni dell’Unità Europea e di concorrenti di Paesi esteri. Per il 2022 si torna a una edizione italiana col ruolo essenziale delle Associazioni italiane di pazienti.
Il premio 2022
Vi saranno 3 giurie: una per il Nord Italia, una per il Centro e una per il Sud. Ciascuna giuria nominerà un vincitore. In un “incontro” tra le tre giurie sarà poi nominato il vincitore unico del premio.
Il premio avrà come mascotte una scultura digitale che può diventare reale nel senso che può essere riprodotta in un qualunque contesto paesaggistico e vario.
Il bando si ispirerà essenzialmente alla “Missione 6” del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza, cioè la salute. Il focus sarà su 3 dimensioni chiave:
La casa come primo luogo di cura;
le soluzioni per i giovani;
strumenti digitali che facilitano l’inclusione (professionale, sociale, nella ricerca…).
Dal webinar è emerso che le Associazioni propendono in maggioranza per la dimensione inclusione.
I tempi
L’apertura del bando è prevista per i primi di febbraio 2022; la chiusura a fine marzo. Tra aprile e maggio le giurie lavoreranno separatamente e poi congiuntamente. La proclamazione della soluzione digitale vincitrice del premio è prevista per la prima decade di giugno.
Trentennale della fondazione del Movimento Azzurro
Roma, 3 dicembre 2021
Il Presidente, S. D’Antonio, ha partecipato all’evento “L’attualità del messaggio di Merli agli ambientalisti democratici di ispirazione cristiana” che si è tenuto a Roma nella Sede dell’Istituto Luigi Sturzo.
I Borghi del Respiro hanno ricevuto il premio “G. Merli” del Movimento Azzurro, nel 30’ anniversario della fondazione di questa prestigiosa associazione di protezione ambientale. Il premio è stato consegnato nelle mani del presidente dell’Associazione Luciano Morini con la seguente motivazione:
“Per l’azione unitaria nella tutela ambientale e nello sviluppo di un turismo sostenibile nei distretti di conservazione dell’aria di qualità per il benessere respiratorio umano in attuazione del Piano europeo dell’aria. Particolare attenzione alla vitalità e visibilità dei piccoli comuni di aree collinari o montane in cui sono rispettati gli standard per la salute umana e della vegetazione e i principi di sviluppo umano integrale”
Attestati di riconoscimento sono stati consegnati personalmente al Prof. Salvatore D’Antonio, membro del direttivo e alla Dott.ssa Francesca Marinangeli del CREA - Ricerca per il ruolo di coordinatrice del Comitato scientifico dell’associazione nonché a tutti i sindaci dei Borghi aderenti (presenti 9 su 21).
Nella stessa giornata è stata premiato anche il Movimento Laudato Si' in persona del direttore Tommaso Insua Giampiero Fugnanesi Sindaco Virginio Caparvi Comune di Nocera Umbra Paganico Sabino Lago Del Turano Otricoli Roccadimezzo, Comune di Cascia Comune di Tione degli Abruzzi Secinaro Comune di Leonessa Comune di Amatrice Comune di Cittareale Lucoli Fontecchio Comune di Passignano sul Trasimeno Comune di Navelli Marano Dei Marsi (Abruzzo) Comune di Villa Sant'Angelo Comune di Bagno di Romagna Comune di Sante Marie Comune di Scanno #borghidelrespiro
National Summit
La gestione della BPCO in Italia: bisogni assistenziali del paziente e nuovi modelli organizzativi
17 Novembre 2021
Il Presidente S. D’Antonio ha partecipato all’evento dedicato alla BPCO, il cui focus sono stati BISOGNI ASSISTENZIALI DEI PAZIENTI per valutare in che misura si renda necessario traguardare NUOVI MODELLI ORGANIZZATIVI per la loro presa in carico.
Gli altri relatori intervenuti , rappresentanti di Società scientifiche della Pneumologia e della Medicina Generale, sono stati:
On. Rossana Boldi, Vicepresidente della XII Commissione (Affari Sociali) Camera dei Deputati
Paola Pisanti, Presidente Commissione Nazionale Diabete e Commissione Nazionale Cronicità, Consulente Esperto Malattie Croniche
Adriano Vaghi, Presidente Associazione italiana pneumologi ospedalieri
Claudio Cricelli, Presidente SIMG
Walter Marrocco, Responsabile Scientifico FIMMG
Tiziana Nicoletti, Responsabile progetti e networking del CnAMC- Cittadinanzattiva
Salvatore D’Antonio, Presidente Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus
XXII Congresso Nazionale della Pneumologia Italiana
XLVI AIPO-ITS
Milano, 6/7 novembre 2021
Il Presidente S. D’Antonio ha partecipato all’evento con un intervento dal titolo ‘La rete dei borghi del buon respiro: ventuno comuni virtuosi in Italia’, consultabile negli abstract (ID70 pag. S5)
Scarica gli abstract in pdf
GESTIONE DELLE FRAGILITÀ CLINICHE E SOCIALI
Prima durante e dopo il COVID-19 - Presentazione dei risultati della ricerca
Roma 19/10/2021, Senato della Repubblica
Nicola Colecchia in rappresentanza dell’Associazione BPCO
Promotore della ricerca: Fare Rete Bene Comune (Ass. di promozione sociale).
Presentata e supportata dall’Intergruppo parlamentare sulla cronicità.
Scopo della ricerca: sensibilizzare il parlamento sulle criticità rilevate nel SS e suggerire soluzioni correttive per il futuro della gestione delle fragilità.
Sponsor: IPSEN, ROCHE, SERVIER.
LA RICERCA
Si è focalizzata sui sistemi sanitari di 9 regioni (Nord, Centro, Sud), confrontando dati statistici, aspetti organizzativi e gestionali delle loro realtà pre-Covid. Inoltre, attraverso un approccio narrativo, ha raccolto la voce di chi ha vissuto sulla propria pelle (nei vari ruoli) la pandemia, rilevando criticità ed esprimendo possibilità di soluzioni (adottate o che avrebbero dovuto esserlo). Infine approfondisce le soluzioni più rilevanti emerse nell’indagine per suggerirne la realizzazione con le risorse del PNRR.
Dalla analisi delle interviste è emerso chiaramente una domanda di integrazione all’interno delle componenti organizzative, professionali e tecnologiche del Sistema, superando le molteplicità di unità distinte e autonome, a tutti i livelli.
Si nota grande insistenza anche sulla multidisciplinarità
Le proposte che emergono dal lavoro riguardano, tra l’altro, i profili dei care-giver, la medicina di gruppo (di medici MMG che fanno sinergia), la digitalizzazione bottom-up (dal basso).
Tutto il lavoro si incentra sul soddisfare efficientemente le necessità delle persone. Si raccomanda l’affermazione di un sistema formativo per gli attori della sanità (medici e non) a livello internazionale.
Si è anche fatto strada il concetto del care-giver non come persona, ma come funzionalità, ossia complesso di servizi al quale concorrono una pluralità di “prestatori” di cura.
Altro aspetto rilevante è la reclamata necessità di integrare le informazioni a tutti i livelli. Serve a poco un sistema nel quale ogni unità operativa o settore – tecnico o geografico – abbia un database non accessibile da chi è al difuori di esso.
Se si dovesse dare il senso della ricerca, in estrema sintesi, si potrebbe dire che essa “spinge” verso una realtà nella quale non si parli più di sanità per l’individuo, bensì di salute dell’individuo, a 360 gradi.
ASSOCIAZIONE ITALIANA DI PAZIENTI CON SCOMPENSO CARDIACO - 7° CONVEGNO NAZIONALE ANNUALE
“LO SCOMPENSO CARDIACO NELL’ERA POST PANDEMIA: VERSO UN MODELLO INNOVATIVO DI INTEGRAZIONE TRA OSPEDALE E TERRITORIO”
Roma, 8 ottobre 2021
A. Sini ha partecipato all’evento in rappresentanza dell’Associazione BPCO. Il convegno era articolato su 2 sezioni: quella mattutina a carattere scientifico, con particolare attenzione dedicata da relatori qualificati (direttori generali ASL, capidipartimento ISS, titolari di cattedra etc.) alla telemedicina, oggetto di particolare impegno da parte dell'AISC; quella del pomeriggio ha dato voce ai pazienti e alle Associazioni. Nel suo intervento, A. Sini ha illustrato l’impegno dell’ Associazione BPCO a favore dei malati respiratori, ricordando in particolare il difficile iter del riconoscimento della patologia come malattia cronica e invalidante ed ha testimoniato interesse per l’argomento della telemedicina, sul quale l’Associazione è aperta a collaborazioni con altri organismi ed enti.
14mo GENERAL MEETING DELLA GARD (Global Alliance Against Chronic Respiratory Diseases)
Webinar dalle 13 alle 16 del 6 e 7 Ottobre 2021
Partecipanti: rappresentanti di circa 60 Paesi di tutto il mondo.
Partecipanti italiani: diversi erano registrati; si notava il Prof. Giovanni Viegi dell’Univ. di Pisa. Partecipanti per l’Associazione: N. Colecchia.
TRA I PRINCIPALI PROBLEMI DIBATTUTI NELLA RIUNIONE (con focus costante sulle azioni necessarie per soccorrere i Paesi poveri)
Collegamenti tra FIRS (Forum mondiale delle associazioni respiratorie), GINA (Iniziativa globale per l’asma) e GOLD (Iniziativa globale malattie polmonari croniche). Essi vengono incoraggiati da GARD, ma appaiono piuttosto problematici. Si sottolinea anche l’importanza di coinvolgere nelle rispettive attività i pazienti.
La fondamentale importanza di conoscere i problemi dei Paesi “MLIC” (con reddito medio e basso). Si sottolinea la necessità di aiutare tali Paesi in relazione ai vaccini anti-COVID giacché l’azione internazionale finora ha portato alla devoluzione di 313 milioni di dosi che sono largamente insufficienti.
È sì importante sviluppare e divulgare le guidelines sulle terapie per i Paesi MLIC, ma esse resteranno sulla carta se quei paesi non dispongono dei farmaci.
L’inquinamento. Oltre a sottolineare l’importanza di studiare e contrastare il fenomeno, si afferma che l’inquinamento atmosferico può favorire la diffusione del virus pandemico. Inoltre, si evidenzia che annualmente 2,5 milioni di individui muoiono a causa dell’inquinamento domestico (es. combustibili usati nella vita in domestica).
Da più parti i Paesi MLIC incoraggiano un rafforzamento dell’azione della GARD locale attraverso un legame diretto dei Paesi stessi con la WHO (Organizzazione mondiale per la sanità) di cui la GARD è emanazione.
Asma e BPCO sono la massima priorità per la WHO e si sottolinea l’importanza di rendere disponibili gli indicatori relativi a queste patologie. È fondamentale diffondere la consapevolezza di queste patologie tra i pazienti. Si chiede che la WHO segnali ai governi la lista dei farmaci raccomandati. Ma poi si evidenzia che nei Paesi a basso reddito la disponibilità dei dispositivi inalatori è spesso problematica.
NELL’ASSEMBLEA GENERALE (vi partecipavano 45 rappresentanti)
Oltre alla presentazione delle attività svolte da GARD negli ultimi 3 anni, è stato sostanzialmente ribadito che è prioritario aumentare il coinvolgimento in GARD dei Paesi LMIC. È stato inoltre proposto che il potenziamento del legame Paese-GARD attraverso un legame diretto Paese-WHO venga elaborato nei Paesi di interesse e portato alla prossima assemblea.
L’assemblea ha anche approvato una dichiarazione sull’”urgente necessità di aria pulita”. Di questa ho prodotto una traduzione in italiano che è allegata.
CONCLUSIONI
Le riunioni sono state di tipo gestionale dei problemi e di proposte di politica sanitaria mondiale, con l’obiettivo, proprio del GARD, di ridurre l’onere globale delle malattie respiratorie.
Traduzione della DICHIARAZIONE SULL’URGENTE NECESSITÀ DI ARIA PULITA
Registrazione dell’evento
CONVEGNO “INVENTING FOR LIFE”
Roma, 30 settembre 2021 - Auditorium Parco della Musica
Organizzato dalla Fondazione MSD (Merck).
Obiettivi: dibattere sulla sanità del dopo COVID.
Partecipanti Associazione BPCO: N. Colecchia.
Il Convegno
Si è articolato in: interventi istituzionali, presentazione di un sondaggio Ipsos sulle aspettative degli italiani e due tavole rotonde - una su criticità e prospettive e una sulla prevenzione.
Attori del convegno sono stati tutti i livelli della Sanità del Paese: ministro, politici, i massimi tecnici, rappresentanza dei farmaceutici italiani e dei cittadini.
La Merck
L’amministratore Delegato Merck Italia, oltre a ripercorrere la storia e i successi della Società (v. anche la relazione del 25/03/2019 riferita a analogo evento di quell’anno), ha affermato che il costo della sanità è ora che venga considerato un investimento, ha sottolineato che la Merck investe ogni anno in ricerca una cifra pari al 30% del suo fatturato globale e che in Italia impiega 1000 persone. Inoltre, ha dato una notizia della massima importanza: la Merck ha sviluppato un farmaco per la cura orale del COVID 19 e se ne attendono, a prestissimo, i risultati definitivi (interni) di idoneità ad adire le procedure di approvazione.
Interventi istituzionali
Esprimevano sostanzialmente: soddisfazione per i risultati della gestione del COVID 19 in Italia e per l’andamento della campagna vaccinale; incoraggiamento alla cooperazione pubblico-privato in sanità, necessità di dare impulso alla ricerca e alla digitalizzazione, propositi di devolvere maggiori risorse alla sanità, grandi speranze nei benefici che potranno derivare da una sapiente gestione del PNRR. Considerare il costo della sanità come investimento è stata una costante,
Sondaggio
È stato svolto su un campione di mille persone ed ha avuto come oggetto la percezione del sistema sanitario italiano e le aspettative sul suo futuro. Il 52% degli interpellati ritiene che la sanità è l’area prioritaria sulla quale investire. Essa si è classificata seconda, dopo il lavoro (59%). 7 interpellati su 10 esprime un giudizio positivo sul SS (sia nazionale che regionale). 8 interpellati su 10 apprezzano lo sforzo di ricerca e sviluppo dell’industria farmaceutica nella lotta al Covid. 8 su 10 affermano che le vaccinazioni salvano la vita e sono una priorità per la salvaguardia della salute. Il 42% degli interpellati ha dichiarato di essere venuto a “contatto” con fake news in relazione ai vaccini. Oltre il 50% degli interpellati ha espresso fiducia e citato come riferimento il medico di base. La medicina di prossimità è invocata a gran voce.
Criticità e prospettive
La medicina è cambiata e occorre adeguare le strutture che la gestiscono. Occorre sburocratizzare e velocizzare i processi decisionali/di approvazione (es ridurre/unificare? La pletora di comitati etici). La spesa farmaceutica in Italia, di fatto, è diminuita se solo si considerano i continui incrementi di costo che l’invecchiamento della popolazione comporta. Nel bilancio mancano almeno 5 Mrd. Occorre riformare la struttura della spesa farmaceutica. Una sanità aggiornata non può prescindere da uno sforzo culturale cioè dal rivedere le priorità nei confronti dell’istruzione (la quale secondo il sondaggio Ipsos scade al penultimo posto). È importante come si “misura” la spesa; p. es. l’innovazione va annoverata tra gli investimenti. La ricerca italiana ha eccellenti risorse, ma sono frammentate. Occorre mettere la ricerca a sistema.
Ruolo della prevenzione
L’andamento della campagna vaccinale anti-Covid è da vedere come positivo. È fondamentale affrontare la prevenzione in generale facendo rete (Medici di MG, pediatri ecc.). Il “monitoraggio” non è importante solo per le pandemie, ma per tutta una serie di patologie, infettive e non. Vengono espresse preoccupazioni per la medicina del territorio: cominciano a mancare molti medici di base; il bando di formazione per i MMG non è ancora uscito, durata dei corsi eccessiva, bisogna promuovere la pediatria di famiglia (vaccinazioni pediatriche) ; è fondamentale per una efficace prevenzione, la condivisione dei dati tra tutti gli attori coinvolti nel processo e questo incontra ancora grossi ostacoli. Il Covid ci ha insegnato l’importanza della prevenzione. Il PNRR ci da l’opportunità di costruirla bene. Dobbiamo dare impulso alla ricerca. Dobbiamo imparare a misurare i risultati. Dobbiamo promuovere la cultura e la pratica della partecipazione.
Premiazione. Infine la Merck ha premiato (con 7.000 Euro a ciascuno) 5 giovani ricercatori italiani distintisi per lavori nel campo delle Life Sciences (oggetti dei rispettivi studi: meccanismi di sviluppo dell’Alzheimer, fertilità e neuroni correlati, correlazione tra macrobiota materno ed obesità infantile, caratterizzazione delle cellule staminali leucemiche, differenze tra i vari tipi di autismo).
Conclusioni
L’evento è stato interessante per aver evidenziato i problemi della sanità italiana. Essi riguardano gli aspetti di insufficienza di risorse umane e finanziarie, organizzativi, a cominciare dalla difficoltà di conciliare lo svolgimento delle funzioni del governo centrale rispetto a quelle localizzate nelle regioni, per finire alla incertezza del confine delle incombenze del medico di base nei riguardi della prevenzione. Vi sono poi gli aspetti di misurazione della spesa e di classificazione delle voci, esempio ricerca e innovazione da vedere come investimenti e quelli di misurabilità dei risultati e di condivisione dei dati, senza quest’ultima non è possibile fare rete. Grandi speranze di risolvere questi problemi sono affidate al PNRR.
Assemblea Ordinaria Annuale 2021
sabato 5 giugno 2021 ore 10.30 - Modalità webinar
L’Assemblea Ordinaria Annuale, indetta in prima convocazione giovedì 3 giugno 2021 alle ore 23.30 e in seconda convocazione sabato 5 giugno 2021 alle ore 10.30, si è svolta in modalità webinar.
Erano collegate 40 persone da tutta Italia, tra i quali i coordinatori delle Sezioni di Brescia, Milano, Pescara, Catania, Roma e, tra le altre cose, si è proceduto all’elezione del nuovo Consiglio Direttivo per il triennio 2021/2024, che risulta così composto:
Salvatore D’Antonio - Presidente
Alfio Pennisi - Vicepresidente
Nicola Colecchia - Segretario
Albino Sini - Tesoriere
Anna Rossi, Annamaria Tammone, Carla Testani - Consiglieri.
Il programma della Giornata ha previsto anche la Celebrazione del Ventennale Associazione Pazienti BPCO (2001-2021), con la moderazione di Albino Sini e gli interventi di Fausta Franchi e Rosanna Franchi.
A seguire vi è stato un dibattito medico-pazienti, con Salvatore D’Antonio che ha risposto alle domande dei Pazienti BPCO.
Scarica i documenti dell’Assemblea
Relazione Rendiconto anno 2020
Programma e Linee Direttive 2021
20 anni di Associazione - Fausta Franchi
31 maggio 2021
Giornata Mondiale Anti Fumo - No Tobacco Day
Per la giornata del World No Tobacco Day - organizzata dall’Organizzazione Mondiale della Sanità - il CoEHAR ha promosso un convegno rivolto ad un ampio pubblico per parlare di Riduzione del Danno da fumo. Il convegno, che si è tenuto in presenza dall’aula CAST, edificio 8 del Policlinico “G. Rodolico - S. Marco” di Catania, è stato trasmesso anche in diretta streaming dai canali social della Lega Italiana Anti Fumo. Il titolo è stato: “Covid e Fumo: strategie innovative per ridurre i danni correlati al fumo”, un momento di riflessione che è stato l’occasione anche per presentare i risultati dei progetti di ricerca che il CoEHAR ha condotto in ambito internazionale.
Ad aprire i lavori della giornata il Sindaco della Città Metropolitana di Catania, Salvo Pogliese; il Delegato del Rettore al coordinamento della Terza Missione, Alessia Tricomi; il Direttore Generale dell’AOU Policlinico “G.Rodolico - S.Marco”, Gaetano Sirna; il Direttore CoEHAR, Giovanni Li Volti ed il Presidente LIAF Lega Italiana Anti Fumo, Ezio Campagna. Con loro anche il presidente UNICEF Italia, Carmela Pace.
Durante una giornata così importante come quella del No Tabacco Day, l’obiettivo era quello di combattere la disinformazione legata a questi temi e fornire ai fumatori strumenti e consigli utili per abbandonare definitivamente il tabagismo e adottare uno stile di vita sano.
Il Presidente dell’Associazione, S. D’Antonio, è intervenuto nella TAVOLA ROTONDA: L’associazionismo per un’“Italia senza fumo” i cui moderatori erano G. Sirchia e L. Mastrobattista e con gli interventi di M.S. Cattaruzza, F. Schittulli, S. Di Vito, C.Mattarelli.
Il Presidente ha sottolineato l’importanza della lotta al tabagismo, soprattutto per una Associazione, come la nostra, che vuol rappresentare milioni di pazienti affetti da una patologia fumo correlata. Pazienti spesso inconsapevolmente indotti al consumo di tabacco, in un periodo storico in cui non c’è stata quella sensibilizzazione e consapevolezza del danno che tale abitudine comporta.
Ha ringraziato l’on. Sirchia per la “sua “legge contro il fumo, che è risultata tra le più apprezzate e rispettate in ambito nazionale, ma ha fatto anche notare che delle accise sulle sigarette, che si vorrebbero ulteriormente aumentare, nulla ritorna a favore di un programma di difesa e tutela dei tabagisti, che potrebbero giovarsi di programmi antifumo, screening diagnostici, fornitura gratuita di farmaci per la disassuefazione.
I Pazienti al centro
Maggio/giugno 2021
Nel corso dei mesi di maggio e giugno 2021, ristretti gruppi di pazienti BPCO, hanno partecipato ad incontri online organizzati da Aziende Farmaceutiche per mettere in luce le problematiche e le criticità che vivono ogni giorno.
L’Associazione BPCO ringrazia sentitamente i suoi associati per la disponibilità dimostrata.
Advisory Board con Pazienti BPCO - 26 maggio 2021
Cinque pazienti sono stati invitati a fornire il loro parere su cosa significhi essere pazienti BPCO i loro bisogni, preferenze, aspettative e qualità di vita
In collaborazione con GSK
***
IL PAZIENTE AL CENTRO - 10 giugno 2021
Indagine sui Bisogni dei Pazienti BPCO in Ventiloterapia Domiciliare attraverso la Tecnica del Focus Group (gruppo di 4)
In collaborazione con VitalAire Italia S.p.A.
Il Bisogno del paziente cronico con BPCO - Lazio 8 giugno 2021 e Veneto 11 giugno 2021
L’importanza di un percorso integrato ed un confronto Specialisti/Pazienti (gruppo di 6)
In collaborazione con Boehringer Ingelheim
Action Plan Nazionale per l’Aderenza
Cittadinanzattiva
28 aprile 2021
Anna Rossi ha partecipato per conto dell’Associazione Pazienti BPCO a questo tavolo di lavoro organizzato da Cittadinanzattiva. Il titolo dell’incontro era “Action Plan Nazionale per l’Aderenza”. Il tema era la scarsa o mancata aderenza alle terapie da parte soprattutto dei pazienti cronici e fragili: un fattore di rischio sottovalutato, ma che ha delle conseguenze significative sull’impatto delle patologie, in termini di ospedalizzazioni, complicanze, ed eventuali eventi avversi dovuti alla non adeguata terapia.
Sono stati presentati i dati delle indagini civiche e la raccomandazione civica predisposte sull’argomento da Cittadinanzattiva, e si è aperto un confronto tra Associazioni di pazienti, medici, farmacisti ed esperti, in cui i vari contributi erano finalizzati a:
comprendere meglio le cause e condizioni che portano a tale non adeguata o mancante aderenza;
esaminare la possibilità di creare un indice di valutazione univoco e coerente di questo aspetto che tenga conto dei molteplici fattori coinvolti e che venga costantemente aggiornato con modalità efficaci;
porre le basi per una semplificazione di terapie complesse per pazienti cronici o con comorbilità;
osservare come incrementare la corretta informazione sui rischi e i benefici della terapia farmacologica;
mettere in luce quanto su questo aspetto dell’aderenza influiscano le difficoltà di accesso alle terapie e alle strutture sanitarie per inefficienza organizzativa, carenza di farmaci e altri fattori;
dare rilievo anche a fattori interni al paziente, di tipo psicologico, come la frustrazione, la mancata accettazione della propria condizione, la solitudine o la scarsa consapevolezza delle proprie risorse, e a come si possa aiutare il paziente a fare fronte a questi fattori limitanti;
valutare strumenti di miglioramento per la relazione medico-paziente, come ad esempio la riduzione del carico di lavoro e di burocrazia in capo ai medici e una formazione adeguata al personale medico e i caregiver.
Si è messo in rilievo come questo processo debba includere il coinvolgimento dei diversi fattori interessati, l’impegno del paziente rispetto alla propria terapia e alla propria salute, e l’empowerment dello stesso nella relazione di cura, e come tale processo debba essere diffuso e reso possibile anche a livello delle singole regioni.
Il progetto di Cittadinanzattiva proseguirà nel 2021 con l’organizzazione di tavoli regionali e a fine 2021-inizio 2022 con la condivisione a livello nazionale per la creazione di un Action Plan Nazionale e di un Manifesto sull’aderenza prevista per marzo 2022.
Web conference “Narrarsi ai tempi del Covid” 
Presentazione risultati del progetto di Medicina Narrativa “NARRARSI AI TEMPI DEL COVID’
29 aprile 2021
Presenti:
Prof. Salvatore D’Antonio – Presidente Associazione BPCO
- Maria Giulia Marini, Direttore dell’Innovazione Area Sanità e Salute ISTUD
- Stefano Centanni, Professore Ordinario di Malattie dell'Apparato Respiratorio, Università di Milano
- Laura Franzini – Direttore Medico Chesi Farmaceutici
- Sandra Frateiacci, Delegata FederAsma e Allergie Onlus
Presentazione del Progetto che si è basato su più di 100 interviste alle persone affette da Broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO), familiari, pneumologi e medici di medicina generale per raccontare il vissuto dei pazienti durante l'emergenza Covid-19, l'impatto sulla quotidianità
PRESENTAZIONE DELLA PROPOSTA DI LEGGE REGIONALE PER LA "DISCIPLINA DEGLI ENTI DEL TERZO SETTORE”
Webinar del 28/04/2021
Promotori: Conferenza Regionale del Volontariato e Centro Servizi Volontariato del Lazio.
Obiettivi: raccogliere i commenti alla proposta da parte delle organizzazioni interessate.
Partecipanti: 40 associazioni varie; per l’Associazione BPCO: N. Colecchia.
1 - PREMESSA
Come è noto, tutti gli enti costituiti per il perseguimento, senza scopo di lucro, di finalità civiche, solidaristiche e di utilità sociale devono confluire in un’unica grande categoria denominata “Enti del Terzo Settore” (Decreto Legislativo 03/07/2017 “Codice del Terzo Settore”). Questo dovrà fare anche la nostra Associazione.
La Conferenza Regionale di cui sopra ha elaborato la proposta di legge in oggetto. Essa cala i dettami del Codice del Terzo Settore nella realtà della Regione Lazio. La Giunta Regionale, con delibera del mese di febbraio 2021, l’ha fatta sua. La proposta dovrà intraprendere l’iter legislativo, sarà cioè assegnata a una Commissione (verosimilmente “Politiche Sociali”) per il proseguimento.
2 - IL WEBINAR
Maria Lorena Micheli - Presidente della Conferenza Regionale - e Mario De Luca - ex Presidente - hanno illustrato la struttura e le interrelazioni tra le entità organizzative che devono costituire la controparte regionale degli organi a livello Ministero del Lavoro previsti dal detto “Codice”.
Per quanto ci concerne più concretamente, occorre sapere che ogni ente che “confluisce” dovrà iscriversi al “Registro Unico Nazionale del Terzo Settore” e farlo, fondamentalmente, in una delle seguenti sottocategorie: Organizzazioni di Volontariato, Associazioni di Promozione Sociale, Cooperative Sociali. Il Registro Nazionale sarà gestito operativamente a livello territoriale.
La proposta di legge prevede che le regioni, le ASL e i comuni possano dare contributi e stabilire cooperazioni con gli enti del terzo settore, a precise condizioni e previe qualificazioni. Le dotazioni della legge, per gli anni 2021, 2022 e 2023, sono previste rispettivamente in euro: 500.000, 1.500.000 e 1.500.000.
2.1 Domanda specifica sulle ONLUS
A domanda specifica su come debba muoversi una Associazione di Pazienti oggi ONLUS, la risposta è stata la seguente.
Il Registro Nazionale presso il Ministero non è completo, anche se i registri regionali sono attivi. L’anagrafe delle ONLUS è previsto essere costruito un anno dopo l’entrata in vigore del Registro Nazionale. Si sconsiglia a una ONLUS di chiedere oggi l’iscrizione al Registro giacché perderebbe le prerogative di cui gode col rischio di non acquisire quelle nuove. La sottocategoria dovrebbe essere quella delle Associazioni di Promozione Sociale se si offrono servizi solo ai propri associati, quella delle Associazioni di Volontariato se i servizi sono destinati ad associati e non associati.
3 - CONCLUSIONI
Fermo restando che sarà opportuno appoggiarsi a un consulente per effettuare la transizione al tempo e nei modi dovuti, si segnala che il Centro Regionale dei Servizi di Volontariato si è dichiarato disponibile a soddisfare qualunque richiesta di informazioni e pareri.
A ciascun partecipante al webinar è stato chiesto di compilare, a stretto giro, un questionario on-line per esprimere osservazioni e suggerimenti sul merito della proposta di legge.
Libro Bianco “Terapie Digitali: un’opportunità per l’Italia”
Webinar di presentazione del 19/01/2021
PROMOTORI DELL’EVENTO
daVinci Digital Therapeutics - Impresa impegnata nella ricerca, sviluppo e commercializzazione di terapie digitali;
FADOI - Federazione delle Associazioni dei Dirigenti Ospedalieri Internisti;
Healthware – Gruppo di innovazione e sviluppo di applicazioni di terapia digitale.
CHI HA PARTECIPATO ALLA STESURA DEL LIBRO BIANCO
Un totale di 40 esperti del massimo livello nelle varie discipline di riferimento, appartenenti al mondo di: sviluppo di prodotti TD, ricerca, università, associazioni professionali e associazioni di pazienti, mondo ospedaliero, Fondazione Smith & Cline. Essi hanno partecipato al progetto di Fondazione Smith Kline “Terapie Digitali per l’Italia - #DTxITA”.
QUALI SONO I CONTENUTI ESSENZIALI DEL LAVORO
Esso contiene profonde riflessioni e suggerimenti su: come affrontare gli aspetti regolatori per le terapie digitali (TD), come eseguirne la validazione, come trattarne la privacy e la cybersecurity, come valutare le TD dal punto di vista clinico, come si pongono le TD rispetto ai farmaci tradizionali, quali le modalità di accesso e di rimborsabilità per le TD già attive in altri sistemi sanitari, HTA (valutazione delle tecnologie per la salute) e rimborso in Italia, mercato e imprese per le TD, condizioni organizzative abilitanti per le TD in Italia, come si deve porre il paziente tra la sanità digitale e le TD, come si devono porre le TD nella Medicina Generale, come si devono porre nella sanità digitale le Società Scientifiche e le Associazioni di pazienti/care giver.
QUALI GLI OBIETTIVI E L’IMPORTANZA DEL LIBRO BIANCO
Vi sono Paesi, anche in Europa, nei quali prodotti di terapia digitale (in soldoni, farmaci consistenti sostanzialmente in software) hanno già “cittadinanza” nel sistema sanitario istituzionale.
Il libro, nelle sue oltre 200 pagine, contempla praticamente tutti i prerequisiti che le varie parti in causa devono necessariamente realizzare per l’introduzione di questi prodotti in Italia. Si ritiene che il tempo per realizzarli non vada oltre la fine dell’anno prossimo. Infatti, il contesto industriale, intellettuale e imprenditoriale del Paese avrebbe tutte le carte in regola per cogliere le grandi opportunità che le TD ci offrono, ma se si va oltre quel tempo tali opportunità saranno clamorosamente mancate. Le indicazioni e le raccomandazioni del libro rappresentano il primo passo per introdurre la nuova classe delle terapie digitali nella pratica medica e aggiornare i percorsi di diagnosi e cura delle malattie croniche nel sistema sanitario italiano.
PROGETTO VACCINI
Incontro virtuale del 27 novembre 2020
1. PARTECIPANTI:
Associazione Immunodeficienza Primitiva, Associazione BPCO,
Federazione delle Associazioni contro il diabete, Osp. Bambino Gesù,
GLAXO e lo staff del progetto. Per l’Associazione BPCO
N. Colecchia.
2. OBIETTIVI: fare il punto della campagna per le vaccinazioni
3. STATO DEL PROGETTO
La pagina del progetto e i materiali che sono stati messi a disposizione dei vari canali social stanno conoscendo una notevole attività da parte del pubblico presso il quale sono stati propagandati: alla data si sono mostrate interessate 28.000 persone. La pagina si va arricchendo di sempre nuovi materiali (video esplicativi nonché testimonianze). Per quanto riguarda il poster è arrivato il patrocinio di FIMP (medici pediatri); ho chiesto se è avvenuta la distribuzione alle location BPCO da noi indicate e mi è stato risposto che si attende il patrocinio AIPO per poi effettuare le spedizioni. Il comitato AIPO per i patrocini si è riunito recentemente, ma non ha deliberato in merito per mancanza di tempo; si spera nella prossima riunione. Lo staff del progetto ha ringraziato la Associazione BPCO per aver presentato il poster TuXNoi nella propria homepage, corredandolo di articolo ed ha esortato le altre associazioni a fare altrettanto. Il 26/11 sulla pagina TuXNoi è iniziata la pubblicazione inerente alla BPCO
4. I PROSSIMI PASSI
Nella prossima settimana ci si rivolgerà ai contenuti generici di raccomandazione per le vaccinazioni; successivamente si tratterà del diabete e infine sarà svolto il tema della immunità. Lo staff del progetto raccomanda che d’ora in poi si attui la massima condivisione dei contenuti sui canali social, nonché sui rispettivi website, da parte delle varie associazioni.
15 e 16 ottobre 2020
PATIENT’S DIGITAL HEALTH AWARDS 2020
I pazienti premiano l’innovazione digitale - Incontri virtuali 15 e 16 ottobre 2020
Organizzati da: Fondazione MSD (Merk) con Digital Health Academy.
Partecipanti: 50 Associazioni di Pazienti.
Obiettivi: premiare progetti di salute digitale innovativi europei.
Partecipazione Associazione BPCO: N. Colecchia.
PREMESSA
Per il terzo anno consecutivo la fondazione MSD ha lanciato un bando di concorso per progetti di salute digitale (vedi rapporto N.C. datato 26/10/2019). La novità di quest’anno è stata che il bando è stato emanato a livello europeo. 50 associazioni di pazienti (tra cui la nostra) hanno accettato di far parte della giuria per l’attribuzione dei 3 premi, rispettivamente per le categorie: progetto esistente, soluzione COVID-19, idea. I progetti/idee concorrenti sono stati 47. Hanno risposto 23 Start-up, 9 persone, 15 società. 29 dei 47 sono italiani e 18 di vari paesi europei. Nei giorni precedenti al 15/10, la giuria è stata divisa in sotto-giurie. A ciascun membro di ciascuna sotto-giuria è stato chiesto di esaminare, valutare e “votare” on line un certo numero di progetti/idee (9 o 10) attribuendogli un voto per ciascuno dei 10 criteri di valutazione stabiliti dalla “Digital Health Academy” (think tank consulente della Fondazione).
I FINALISTI
Il lavoro delle sotto-giurie ha portato alla individuazione di 8 finalisti: 4 per la categoria progetto esistente, 2 per soluzione COVID-19 e 2 per idea. Il giorno 15 ottobre 2020 la giuria ha “incontrato” i finalisti. Ad essi sono state poste domande inerenti al merito dei lavori presentati, alla loro applicabilità più o meno generalizzata al tipo di patologia di riferimento, al costo per il paziente, alla praticità di utilizzo dei relativi dispositivi, al grado di accettabilità da parte del paziente del caso, ecc. Dopo questa sessione la giuria si è “riunita” e ha dibattuto sui meriti delle soluzioni proposte. Dopo la chiusura della giornata, ciascun “giurato” ha espresso il proprio voto (sempre on line) sui finalisti, per l’assegnazione dei premi.
LA CERIMONIA
Il giorno 16 ottobre 2020 si è svolta la “cerimonia” di premiazione.
Il management della Fondazione MSD e il management della MSD stessa, hanno dato il benvenuto e manifestato apprezzamento per le associazioni di pazienti che si sono prestate a collaborare al PDHA 20;
dall’Università di Oxford c’è stato un interessante intervento sul tema della intelligenza artificiale (quale la sua natura, quale il suo ruolo “al fianco” e non “invece” dell’uomo);
infine si è svolta la premiazione, nel corso della quale ci si è collegati coi premiati, per raccogliere i loro commenti.
I PREMIATI
Per la categoria progetto esistente:
È stato premiato (con € 4.000) il progetto Pinktrainer (Paesi Bassi). Si tratta di un sistema per la riabilitazione oncologica. Lo strumento è da un lato di supporto all’esercizio e alla nutrizione per i pazienti affetti da cancro e dall’altro di supporto alle équipe mediche durante e dopo il trattamento medico.
Il software, web-based, consiste in una dashboard per il team medico e un’App interattiva per i pazienti, con scambio di dati in tempo reale.
Per la categoria soluzione COVID-19:
È stata premiata (con € 4.000) la soluzione TreCPediatria (Italia). Si tratta di una piattaforma tecnologica che permette la comunicazione (televisita) e la condivisione (messaggistica) di informazioni e materiale tra medico e famiglia del bambino, all’interno di un ambiente tecnologico sicuro ed integrato con il sistema informativo dell’Azienda provinciale per i servizi sanitari di Trento. Questo sistema ha fatto salva la relazione medico-paziente in tempo di COVID e non si esclude che la televisita sarà praticata anche dopo il COVID-19 stesso.
Per la categoria idea:
È stato premiato (con biglietto di partecipazione a Frontiers Health 2020) Orpheus (Italia). È un sistema per la rilevazione di crisi epilettiche notturne che utilizza una pluralità di dispositivi (sensori bluetooth da polso, bande per la rilevazione del sonno) e algoritmi di intelligenza artificiale. Questo insieme riesce gradualmente a personalizzare le soglie di pericolo in modo automatico, con ciò evitando i falsi allarmi. L’obiettivo, a portata di mano, è quello di evitare ai genitori – o caregiver -dei pazienti continue veglie notturne.
CONCLUSIONI
Come si può constatare, il bando ha suscitato molto interesse e non solo in Italia. Il livello tecnico delle proposte è stato mediamente alto. L’utilizzo della intelligenza artificiale si può dire ormai pervasivo. È stato più volte sottolineato come fondamentale il ruolo dei pazienti nell’indirizzare e accompagnare lo sviluppo delle soluzioni digitali, in aderenza con le loro esigenze. Le applicazioni di medicina digitale si moltiplicano, ma a questo fervore di ricerca di soluzioni sempre più brillanti non fa riscontro una pari “offerta di ospitalità” nella vita della gente e quindi nel mercato. Si ritiene che manchi una normativa, a più livelli, per la classificazione, il riconoscimento e - ove si accerti la idoneità - l’accreditamento del prodotto/servizio ai fini dei rimborsi da parte del Sistema Sanitario Nazionale.
ROMA, 5 OTTOBRE 2020
ASSOCIAZIONE ITALIANA DI PAZIENTI CON SCOMPENSO CARDIACO
6° CONVEGNO NAZIONALE ANNUALE
LA GESTIONE DELLO SCOMPENSO CARDIACO NELL’ERA POST COVID-19: PARLIAMONE CON I PAZIENTI”
Sala Capitolare Presso Il Chiostro Del Convento Di Santa Maria Sopra Minerva
Il Presidente, S. D’Antonio, ha partecipato all’evento dove, tra le altre cose, si è discusso di telemedicina come una necessaria innovazione per la gestione della salute nel futuro con un dibattito su questo tema ed un proficuo confronto tra pazienti, associazioni, clinici, farmacisti ed infermieri.
L’Aquila, 26 settembre 2020
Borghi del Respiro
(CREA, Ispra, AIPO, ISTO/ NIPLI, Associazione BPCO)
Il gruppo delle sigle partecipanti al Progetto ‘Borghi del Respiro’ si è riunito allo scopo di mettere a punto e chiarire gli obiettivi e le tematiche inerenti alla tutela ambientale, al turismo sostenibile nei distretti di conservazione dell’aria di qualità per il benessere respiratorio umano.
I borghi del respiro sono centri abitati medio piccoli inseriti in zone di buona o ottima qualità dell’aria, nel rispetto dei principali standard normativi per la tutela della salute umana e della vegetazione. I Comuni firmatari del Patto per il Respiro, si impegnano, nell’ambito dell’Associazione Nazionale Borghi del Respiro, ad offrire a residenti e turisti una qualità ambientale nell’ottica dello sviluppo sostenibile, affiancata a servizi dedicati alla salute respiratoria.
Il Presidente S. D’Antonio è entrato a far parte del Consiglio Direttivo de ‘I Borghi del Respiro’ insieme a Monsignor Orlando Antonini, Presidente Onorario, Dott. Luciano Morini, Presidente, Dott. Vincenzo Colorizio, Dott.ssa Francesca Marinangeli, Dott. Massimo Alesii.
Assemblea Ordinaria Annuale 2020 Webinar
L’Assemblea Ordinaria Annuale si è svolta in seconda convocazione sabato 6 giugno 2020 alle ore 10.30, in modalità webinar dato il periodo di emergenza causato dalla pandemia di COVID19 e per evitare problematiche di organizzazione di incontri in presenza. Vi hanno partecipato 40 associati collegati da tutta Italia.
Scarica il Verbale e tutta la documentazione presentata
| Verbale 2020 | Il Rapporto di Attività 2019-2020 | Le Linee Direttive 2020 |
| Il Bilancio Consuntivo 2019 | Il Bilancio Preventivo 2020 |
L’Aquila e Perugia, 1 agosto 2020
Patto per il Respiro: Insieme per il benessere della natura e dell’uomo
S. D’Antonio ha partecipato all’evento ‘Patto per il Respiro: Insieme per il benessere della natura e dell’uomo’ con il Patrocinio morale del Ministero dell’Ambiente e della Tutela del Territorio e del Mare. Durante l’evento si è presentato il Patto del Respiro: i borghi del respiro, infatti, sono centri abitati medio piccoli inseriti in zone di buona o ottima qualità dell’aria, nel rispetto dei principali standard normativi per la tutela della salute umana e della vegetazione. Ed i Comuni firmatari del Patto per il Respiro, tra cui l’Associazione BPCO, si impegnano, nell’ambito dell’Associazione Nazionale Borghi del Respiro, ad offrire a residenti e turisti una qualità ambientale nell’ottica dello sviluppo sostenibile, affiancata a servizi dedicati alla salute respiratoria.
Incontro via WEB, 07 luglio 2020
FONDAZIONE THE BRIDGE
“LETTERA AL MINISTRO SPERANZA”
Partecipanti: 25 tra associazioni e società scientifiche;
Obiettivi: creare un gruppo di stakeholder che ora caldeggi la partecipazione di un rappresentante dei pazienti nella costituita commissione “LEA” presso il Ministero della Salute, in prospettiva altro
Partecipante per l’Associazione BPCO: N. Colecchia
La Fondazione
Simona Iardino ha così delineato gli obiettivi della Fondazione The Bridge: farsi interprete delle istanze dei pazienti e farne azioni volte ad improntare le normative nazionali per soddisfarle.
La Fondazione intrattiene contatti con le segreterie dei Ministeri, con vari parlamentari, con funzioni decisionali di numerosi Enti Locali (specie in Lombardia) preposti alla gestione della salute dei cittadini.
La Lettera
È stata inoltrata al Ministro il 5 giugno. Essa nota che nella commissione LEA è stato incluso, come nuovo membro, un rappresentante della cittadinanza. Inoltre fa rilevare che una tale commissione non può prescindere dall’apporto anche di una rappresentanza delle associazioni di pazienti che sono le più qualificate per competenza/esperienza diretta delle patologie.
La Fondazione è determinata ad insistere in questa azione e chiede il supporto di tutte le Associazioni interpellate, sia per ottenere questo “posto” nella commissione che per fornire input specifici alla persona che, eventualmente, siederà nella commissione a rappresentare i pazienti.
La Fondazione auspica il supporto e la collaborazione delle associazioni interpellate anche in ordine ai commenti sui documenti che essa produce e alle azioni da intraprendere/intraprese (es. incontro della Fondazione con la Regione Lombardia 09/07/2020 sulla riformulazione della Legge Regionale 23/2015).
12 parlamentari hanno fatto una interrogazione al Ministro chiedendo con quali criteri è stato ammesso come nuovo membro della commissione un rappresentante dei cittadini. La Iardino ha precisato che la Fondazione è totalmente estranea a questa azione giacché essa non ha nulla in contrario a tale rappresentanza, bensì caldeggia la presenza anche di un rappresentante dei pazienti.
Le Associazioni
C’è stato un giro di tavolo nel quale ognuno ha puntualizzato ciò che gli sta più a cuore. L’Associazione BPCO ha sottolineato il problema dei LEA implementati a pelle di leopardo nel Paese, la situazione di carenza delle cure riabilitative e la carenza dell’assistenza domiciliare, per citare solo le vere emergenze.
TAVOLO NAZIONALE – Svoltosi in forma digitale l’8 giugno 2020
COALIZIONE FRAME per le FRATTURE DI FRAGILITÀ
Obiettivi: avviare un dialogo a livello multiregionale per creare consenso nazionale intorno al Manifesto FRAME e alle risultanze fin qui raggiunte dal lavoro della coalizione;
Partecipanti: 61, in rappresentanza di Istituzioni, Associazioni, gruppi di alta specializzazione;
Partecipanti per l’Associazione BPCO: Fausta Franchi, Nicola Colecchia.
LA SITUAZIONE
In apertura, noti esperti hanno illustrato i punti del Manifesto e sottolineato le problematiche attuali.
Come è noto, il Manifesto FRAME si articola in cinque fondamentali punti: riconoscere la gestione delle Fratture da Fragilità come priorità nazionale (in Italia, nel 2017 si siano verificate 560.000 fratture da fragilità), definire e monitorare le dimensioni delle fratture, istituire unità di gestione e sviluppare percorsi diagnostici dedicati, definire linee guida e aggiornare i criteri di accesso ai trattamenti, monitorare la qualità delle prestazioni e dei benefici relativi.
Cittadinanzattiva ha elaborato un modello di riferimento di PDTA che la coalizione ha condiviso. La coalizione ha elaborato un documento programmatico come prototipo di guida per implementare i 5 punti del manifesto nelle realtà regionali. Vi sono realizzazioni di progetti di presa in carico dei pazienti soggetti a FF in varie regioni.
L’ISS sta per emettere le sue linee guida e sulla loro direttrice dovranno muoversi le implementazioni regionali di gestione delle FF.
IL MONDO POLITICO
La coalizione conta sull’appoggio politico del cosiddetto Intergruppo Parlamentare. Due senatori e una deputata, facenti parte delle commissioni parlamentari Sanità, hanno descritto le azioni che hanno in corso (mozioni in parlamento) per sostenere gli obiettivi della coalizione.
Hanno dato il loro contributo al tavolo gli assessori regionali alla sanità di Piemonte (Luigi Icardi coordinatore sanità nella Conferenza Stato-Regioni) e Liguria, oltre al presidente della commissione sanità della Regione Lombardia e il responsabile delle politiche del farmaco della Regione Campania che ha illustrato alcuni aspetti della presa in carico dei pazienti soggetti a FF della sua regione.
Tutti i partecipanti che detengono responsabilità politiche hanno manifestato condivisione e promesso supporto all’azione della coalizione
La responsabile della prevenzione sanitaria del Ministero della Salute ha ricordato che nel 2018 ha promosso un documento su osteoporosi e frattura di fragilità che è stato firmato a livello Conferenza Stato-Regioni e che recepisce molte delle istanze per le quali la coalizione sta lavorando.
REALIZZAZIONI IN ESSERE
In ordine sparso, diverse regioni hanno lavorato e stanno lavorando alla presa in carico dei pazienti soggetti a FF. Tra esse si segnalano, la Liguria, la Toscana, Campania, Sicilia, Veneto, Provincia di Bolzano. La Liguria e la Toscana hanno presentato le rispettive realizzazioni e quantificato i vantaggi economici della razionalizzazione apportata. Il motivo ricorrente è la constatazione che il fratturato “fragile” va seguìto perché se non trattato con le terapie appropriate, entro un anno dalla prima frattura si fratturerà di nuovo.
DUE ELEMENTI FONDAMENTALI
È ovvio affermare che, fatte salve le specificità di ciascuna regione, poter giungere alla condivisione tra tutte le regioni, di un modello di riferimento di PDTA comune e di procedure armonizzate sarebbe un enorme vantaggio, operativo ed economico.
Più di un relatore, poi, ha ribadito che tutti i principi e le modalità tecniche sulle quali i partecipanti all’operazione potranno concordare, cadranno nel vuoto se mancherà il vitale raccordo tra istituzioni e territorio. Qui si è innestato l’intervento della FNOPI (Federazione Nazionale degli Ordini delle Professioni Infermieristiche) la quale ha auspicato che:
tutte le iniziative del gruppo progrediscano venendo calate sulla Conferenza Stato-Regioni;
i 6900 infermieri “di famiglia” che verranno assunti dal SSN a tempo indeterminato nel 2021 (con anzianità retroattiva al 2020) potranno essere un elemento trainante del collegamento col territorio.
IL PROSIEGUO
Il prossimo passo saranno gli incontri di FRAME con le varie Regioni. Intanto Cittadinanzattiva, per realizzare una panoramica sullo stato della gestione di questo problema nel Paese, ha lanciato una indagine che si articola in tre questionari:
uno rivolto ai cittadini (cognizioni del problema, esperienza personale in materia);
uno ai medici di medicina generale (punti deboli della gestione e proposte di correttivi);
uno per i rappresentanti delle regioni (descrizione realtà territoriali, per valutarne gli scostamenti rispetto al modello di riferimento di PDTA).
I questionari saranno, in una prima fase, distribuiti nelle regioni: Lombardia, Veneto, Toscana, Lazio, Puglia, Sicilia.
ll documento programmatico è attualmente all’approvazione dei membri FRAME.
CONCLUSIONI
Il lavoro della coalizione è serio, ben supportato, a tutti i livelli ed ha buone prospettive. Per quanto riguarda il questionario di Cittadinanzattiva rivolto ai cittadini, rimane a noi decidere se coinvolgervi i nostri pazienti o se pubblicizzarlo genericamente sui nostri social e sul sito.
Dicembre 2019 - Febbraio 2020
RESOCONTO PROTOCOLLO MBSR BREATH ONLINE
Dal 6 dicembre 2019 al 28 febbraio 2020 si è il Protocollo MBSR Breath™ online che periodicamente l’Associazione BPCO in collaborazione con Interessere Mindfulness in Azione offre alle persone con BPCO o altre difficoltà respiratorie e ai loro familiari.
Il protocollo MBSR (Mindfulness Based Stress Reduction) è un percorso essenzialmente esperienziale creato alla fine degli anni ’70 e volto a ridurre lo stress. I suoi benefici sono stati validati scientificamente attraverso numerosi studi ed esso viene applicato in numerose situazioni difficili.
Il protocollo MBSR Breath si basa sull’esperienza e sulle pratiche proposte nel MBSR, ma integra altre pratiche, osservazioni ed esperienze mirate ad aiutare in particolare coloro che sperimentano difficoltà respiratorie croniche e i loro familiari nell’allenare la capacità di gestire al meglio lo stress dovuto alla patologia e nel promuovere il proprio benessere facendo buon uso delle risorse da mettere in atto nella vita quotidiana, nel self management della malattia e nei momenti di crisi respiratoria o riacutizzazioni.
Il Protocollo comprende otto incontri settimanali per il periodo di due mesi. Nel corso degli incontri vengono proposti esercizi e pratiche adatti a tutti, osservazioni e riflessioni guidate, momenti di condivisione della propria esperienza. Parte integrante e importante del percorso è la pratica individuale che i partecipanti svolgono a casa con l’aiuto dei materiali forniti.
Il protocollo MBSR Breath online si svolge in diretta tramite videochiamata skype di gruppo.
Il gruppo di questa edizione del corso era composto da 5 persone, di cui due familiari, residenti a: Roma, Vicenza, Todi e Varese.
Il corso è stato tenuto da Anna Rossi e da Dolores Listanti, entrambe insegnanti di mindfulness e protocollo MBSR, con esperienza nel condurre protocolli MBSR Breath.
I partecipanti hanno subito legato tra di loro e la loro interazione è stata sempre molto fluida, in un clima di confidenza e fiducia reciproche nel condividere le proprie esperienze, difficoltà e scoperte. L’ascolto e il non giudizio verso se stessi e gli altri insegnate dalla mindfulness hanno contribuito a facilitare il percorso. Nei partecipanti è nata una maggiore consapevolezza della propria situazione e del proprio modo di porsi nei confronti delle sfide quotidiane, ed anche una migliore comprensione e scoperta delle proprie risorse di benessere sempre disponibili. Elementi di sostegno sono stati i semplici esercizi proposti nel corso, l’impegno individuale, e il confronto costante con le insegnanti e il gruppo, in un clima di semplicità, leggerezza e armonia creato da tutti insieme. Abbiamo imparato a fare fronte alle difficoltà man mano che si presentano attraverso una rinnovata presenza a ciò che accade nel corpo e nella mente momento per momento, accogliendo la propria esperienza con gentilezza e apertura, e a coltivare le risorse che possiamo sempre identificare se restiamo presenti e attivi, relazionandoci con la realtà in un modo più salutare.
La modalità di partecipazione online, come abbiamo visto anche nelle passate edizioni, è un fattore di forza di questo percorso, - anche se questa edizione si è svolta appena prima del momento difficile dell’emergenza virus. La sicurezza che deriva dallo stare in un ambiente familiare a casa propria, la possibilità di frequentare gli incontri anche quando non si sta bene, e il senso di protezione che deriva dal non doversi spostare da casa sono stati fattori favorevoli alla buona riuscita del percorso.
Vorremmo anche dare notizia di un’altra iniziativa che ormai dura da un po’ di tempo, collegata al MBSR Breath online: il Mindfulness for Health Program, un percorso più a lungo termine che consiste in incontri mensili ispirato all’analogo percorso proposto dallo pneumologo e insegnante di Mindfulness americano Roberto P.Benzo, con il quale siamo entrate in contatto, e dedicato ai partecipanti al Protocollo MBSR Breath che desiderano proseguire e approfondire la loro pratica di consapevolezza.
Da parte nostra, come insegnanti, siamo grate a tutti i partecipanti per la loro leggerezza, autenticità e impegno nel mettersi in gioco come richiesto dal protocollo. Abbiamo ricevuto da loro comprensioni e conferme anche sulla validità del percorso. La loro presenza è stata un dono e una fonte di apprendimento anche per noi.
Ringraziamo l’Associazione Italiana Pazienti BPCO per la fiducia e il sostegno.
Ora vogliamo lasciare la parola ai partecipanti, riportando qui in forma anonima alcune delle osservazioni che hanno espresso alla fine del corso.
Avevi chiara la tua intenzione all’inizio del percorso? Ti sembra che si sia chiarita/modificata lungo il percorso, e, se sì, come?
Assolutamente sì. Prendere consapevolezza dell’istante, delle emozioni, delle sensazioni e della gentilezza.
Si è chiarita lungo il percorso. Ho capito che l’intenzione di praticare è la cosa più importante per riuscire a praticare. Spesso ho rimandato le pratiche.
La mia intenzione non era molto chiara. Ne avevo sentito parlare soprattutto in campo dietologico, ma non mi era mai stata spiegata e non l'ho mai applicata e l'avevo un po' presa con superficialità. Sono curiosa ed ho voluto provare: non è una pratica “fumosa” come mi era stata descritta in precedenza, ma un vero e proprio percorso alla ricerca dell'hic et nunc.
All’inizio no, poi sì. Ho acquisito molta consapevolezza.
Quali sono state per te le scoperte/comprensioni più importanti lungo il percorso?
Riuscire a concentrarmi su semplici azioni, come il respiro, il camminare, il mangiare, bere un sorso d’acqua con attenzione, fare la doccia ascoltando le sensazioni piacevoli dell’acqua che ti scorre addosso, etc…
Ho scoperto che si può vivere fuori dagli schemi.
Ho riscoperto parti del mio corpo che non avevo mai considerato, il mio respiro automatico, ma fondamentale e ne sono diventata consapevole
Poter comunicare con il mio corpo avendo a disposizione dei punti di ancoraggio per poterlo fare, distaccare facilmente l’attenzione dai pensieri.
Ti sembra di aver sperimentato dei benefici lungo il percorso? Se sì, quali?
Sì, rilassatezza e minore ansia.
Sì. Ho notato, ed hanno notato anche le persone intorno a me, una maggiore serenità e tranquillità nell'affrontare sia le situazioni stressanti e negative, sia quelle positive.
Sì, dopo ogni pratica mi sono sentito più in equilibrio con il corpo e con la mente. Inoltre rilassamento, attenzione a quello che facevo dopo, calore fisico e consapevolezza del mio corpo.
Sì, una maggiore conoscenza di me.
Ti sembra di aver incontrato delle difficoltà lungo il percorso?
Se sì, quali?
Sì, all’inizio difficoltà di concentrazione per il fatto che spesso non ho praticato per pigrizia, non per mancanza di tempo.
Sì, una resistenza dovuta al mio carattere.
Una difficoltà ad essere sempre concentrato quando la mente ti porta fuori verso problemi vari.
Sì: all'inizio non riuscivo a rivolgermi a me con gentilezza e questa difficoltà è ritornata più volte durante il percorso.
Nessuna difficoltà.
Come descriveresti in due parole la tua esperienza di questo percorso?
Una rinascita.
Un’esperienza valida e positiva.
Direi illuminante.
Coltivare leggerezza e consapevolezza.
Molto positiva, interessante, scoperta di un modo per stare meglio e bene, e più presenza e consapevolezza di me.
Suggeriresti questo percorso ad altre persone? Perché sì o perché no?
Sicuramente sì, ha solo benefici.
Assolutamente sì perché aiuta a distendere la mente e accorgersi, di avere consapevolezza di noi e di tutto ciò che è all'esterno di noi.
Sì, lo consiglio a tutte le persone che conosco.
Sì, senza alcun dubbio.
Sì, a tutti, perché tutti abbiamo bisogno di prendere consapevolezza dell’istante e del nostro corpo.
Il corso è GRATUITO e si svolge in piccoli gruppi. È richiesta la disponibilità a frequentare tutti gli incontri online e a svolgere la pratica individuale a casa.
I corsi sono tenuti da: Anna Rossi e Dolores Listanti – Insegnanti Mindfulness e Protocollo MBSR - http://interessere.info/2019/01/03/673/
Informazioni e iscrizioni:
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Tel.340.3772756
COVID-19
Le risposte mediche alle domande dei Pazienti
27 aprile 2020
Webinar organizzato da AIPO - Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri su ‘LE RISPOSTE MEDICHE ALLE DOMANDE DEI PAZIENTI’, che si è tenuto lunedì 27 aprile 2020 e a cui ha preso parte il Presidente dell’Associazione BPCO, Prof. Salvatore D’Antonio.
Come segno di collaborazione e sostegno all’emergenza si informa che il valore del ricavato è stato devoluto da AIPO - ITS in maniera proporzionale come donazione per l’acquisto di dispositivi di protezione individuale alle tre Associazioni che hanno partecipato alla diretta.
Link del webinar: https://youtu.be/kH0_7-HZl1w
Roma, 7 Aprile 2020
Coalizione FRAME Fratture da Fragilità - Digital meeting
Il 7 aprile 2020 si è tenuta la riunione online con la Coalizione Frame - Fratture da Fragilità, a cui hanno partecipato 15 Associazioni di Pazienti.
L’Associazione BPCO è stata rappresentata da Fausta Franchi.
Dopo la presentazione dei partecipanti e i saluti dei presenti, il Segretario Fabrizio Serra ha auspicato che la situazione attuale di emergenza COVID19 non blocchi il progetto e che la coalizione resti coesa e si continui a lavorare insieme.
Sono stati esaminati i Topics:
Forum Nazionale e Regional Chapters: presentazione e approfondimento
Si è discusso su come procedere e l’evento in agenda del 21 aprile 2020 verrà posticipato per permettere la elaborazione di un documento sinergico ed avere il tempo di raccogliere più dati inerenti alle problematiche delle fratture sui pazienti, dato che sono coinvolte più Regioni. Le Regioni sono state scelte in base al territorio ma se ne potranno aggiungere altre in corso d’opera (LOMBARDIA –VENETO- TOSCANA- LAZIO – PUGLIA – SICILIA), ma potranno essere coinvolte altre regioni
Presentazione indagine conoscitiva: stato avanzamento
Tiziana Nicoletti di Cittadinanzattiva espone il punto della situazione: i dati raccolti mettono in evidenza la diversità tra le varie Regioni. In questo contesto è stato rilevato che il Sud è penalizzato sia per il trattamento e sia per il PDTA, e quindi non vi è ‘uniformità'. Le liste di attesa e i Piani terapeutici, dove vi erano già problemi preesistenti, ora sono più evidenti e diventano enormi per la presenza del Covid 19.
Ipotesi di tematiche per azioni parlamentari: dialogo con rappresentante dell'Intergruppo parlamentare
Linee Guida
Il Progetto prevede che vengano individuati: una figura che si prenda carico del paziente, i fattori di rischio (osteoporosi), persone che possono avere fratture da fragilità e gli strumenti utili alla diagnosi secondo un approccio basato sulle evidenze con appositi quesiti.
Il Senatore Tomassini, rappresentante dell’Intergruppo Parlamentare per le Fratture da Fragilità, ha riferito che i rappresentanti parlamentari si sono riuniti per creare un nuovo percorso, includendo i territori regionali con un provvedimento che possa garantire a tutti i cittadini il diritto alla prevenzione e al trattamento delle fratture.
La Prof. Brandi ha sottolineato l 'importanza di considerare le altre malattie nella presa in carico del paziente, i piani terapeutici per evitare l'emergenza del COVID19 ed ha proposto di redigere un questionario rivolto ai pazienti che comporti i seguenti aspetti: individuare i costi, capire se il paziente ha avuto informazioni utili poiché le fratture possono riguardare anche i giovani e gli uomini, se si tratta di frattura da fragilità e se è stata somministrata una terapia adeguata.
F. Franchi ricorda che l’Associazione BPCO ha condotto nel 2011 una indagine conoscitiva tra i suoi pazienti, dove è emersa forte la problematica dell’osteoporosi e delle fratture da fragilità ossea nei pazienti BPCO in cura con corticosteroidi e la scarsa informazione ricevuta da parte del personale medico riguardo questi aspetti. I pazienti chiedevano maggiori indicazioni e informazioni al riguardo ed un dialogo con i medici più adeguato ed approfondito.
La Prof. Brandi ha aggiunto di condividere il questionario con le Associazioni di Pazienti e le Istituzioni entro la fine di aprile, per poter procedere con l’analisi dei dati ed arrivare alla conclusione e alla presentazione dell’indagine entro novembre 2020.
Da parte del Prof. Spada è stata sottolineata la rilevanza della criticità, di come si sta vivendo questa emergenza e che sarebbe opportuno redigere un codice per le fratture.
COVID-19. L’erogazione delle cure domiciliari durante l’emergenza”
Riunione online Gruppo di lavoro Homecare provider
Organizzata da Cattaneo Zanetto & Co.
S. D’Antonio ha partecipato alla riunione con altre Associazioni dove si è discusso del momento di grave emergenza nazionale che sta sottoponendo i pazienti più fragili a notevoli difficoltà che si sommano alle problematiche quotidiane legate alla loro condizione. Con questa consapevolezza, gli sforzi degli Homecare Provider stanno andando da settimane nella direzione di garantire la continuità delle cure domiciliari ai propri assistiti. Esistono tuttavia alcune criticità, tra le quali rientra indubbiamente il reperimento dei DPI necessari per la protezione del personale e, di conseguenza, dei pazienti stessi.
S. D’Antonio ha illustrato le problematiche dei Pazienti BPCO, accennando alla indagine condotta dall’Associazione sul Covid 19 ed ha espresso il parere che la Sanità debba essere ricondotta ad una gestione centrale e unitaria.
Altre Associazioni presenti:
AISM, Paolo Bandiera – Direttore Affari Generali o UILDM, Marco Rasconi – Presidente o UNIAMO, Annalisa Scopinaro – Presidente o AISLA, Stefania Bastianello – Responsabile della formazione e del Centro d’Ascolto o Famiglie SMA, Daniela Lauro – Presidente o Associazione Anna, Alessandra Rivella – Presidente o Un Filo per la Vita, Margherita Gregori – Segretario Nazionale, Respiriamo Insieme, Simona Barbaglia – Presidente
Roma, Conference-call 7 aprile 2020
PATIENT DIGITAL HEALTH AWARD 2020
PREMESSA
Anche quest’anno (terzo anno consecutivo) la Fondazione MSD (Merk) lancia un programma di premiazione di progetti di salute digitale innovativi – PDHA (Patient Digital Health Award) - e ha chiamato rappresentanti delle Associazioni di Pazienti nella giuria.
PARTECIPANTI: 37 persone. Erano rappresentate oltre trenta associazioni di pazienti;
OBIETTIVI: impostazione dell’edizione 2020 del premio.
L’INCONTRO
La MSD, insieme alla “Digital Health Academy” (think tank consulente della Fondazione), ha presentato alcune nuove idee per l’impostazione del PDHA 2020, per gestire al meglio le valutazioni e per conferire al premio un’accresciuta visibilità e un più ampio respiro.
Le valutazioni
Nell’edizione 2019 ciascun membro della giuria dovette valutare tutti i 68 progetti presentati e in tempi assai ristretti. Per l’edizione 2020 si è pensato di far operare una prima scrematura dalla Digital Health Academy; successivamente, sui progetti risultanti fare una suddivisione, distribuendoli a un certo numero di “sottocommissioni”, in maniera che ciascuna di queste abbia da valutare un numero ragionevole di progetti.
“Aperture” del bando
Si pensa di pubblicare il bando del premio non più a livello nazionale, ma a livello europeo e sviluppare la relativa documentazione sia in italiano che in inglese (dato che qualcuno ha manifestato problemi con l’inglese);
si pensa di creare una sezione del premio per progetti inerenti al COVID-19.
Nuove sezioni del sito del premio
Una sezione ospiterà le iniziative che ciascuna Associazione partecipante alla giuria ha intrapreso a fronte del COVID-19;
una sezione riguarderà il supporto ai pazienti;
una sezione (Digital Health Advisor) conterrà una guida con i criteri e i requisiti utili per redigere progetti adeguatamente innovativi e rispondenti allo spirito del bando.
Tempistica
Per rispettare la schedulazione dell’aggiudicazione dei premi non più tardi del novembre 2020, si stima che il bando venga pubblicato entro la fine di giugno p.v.
Il ruolo delle Associazioni
I partecipanti alla conference-call sono stati interpellati in tempo reale – e successivamente lo saranno per il follow-on per via telematica - per raccogliere i loro pareri sulle suddette novità pensate dal team MSD (e consulenti). Per parte dell’Associazione BPCO ho osservato quanto segue:
il nuovo schema di valutazione proposto sembra adeguato alla crescente mole di progetti che vengono presentati;
la internazionalizzazione del bando è un arricchimento per tutti, ma si pensa che vadano chiariti/approfonditi i criteri di pubblicazione e i possibili legami tra entità internazionali eventualmente proponenti e le Associazioni italiane che si interessano della stessa/e patologia;
per quanto ci riguarda non esiste alcun problema a lavorare su documentazione in inglese.
Roma, 13 marzo 2020 - Riunione in conference
STEERING COMMITTEE DELLA COALIZIONE FRAME - fratture da fragilità
Partecipanti: 15 associazioni di pazienti e mediche stakeholder delle fratture da fragilità, oltre a Cittadinanzattiva e FNOPI (Federazione Ordini Professioni Infermieristiche)
Associazione BPCO: N. Colecchia
Obiettivi: condividere modalità e attività della seconda fase dell’azione della coalizione
LA CONFERENCE CALL
Sintesi della prima fase dell’azione
Le attività sono state: costituzione della coalizione, realizzazione del manifesto Sociale, costituzione dell’”Intergruppo Parlamentare” (un gruppo di parlamentari di vari partiti che si sono impegnati a portare le istanze maturate nella coalizione a livello di interrogazioni e altre azioni parlamentari), stesura di un documento di PDTA nazionale, avvio di stesura di un documento di linee guida per il paziente, effettuazione di screening di fragilità ossea su deputati e senatori.
Seconda fase dell’azione
Si possono così sintetizzare:
Il PDTA di cui sopra è stato sviluppato dalla coalizione sotto il coordinamento di Cittadinanzattiva. L’idea è di “calarlo” sulle regioni, attraverso la costituzione di un “tavolo nazionale per la definizione degli obiettivi regionali”. Al tavolo partecipino i rappresentanti delle direzioni farmaceutiche e direzioni bilancio di sei regioni particolarmente rappresentative. Da qui dovranno scaturire i tavoli regionali delle dette regioni.
Le linee guida già menzionate saranno sviluppate e perfezionate.
Le interrogazioni, mozioni e attività correlate dell’Intergruppo Parlamentare dovranno essere “alimentate” dalla coalizione, per portare le esigenze dei pazienti di fratture da fragilità all’attenzione dei massimi livelli della politica.
L’attività al N. 1 di cui sopra richiederà un’indagine conoscitiva sulle regioni relativamente al trattamento delle fratture da fragilità e ciò si pensa di farlo attraverso un questionario al quale sono incoraggiate a partecipare anche le sezioni locali delle associazioni di pazienti.
Tutti i passi salienti dell’azione riceveranno copertura editoriale da parte da IHPB-ALTIS.
Si è previsto un ulteriore conference call prima della Pasqua. Nel frattempo saranno distribuiti i documenti prodotti (es. il PDTA di Cittadinanzattiva già finalizzato e una bozza del questionario per l’indagine conoscitiva) per commenti.
Roma, Data da definirsi
Convegno Pianeta Donna
Museo Crocetti - Via Cassia 492, Roma
Il Convegno Pianeta Donna, organizzato dall’Associazione M.ARTE presso la Sala Polifunzionale del Museo Crocetti, in via Cassia 492, vede la partecipazione di relatrici che affrontano tematiche inerenti alla politica, salute, educazione, prevenzione riguardanti la Donna.
Fausta Franchi, in rappresentanza dell’Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus, presenta una relazione sulla Fragilità Ossea nelle Donne.
Scarica gli opuscoli su Osteoporosi e BPCO:
- Guida di base all’osteoporosi, alla prevenzione e al trattamento
- Informazioni per il paziente
- Imbandire la tavola per ossa forti per la vita
- Osteoporosi e patologie polmonari: un approccio clinico in 5 punti
- Verifica del rischio di osteoporosi
MODELLO LAZIO PER UNA SANITÀ PARTECIPATA
Riunioni svoltesi presso la Regione Lazio il 20 febbraio 2020
PARTECIPANTI: 60 associazioni di pazienti. Per l’Associazione BPCO: il Presidente Salvatore D’Antonio e Nicola Colecchia.
I lavori si sono articolati in una plenaria - nella quale i vertici sanitari della Regione hanno accolto i partecipanti ed enunciato lo spirito dell’evento – e una sessione di lavoro nella quale le associazioni erano divise in gruppi per omogeneità di patologie afferenti (9 gruppi).
PLENARIA: L’assessore Alessio D’Amato si è diffuso sui progressi della Sanità della Regione, in ordine ai bilanci (presto un decreto sancirà l’uscita dal commissariamento) e sull’apertura verso i contributi concettuali che solo le associazioni di pazienti possono fornire. Il Direttore Generale “Sanità e Società” dell’assessorato, Renato Botti, ha illustrato i passi attraverso i quali la Regione ha sviluppato il suo piano per la Sanità (Stratificazione-piano cronicità-PDTA) e sottolineato come una novità il coinvolgimento ufficiale dei rappresentanti dell’utenza.
Veniva anche distribuito il regolamento che detta le modalità con le quali i gruppi di lavoro dovranno fornire il proprio contributo.
SESSIONE DI GRUPPO: L’Associazione BPCO ha operato nel gruppo “Malattie respiratorie” che includeva: ALAMA (asmatici e allergici Lazio), Apnoici Italiani, Lega Italiana Fibrosi Cistica Lazio, Un respiro di Speranza (Fibrosi idiopatica) e Respiriamo insieme (asmatici). In particolare, S. D’Antonio ha evidenziato le maggiori carenze in materia di case della salute e cure domiciliari.
Attraverso un dibattito nutrito e stimolante, il gruppo è arrivato a isolare i punti più importanti da approfondire per puntualizzare le carenze riscontrate nel sistema. Essi sono:
Case della Salute, implementazione Strutture, Personale e Apparecchiature
PDTA e linee guida
Potenziamento Assistenza Domiciliare (verifica percorso e somministrazione Cad) e Omogeneizzazione attacchi per Stroller OLT
Riabilitazione respiratoria e competenza operatori domiciliari e potenziamento strutture pubbliche
Somministrazione Farmaci a Scuola
Seguire l’Accordo Quadro regionale (70% qualità e 30% prezzo) Olt, Concentratori e Pap.
Non si esclude di “sfrondare” la suddetta lista per svolgere un’azione più concreta. Attualmente l’Associazione BPCO sta consolidando un input al gruppo che verte essenzialmente su Case della Salute e Assistenza Domiciliare. Si spera vivamente che, malgrado il notevole numero dei partecipanti ai lavori, questi si traducano in un ragionevole ritorno in termini di soddisfacimento dei reali bisogni dei pazienti.
Ortona (CH), 14 febbraio 2020
Il fumo se lo conosci, lo eviti
Con la partecipazione della Dott.ssa Antonella Spacone, referente medico, e Ettore Aromatario, coordinatore Sezione territoriale Pescara
Il 14 Febbraio 2020, si è svolto un incontro all’Istituto Nautico “Leone Acciauoli” di Ortona (CH) dal titolo “Il fumo se lo conosci, lo eviti”. L’incontro voluto dal Prof. Luca Menna, docente nonché’ addetto alla Vigilanza dell’applicazione del Decreto Legislativo Antifumo presso il suddetto istituto, ha visto la partecipazione attenta delle classi prime. È intervenuta l’Associazione pazienti BPCO sezione di Pescara con la voce di Ettore Aromatario e Mauro Di Filippantonio che hanno portato la loro testimonianza di pazienti affetti da patologia fumo correlata. Sono inoltre intervenuti la dott.ssa Antonella Spacone Dirigente Medico UOC Pneumologia Ospedale Santo Spirito di Pescara che ha illustrato le problematiche legate al Tabagismo, in primis la dipendenza legata alla nicotina, il tecnico di Fisiopatologia Respiratoria Ospedale Santo Spirito Pescara Sig Pierpaolo Prosperi, che ha argomentato sulla pericolosità delle e-cig, soprattutto nella adolescenza. Infine a testimoniare l’importanza dei “sani comportamenti” è intervenuta una delegazione di atleti pallavolisti dell’Impavida Sieco Service di Ortona che milita in serie A2. L’incontro ha riscosso molti consensi da parte dei ragazzi e tutti gli interventi fatti dal personale sanitario, scolastico e dell’Associazione Pazienti BPCO sono stati concordi nel sottolineare l’importanza della prevenzione.
Roma - Palazzo Wadekind, 4 dicembre 2019
TUxNOI – Convegno sulla vaccinazione solidale
Organizzato da “Progetto Vaccini”: alleanza tra le Associazioni “AIP” (immunodeficienza primitiva), “LIBERI DALLA MENINGITE”, “FAND” (diabetici), Associazione Italiana Pazienti BPCO.
Obiettivo: evento istituzionale che si inserisce nel vasto programma di sensibilizzazione che il “Progetto” sta conducendo presso il pubblico a riguardo della provata necessità che le persone si vaccinino per creare una barriera protettiva verso numerose malattie infettive, a protezione di chi, per patologia o fragilità varie, non si può vaccinare.
Collaborazione: Glaxo Smith & Kline.
Partecipazione della nostra Associazione: Presidente D’Antonio, come relatore, Dott.ssa Fausta Franchi e numerosi altri membri come uditori.
Il convegno: è stato presentato il manifesto “TUxNOI” destinato a grande diffusione. Esso si articola in un esemplare generico riguardante i pazienti di tutte le patologie che sono di impedimento alla vaccinazione e uno per ciascuna delle patologie che fanno capo alle quattro associazioni dell’”alleanza”.
Sono stati molto toccanti gli accorati appelli dei pazienti non vaccinabili per immunodeficienza e di alcuni loro rappresentanti. Lo scenario delle vaccinazioni in Italia conosce luci e ombre. È stata presentata una survey svoltasi nei giorni immediatamente precedenti l’evento. Ad essa hanno partecipato i pazienti delle quattro Associazioni dell’alleanza. Il risultato più sorprendente è stato che per alcune vaccinazioni altamente consigliabili, molti, alla domanda del perché non l’avessero effettuata, hanno risposto che il medico di base non l’ha mai suggerita.
C’è ancora parecchio da fare nella sensibilizzazione sulle vaccinazioni raccomandate alle donne in gravidanza (es. pertosse) a protezione del nascituro, per trasmettergli l’immunità di cui altrimenti sarebbe privo.
Si è parlato dei centri vaccinali con lunghe liste di attesa, così come della necessità di formare i laureati in medicina, già dall’università sulla materia vaccini – vi è qualche docente che boccia gli studenti non informati in proposito -. Ma si è anche detto di medici di base che vanno personalmente, con la propria macchina, a prendersi i vaccini nei magazzini per portarli nel proprio frigorifero.
Il ruolo della nostra Associazione: nella tavola rotonda “La scienza per il nostro bene” (una delle tre svoltesi), il Presidente Salvatore D’Antonio ha parlato delle vaccinazioni a largo spettro, diffondendosi nelle conseguenze delle non- vaccinazioni di tutti i tipi, con particolare riguardo a quelle inerenti alle patologie respiratorie.
Inoltre, a proposito della menzionata survey, va rilevato il sostanziale apporto dei nostri associati. Infatti, i soli pazienti BPCO hanno restituito oltre il 40% del totale dei questionari distribuiti.
Gli altri membri dell’alleanza e i collaboratori dell’evento hanno espresso apprezzamento per questo contributo.
Firenze, 13-15 novembre
Pubblicazione Poster Progetto FARO
Il poster della Consensus Conference FARO- ISTUD e Chiesi, progetto al quale ha collaborato anche l’Associazione Pazienti BPCO e che ha consentito di raccogliere e analizzare mediante statistica descrittiva e metodi di classificazioni della medicina narrativa 350 narrazioni di cui 235 di persone con BPCO, 55 di familiari e 60 di medici di medicina generale e pneumologiche è stato presentato durante il XX Congresso Nazionale della Pneumologia Italiana che si è tenuto dal 13 al 16 Novembre a Firenze.
Roma, 26 novembre 2019
Clima inquinamento atmosferico e effetti sulla salute in Italia
Ministero della Salute
Albino Sini, in rappresentanza dell’Associazione Pazienti BPCO, ha partecipato Workshop "Clima, inquinamento atmosferico ed effetti sulla salute in Italia" tenutosi nella sala Auditorium del Ministero della Salute. I vari relatori - in rappresentanza di OMS, CNR, Dipartimento epidemiologia Lazio, Ministero della Salute e INAIL - hanno evidenziato che l'incremento delle temperature registrato negli anni passati in tutto il pianeta, legato all'inquinamento atmosferico dovuto alla industrializzazione - e non solo - e soprattutto all'utilizzazione di energia originata da fonti fossili, in Italia in particolare - sia per la sua collocazione geografica che per la sua particolare conformazione fisica - si è manifestato in forma di ondate di calore con conseguente incremento di mortalità e morbilità per i più anziani. L'incremento della mortalità/morbilità in particolare riguarda le patologie respiratorie ma anche cardiache. Il dato apparentemente anomalo, e che non trova attualmente una spiegazione condivisa da parte degli esperti, è che tale incremento si registra anziché dove maggiore è la densità della popolazione, che si presume più esposta all'inquinamento ambientale, nelle piccole città o comunque dove la popolazione è più dispersa. Sugli interventi da assumere, già abbondantemente noti, si è sottolineata l’importanza dell'impegno della struttura sanitaria nazionale così come delle società scientifiche e delle associazioni di pazienti - in particolare è stata segnalata la partecipazione di queste ultime alla GARD - affinché a livello italiano ed europeo siano assunte quanto prima tutte le misure atte alla salvaguardia ambientale per evitare il disastro ambientale prossimo futuro.
Roma, 22-23 novembre 2019
Centro Convegni La Lanterna
Convegno “Break the loop breathe free”
Organizzato da: Zambon.
Partecipanti: specialisti e organizzazioni di pazienti di tutta Europa.
Obiettivi: dibattere il ruolo delle cure “oltre i broncodilatatori e cortisonici” per la BPCO.
Ruolo dell’Associazione BPCO: Saluto di apertura di Nicola Colecchia, in rappresentanza dell’Associazione Italiana Pazienti BPCO
Il Convegno
Il giorno 22 si era svolto essenzialmente intorno ai temi degli ossidanti e degli antiossidanti, con evidenziazione del ruolo della Zambon nello sviluppo di questi ultimi.
Il giorno 23 vi è stata la presentazione di vari studi, tutti vertenti sulla multidisciplinarità per la cura dei pazienti respiratori cronici. Gli aspetti che sono stati sottolineati sono:
Il ruolo degli antiossidanti nella cura della BPCO;
Pianificazione delle cure del cronico con comorbidità;
Programmi di riabilitazione individuali per pazienti con BPCO complessa;
Il paziente respiratorio cronico e la qualità di vita: punto di vista del paziente e punto di vista delle organizzazioni di pazienti;
Come le cure dei pazienti cronici respiratori possono essere ottimizzate attraverso l’azione di team multidisciplinari di specialisti.
I vantaggi del monitoraggio a distanza del paziente respiratorio cronico.
La Zambon ha sottolineato il proprio impegno per il miglioramento della qualità di vita dei pazienti cronici ed è apparsa seriamente intenzionata ad organizzare altre edizioni di questi incontri.
Il livello delle presentazioni è stato elevato e così quello delle tavole rotonde che hanno toccato gli aspetti di trattamento terapeutico e di gestione della malattia respiratoria cronica.
Conclusioni
La Zambon si è scusata del disguido comunicativo che ha precluso l’assegnazione di un “posto” istituzionalizzato in agenda alla nostra Associazione, ma ha confermato l’interesse a mantenere attivo il “link” con noi.
Maggio/novembre 2019
Attività Sezione Territoriale di Brescia
L’11 maggio 2019 si è tenuto a Brescia l’incontro ‘Yes rugby no bulli’.
L’Associazione è stata ospite ed è intervenuta sul palco per presentare le attività e gli obiettivi che si perseguono a favore dei pazienti con BPCO.
Continua la collaborazione fattiva con la squadra di rugby.
Il 1° giugno 2019 vi è stato un incontro con il Dott. Barbano, Pneumologo: sono state girate 4 brevi interviste su varie tematiche inerenti alla BPCO dove si spiega la malattia, le terapie e lo stile di vita adatto, la disinformazione tra i MMG e le difficoltà nel fare accedere alla riabilitazione i pazienti che non hanno avuto una fase acuta.
Le interviste sono state trasmesse su Sky con una presentazione dell'Associazione e dei suoi scopi.
Il 23 novembre 2019 la Sezione di Brescia ha partecipato ad un evento contro la violenza sulle donne, nel corso del quale è stato proiettato un cortometraggio sul tema.
Sono intervenuti molti ospiti tra i quali Marco Baruffaldi, un ragazzo affetto da sindrome di down che ha scritto una canzone presentata nella trasmissione ‘ Tu si que vales’, che è anche un membro degli Scorpion Shark Rugby, con cui l’Associazione collabora.
Ulderico Fenaroli, l'organizzatore dell’evento ha dato la possibilità ai rappresentanti di Sezione di presentare l’Associazione BPCO.
Milano, 30 ottobre 2019
Conferenza Stampa
XX Congresso Nazionale Pneumologia Italiana XLV AIPO 2019
Alla Conferenza è intervenuto Albino Sini, in rappresentanza dell’Associazione Italiana Pazienti BPCO
Roma, 5 novembre 2019
Le cure domiciliari: integrazione dei servizi, valore per il paziente
Organizzato da Federchimica - Assogastecnici
S. D’Antonio ha partecipato all’evento dove è stato presentato il Consensus paper su “Le cure domiciliari: una reale integrazione intorno ai bisogni del paziente”.
Oltre all’Associazione hanno collaborato alla stesura del documento le seguenti organizzazioni:
Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare: Michele Adamo, Consigliere Nazionale
Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica: Adele Ferrara, Presidente della sezione di Napoli
Associazione Italiana BPCO Onlus: Salvatore D’Antonio, Presidente nazionale
Associazione Anna: Alessandra Rivella, Presidente nazionale
Famiglie SMA: Emanuela Crapanzano, Accoglienza e sostegno alle famiglie
Un Filo Per la Vita: Margherita Gregori, Segretario nazionale
Roma, 17-18 ottobre 2019
PATIENT’S DIGITAL HEALTH AWARDS 2019 - I pazienti premiano l’innovazione digitale
di Nicola Colecchia, Segretario
Organizzato da: Fondazione MSD (Merk)
Partecipanti: 43 Associazioni di Pazienti;
Obiettivi: premiare progetti di salute digitale innovativi;
Partecipazione Associazione BPCO: N. Colecchia;
Sede: UNA Hotel (17/10); Ara Pacis (18/10).
PREMESSA: Per il secondo anno consecutivo la fondazione MSD ha lanciato un bando di concorso per progetti di salute digitale (vedi rapporto N. Colecchia datato 27/03/2019). 43 Associazioni di pazienti (tra cui la nostra) hanno accettato di far parte della giuria per l’attribuzione dei 4 premi, rispettivamente a: i primi 3 progetti (che hanno trovato una applicazione) classificatisi e la migliore idea presentata. I progetti/idee concorrenti sono stati 68 (l’anno scorso furono 45). Nelle settimane precedenti al 17/10 a ciascun membro della giuria è stato chiesto di esaminare, valutare e “votare” on line ciascun progetto concorrente, attribuendogli un voto per ciascuno dei 10 criteri di valutazione stabiliti dalla “Digital Health Academy” (think tank consulente della Fondazione).
L’EVENTO: Il giorno 17/10 - La giuria ha incontrato i primi 4 concorrenti risultati dal voto on line. Ad essi sono state poste domande inerenti al merito dei progetti presentati, alla loro applicabilità più o meno generalizzata al tipo di patologia di riferimento, al costo per il paziente, alla praticità di utilizzo dei relativi dispositivi, al grado di accettabilità da parte del paziente del caso, ecc. L’incontro è stato molto fruttuoso, sia per i “giurati” che per i concorrenti.
Finita la sessione con i 4 concorrenti la giuria si è ritirata per procedere a formare “l’ordine di arrivo”.
Il giorno 18/10 - Nella cerimonia di premiazione hanno preso la parola, oltre ai vincitori che hanno descritto i propri progetti, anche:
la direttrice della fondazione MSD, che ha illustrato l’impegno della Merk “per le persone”;
specialisti del Policlinico Gemelli e dell’Ospedale Bambino Gesù, che hanno descritto come le tecniche digitali “entrino” sempre più a fondo nel trattamento delle patologie e nella verifica della efficacia;
esperti (antropologi e tecnologi) della “Digital Health Academy”, che hanno descritto il “raccordo” tra tecnica digitale e umanità, rispondendo alla domanda: “Quanto è umana la tecnologia?”: una survey, condotta nel corso dell’anno, ha evidenziato che “La digital health, è benvenuta se si focalizza su sistemi in grado di offrire servizi che soddisfino i bisogni effettivi dei pazienti”;
pazienti di patologie degenerative, che hanno offerto una lezione nella quale l’umana sopportazione si combinava con l’alta filosofia del come il male vada affrontato: a testa alta e con lo strenuo sforzo di “sentirsi normale”, con la propria dignità e con senso di umorismo. Ci hanno detto che questa è la migliore terapia.
I PREMIATI:
Primo premio progetti (euro 5.000). Brain Control sistema, basato sulla intelligenza artificiale, che consente a pazienti con gravi disabilità motorie - affetti da patologie tipo tetraplegia, Sclerosi Laterale Amiotrofica e Sclerosi Multipla - di comunicare col mondo anche se sono in grado solo di muovere (o fissare) gli occhi o muovere minimamente un muscolo facciale. Il paziente sarà dotato di un video e di dispositivi collegati (telematicamente) a sensori applicati sul capo.
Secondo premio progetti (euro 1.500). BRAVO. È una piattaforma per il contrasto all’ADHD - disturbo di iperattività e deficit dell’attenzione -, dedicato al bambino-paziente e ai suoi terapisti. Il sistema, infatti, monitora e personalizza gli esercizi di riabilitazione. In sostanza, sulla base del monitoraggio, viene sviluppato un videogioco che coinvolge il bambino, catturando la sua attenzione e creando le condizioni perché aderisca al trattamento.
Tutta la comunicazione bambino-sistema e tutte le elaborazioni relative al suo comportamento sono insite nella adesione al gioco.
Terzo premio progetti (euro 1.000). Patch AI, Sistema, basato su intelligenza artificiale, che si applica ai pazienti che aderiscono a test clinici di farmaci. Il paziente realizza un pieno ruolo di collaborazione derivante dal fatto che è continuamente consapevole e comunica informazioni come: il proprio stato di salute, l’aderenza alla terapia, la qualità della vita, i sintomi accusati, l’utilità della terapia, le preferenze, la tollerabilità ecc. Quindi il paziente non è solo oggetto di rilevazione di dati clinici, bensì conoscitore e fornitore consapevole degli stessi. Il paziente sarà dotato di uno smartphone e di vari dispositivi di rilevazione “indossabili” (es. braccialetto).
Premio per l’idea (euro 500). MISSION. È un sistema integrato multisensoriale per il miglioramento dell’aderenza alla terapia oncologica. Esso consente al paziente di scegliere e controllare, tramite il suo smartphone, un ambiente multisensoriale personalizzato - musica, colori, video, messaggi vocali, narrazioni, ecc. - che gli rendono piacevole (o facilmente sopportabile) il tempo trascorso in terapia. Questo, oltre ad aumentare l’aderenza, secondo i risultati di alcuni studi, prolunga la vita del paziente.
CONCLUSIONI: La fondazione MSD sembra sempre più intenzionata a coinvolgere le Associazioni in questa che è un’operazione culturale, ma anche qualcosa di più. Oggi come oggi è difficile identificare i pro e i contro della medicina digitale. Quello che è certo è che ogni giorno si moltiplicano le sue applicazioni, sotto forma di prodotti commerciali, ed è importante che un’Associazione come la nostra segua con attenzione l’evoluzione del fenomeno. In termini pratici va detto che dei 68 progetti in concorso solo uno verteva specificamente su patologie respiratorie (monitoraggio di pazienti in respirazione assistita). Se la nostra Associazione volesse promuovere un progetto - cosa assai auspicabile - dovrebbe necessariamente appoggiarsi ad una start-up alla quale affidare una buona idea e con la quale collaborare alla relativa realizzazione.
Roma, 15 ottobre 2019
Giornata Mondiale dell’Osteoporosi
Istituto Superiore di Sanità, Aula Pocchiari
Il 20 ottobre 2019 si è celebrata la Giornata Mondiale dell’Osteoporosi: sono più di un milione e mezzo le fratture al femore, causate dall'osteoporosi, subite dagli over 65enni dal 2000 ad oggi, che hanno portato a quasi 100.000 ricoveri l'anno, con un aumento del 20% nelle donne e del 30% negli uomini.
Il 15 ottobre 2019 presso l’Istituto Superiore di Sanità F. Franchi ha partecipato al Convegno sulla fragilità ossea, introdotto dalla Prof. M. L. Brandi, Presidente Firmo (Fondazione Firmo per le Malattie delle Ossa), a cui hanno partecipato relatori di alto prestigio anche internazionali, tra i quali il Prof. Emmanuel Biver - IOF (International Osteoporosis Foundation). Tra i temi trattati ci sono stati principalmente quelli inerenti la prevenzione, la diagnosi precoce, la prevenzione terziaria e aderenza alla terapia. I fattori di rischio sono: le fratture dopo i 50 anni, la menopausa precoce, le condizioni di salute associate ad osteoporosi (artrite reumatoide, diabete, tumore alla mammella e alla prostata), assunzione di farmaci che favoriscono l’insorgenza di osteoporosi quali i corticosteroidi nella BPCO, la terapia oncologica per i tumori del seno, antipsicotici, antidepressivi, storia familiare, vita sedentaria, fumo e eccesso di alcool.
La Dott.ssa M. Luce Vegna (Amgen Italia) ha illustrato la campagna educazionale ‘Ora pOsso’. Il Dott. Santini e il Dott. F. Pantano del Centro di Osteoncologia Policlinico Universitario Campus Bio Medico di Roma hanno sottolineato l’importanza di fare attività fisica, seguire una dieta bilanciata con dose sufficiente di calcio e vitamina D, evitare il fumo e bere moderatamente, seguire la terapia prescritta e la riabilitazione consigliata.
Sono necessari un coordinamento multidisciplinare tra gli operatori sanitari, percorsi diagnostici dedicati e l’intensificazione di una rete che faciliti la comunicazione; pertanto sarebbe importante predisporre della Linee Guida che permettano di creare un linguaggio comune ed una sinergia tra i diversi interlocutori ed in particolare una maggiore attenzione alle problematiche e quindi alle soluzioni..
Roma, 15 ottobre 2019
Roma, 15 ottobre 2019WORKSHOP “La Farmacia dei servizi nella presa in carico delle patologie croniche: focus prevenzione e aderenza terapeutica”
S. D’Antonio ha partecipato al Workshop che rientra nel progetto “Rapporto annuale sulla farmacia, presidio del Servizio sanitario nazionale”, alla sua seconda annualità, promosso da Cittadinanzattiva in partnership con Federfarma. Il progetto ha la finalità di fornire una panoramica della situazione delle farmacie italiane e dei servizi offerti ai cittadini. L’ambito della fragilità/cronicità costituisce anche in quest’annualità la cornice di riferimento, essendo il tema portante il ruolo delle Farmacie nell'implementazione del Piano Nazionale Cronicità per ciò che attiene alla Prevenzione e all'Aderenza terapeutica. I rappresentanti delle Associazioni di malati cronici sono stati invitati a contribuire con il loro punto di vista sul tema, visionando in anteprima i risultati dell'indagine svolta presso farmacie e cittadini, al fine di poter fornire un riscontro sulle risposte di salute soddisfatte e/o sulle criticità rilevate nel rapporto con la Farmacia.
Roma, settembre/ottobre 2019
Le cure domiciliari: una reale integrazione intorno ai bisogni del paziente
S. D’Antonio ha partecipato ai lavori nel gruppo su "Le cure domiciliari: una reale integrazione intorno ai bisogni del paziente", promosso dall’Agenzia Cattaneo Zanetto & Co, dove si è discusso sul tema delle cure domiciliari ed il ruolo degli Homecare provider in tale ambito. Al gruppo hanno partecipato diverse Associazioni di Pazienti e Aziende per i dispositivi elettromedicali.
I lavori hanno portato ad un documento conclusivo che riassume per punti chiave di quanto emerso.
Roma, 3 ottobre 2019
INCONTRO SULLA VACCINAZIONE SOLIDALE
c/o FIMARP
PREMESSA: L’incontro è stato condotto da Filippo Cristoferi della Associazione Immunodeficienza Primaria (AIP). Si è trattato del noto progetto finanziato dalla GSK, di cui la AIP è capofila e che ha come obiettivo di promuovere la vaccinazione di “gregge”, a protezione degli immunodepressi e di tutti i pazienti che, per patologia, stato e/o per età, sono fragili.
STATO DEL PROGETTO: Le fasi già concluse sono: la costituzione del gruppo di associazioni aderenti con firma delle relative adesioni (la nostra Associazione è firmataria); la costituzione del comitato tecnico scientifico, il disbrigo di tutte le incombenze burocratiche che hanno spianato la strada alla fase esecutiva.
LE FASI SUCCESSIVE DI BREVE PERIODO: Raccolta di materiale tecnico scientifico (fonti ufficiali) che prescrivono le vaccinazioni per patologie e stato dei cittadini, raccolta dei riferimenti territoriali delle associazioni, contributo a definire un questionario per una survey sui pazienti delle varie associazioni, elaborazione di manifesto informativo, elaborazione di manifesto di sensibilizzazione, organizzazione di evento istituzionale (massimo livello) per il 4 dicembre 2019, attivazione della comunicazione (media).
CONTRIBUTO RICHIESTOCI
Nel breve ci è stato chiesto di:
contribuire qualunque documentazione ufficiale che raccomandi le vaccinazioni per la patologia di interesse (scadenza 18/10);
comunicare l’elenco delle sedi dell’Associazione e i riferimenti dei relativi coordinatori per poter distribuire materiale informativo degli eventi del progetto e di sensibilizzazione al tema “vaccinazione solidale” (scadenza 18/10);
collaborare al questionario per la survey (scadenza 15/10);
commentare il manifesto informativo.
Se ci sono cose che non possiamo o non riteniamo di fare ci si chiede di comunicarlo subito.
CONCLUSIONI: Nell’evento del 4 dicembre, al primo punto, dopo i saluti e il benvenuto, c’è una tavola rotonda dei pazienti e al terzo la presentazione della survey. Mi sembra opportuno aderire alle richieste 1 e 2 che non contemplano specifiche elaborazioni da parte nostra e di avere una posizione precisa per il 3. In ogni caso, accoglierei la raccomandazione secondo la quale, qualunque feed-back negativo su quanto ci è stato richiesto venga dato subito.
Frosinone, 28 settembre 2019
Convegno
DIFFUSIONE DELLA CULTURA VACCINALE FRA PROFESSIONISTI DELLA SALUTE
Partecipanti: circa 120, prevalentemente personale medico;
Obiettivi: rafforzare la cultura delle vaccinazioni a tutti i livelli;
Partecipazione dell’Associazione: N. Colecchia.
IL CONVEGNO
La ASL di Frosinone aveva pieno titolo per organizzare questo convegno: infatti essa si è segnalata per aver realizzato la migliore copertura vaccinale nella Regione Lazio. La qualificazione dei relatori includeva: vaccinologia, diabetologia, oncologia, endocrinologia, immunologia, ginecologia, cure palliative. Sono state contemplate tutte le categorie di persone che, per patologia, per stato (v. gravidanza) o per età, presentano fragilità che possono essere curate con i vaccini, ovvero richiedono particolari accorgimenti, preparazione e sensibilità dell’operatore sanitario per attuarne la somministrazione. Sono emerse alcune evidenze che danno la misura del livello a cui il Sistema Sanitario Lazio è in materia.
Operatori sanitari
Una indagine della ASL di Frosinone tra operatori sanitari (780 persone) ha rilevato che: il 5% non è favorevole alla vaccinazione; 34% favorevole per l’infanzia, 10% la ritiene non importante per l’adulto, 22,6% si è vaccinato ultimamente, 9% si è vaccinato per difterite, tetano, pertosse.
Nel territorio
Si fa notare che nel periodo gennaio-marzo 2019 nel territorio della ASL sono deceduti: una persona anziana per tetano, un cinquantunenne per pneumococco, un 55enne malato di tumore per morbillo.
Gravidanza e vaccini
Una indagine su 1021 donne fertili nel Lazio ha mostrato che: 75% non ha ricevuto alcun suggerimento dal ginecologo, 40% sa che sono opportune certe vaccinazioni, 2% si vaccina contro influenza, 8% effettua vaccinazioni in gravidanza, 40% si vaccinerebbe se il ginecologo glielo suggerisse. Non di rado vi sono situazioni di dubbio da parte dei sanitari. Si fa notare che la vaccinazione puntuale della madre potrebbe evitare che: il 60% delle morti di neonati che avvengono nel primo mese di vita siano causate da infezione, ogni anno106 morti di parto avvengono per influenza, 88 malformazioni alla nascita sono causate da rosolia.
Per i diabetici
La seconda causa di morte sono le infezioni. A essi vanno consigliate: antiinfluenzale, antipneumococcica, antizoster e altre ancora.
Ocologici
In Italia ogni anno 1400 bambini e 800 adolescenti si ammalano di cancro. Al di là delle cure oncologiche, a questi pazienti fragili vanno somministrate una serie di vaccinazioni per proteggerli anche una volta tornati sul territorio. Risulta che solo il 7% di tali pazienti riceve dall’oncologo il suggerimento di vaccinarsi.
Gli anziani
Ad essi vengono consigliate assolutamente: antiinfluenzale annuale, antipneumococcica, antizoster e tutte le vaccinazioni suggerite dalle fragilità conseguenti alle eventuali patologie specifiche.
I commenti del vaccinologo
Per quanto riguarda le donne gravide: i ginecologi sono assenti nel raccomandare le vaccinazioni, molti ospedali non sono organizzati allo scopo, rispetto alla media europea l’Italia per la vaccinazione delle gravide è nel “gruppo di coda”. Per quanto riguarda gli oncologici: si ritiene che ci sia un rischio nel mandare sul territorio questi immunodepressi dopo le cure ospedaliere. Essi rischiano di non essere vaccinati o di essere vaccinati in maniera inappropriata.
CONCLUSIONI
L’evento è stato molto formativo ed ha confermato che la gestione delle situazioni di fragilità richiede un continuo colloquio tra specialisti; più precisamente il concerto tra lo specialista di ciascuna patologia eventualmente coesistente nel paziente e il vaccinologo. Questo è lo scenario ideale verso il quale tendere. Ma delle risultanze dell’evento si deduce che c’è ancora molto da fare.
Il nostro intervento nella tavola rotonda “Proteggere la fragilità” ha:
evidenziato le fragilità dei pazienti BPCO;
ribadito la rilevanza epidemiologica della BPCO;
sottolineato la necessità della “presa in carico” dei nostri pazienti da parte di equipe multifunzionali, nel rispetto delle eventuali mulitimorbilità. Tutto nell’interesse della salute dei pazienti stessi nonché dell’abbattimento del numero di ricoveri ospedalieri per riacutizzazioni (economia).
I riscontri sono stati positivi.
Roma, 24 settembre 2019
Tavolo di lavoro su #Rompilatrasmissione
Campagna digital di corretta informazione sui vaccini
S. D’Antonio ha partecipato al tavolo di lavoro su #Rompilatrasmissione - Campagna digital di corretta informazione sui vaccini promosso dal Tribunale per i diritti del malato di Cittadinanzattiva è da sempre impegnato nella promozione della corretta informazione sui servizi accessibili attraverso il SSN. In continuità con il lavoro svolto nella scorsa edizione, si intende rafforzare le capacità di intervento sul fronte della corretta informazione e diffondere una consapevolezza diffusa relativa all’opportunità di cura offerta dai vaccini.
Roma, 20 settembre 2019
Working group Asma e BPCO
S. D’Antonio ha partecipato in rappresentanza dell’Associazione al working group che ha come finalità quella di comprendere e valutare il comportamento e l’attitudine delle persone con Asma e BPCO e le terapie digitali, secondo un approccio Value Based Healthcare. Oggi la convergenza della trasformazione sociale e del nuovo ruolo del paziente con la trasformazione digitale e tecnologica permette di aggiornare i modelli di diagnosi e terapia di numerose malattie croniche, rendendo più intelligente (“smart disease”, “smart Asthma”, “smart COPD”) l’approccio alla loro gestione. Attraverso l’ottimizzazione degli esiti clinici delle terapie esistenti, viene fornito sia il razionale che la giustificazione alla ricerca delle nuove terapie, consentendo l’identificazione mirata delle aree di bisogno residuale.
Roma, 14 settembre 2019
Convegno LA MEDICINA OGGI TRA PRATICITÀ E VELOCITÀ
Organizzato da: Velocemed – progetto di formazione per medici
Partecipanti: circa 50, in preponderanza medici.
Per l’Associazione Pazienti BPCO: Nicola Colecchia
Obiettivi: presentare l’attività del progetto.
Sede: Holiday Inn Parco dei Medici.
PREMESSA - Velocemed è formata da un gruppo di specialisti (per lo più di medicina interna) di ventennale esperienza che attraverso una pagina Facebook e un blog, mettono a disposizione casi clinici che i medici (soprattutto medici di medicina generale, internisti, ma anche giovani medici) possono esaminare e tesaurizzare sull’esperienza fatta dal pool Velocemed.
IL CONVEGNO - Nella prima parte sono stati trattati casi di patologie note da tempo (BPCO, scompenso cardiaco) e il pool ha dato prova della propria professionalità, entrando nei dettagli dei percorsi per addivenire alle giuste diagnosi e conseguenti terapie. Hanno anche toccato i temi delle linee guida e dei farmaci di più recente commercializzazione. Nella seconda parte sono stati presentati casi clinici “flash”. Qui sono stati proposti all’uditorio alcuni casi clinici nei quali venivano sottolineati certi segnali e sintomi che possono accelerare l’iter diagnostico e terapeutico delle rispettive patologie in esame; stiamo parlando di diagnosi “a colpo d’occhio”. La Philip Morris ha tenuto la relazione - a noi già nota - a sostegno della tesi che la sigaretta a tabacco riscaldato è un’alternativa – assai meno dannosa - alla sigaretta a “tabacco bruciato”, per i soggetti che non vogliono smettere di fumare e non è un prodotto per indurre i non fumatori al vizio. La relazione dell’Associazione BPCO ha illustrato i problemi dei nostri pazienti, sottolineando ovviamente quello del ritardo sistematico col quale questa patologia viene diagnosticata; successivamente ha fatto intravedere i vantaggi sperabili dalle terapie digitali.
CONCLUSIONI - I fondatori di Velocemed, Dott.i Andrea Galanti e Luca Moriconi, intendono espandere il loro raggio di azione a molteplici social e promettono di mantenere aggiornati i contenuti del loro progetto con le esperienze che continuamente faranno nonché con tutte le novità in materia di linee guida e di farmaci.
È probabile che l’iniziativa abbia successo vista la sempre maggiore propensione di professionisti, e anche non professionisti, verso la consultazione delle fonti web.
La relazione da noi presentata è stata ben accolta e mi è stato promesso che ne verrà preso dovutamente atto.
Milano, 14 settembre 2019
Seconda Giornata AFI in piazza "Coinvolgimento del Paziente" - Regione Lombardia
A. Tammone e L. Muzio hanno partecipato all’evento organizzato da AFI (Associazione Farmaceutici Industria) dedicato alla Ricerca Clinica e al coinvolgimento dei pazienti, cittadini, associazioni e media con il patrocinio della Regione Lombardia.
Hanno partecipato in qualità di relatori, qualificati professionisti provenienti dal mondo delle Aziende farmaceutiche, Associazioni, Istituzioni e anche della società civile. All’Associazione è stato offerto uno spazio attrezzato al fine di dialogare con cittadini, pazienti, aziende farmaceutiche, ricercatori e istituzioni.
Pescara, 28 agosto 2019
Vivere bene con la broncopneumopatia cronica ostruttiva
Continuano gli incontri dell’Associazione Pazienti BPCO e il personale della U.O.C. Pneumologia di Pescara. Lunedì 28 agosto, grazie al coordinamento del coordinatore regionale Ettore Aromatario, si è tenuto un incontro educazionale dal titolo: “ Vivere bene con la broncopneumopatia cronica ostruttiva” prendendo spunto dal documento ELF-ERS consultabile sul link allegato: www.europeanlung.org
La dott.ssa Antonella Spacone, affiancata dal tecnico di FPR Pierpaolo Prosperi, hanno approfondito in particolare le tematiche della riacutizzazione e l’igiene del sonno, proponendo consigli per riconoscere i segni e i sintomi che precedono le esacerbazioni della patologia e con il supporto di dépliant informativi hanno promosso le abitudini che favoriscono il buon riposo notturno.
L’incontro formativo/educazionale è stato seguito con molto interesse e ha suscitato numerosi spunti di riflessione e discussione; questo tipo di eventi periodici rappresentano un momento importante per i pazienti e i caregivers in quanto il dialogo continuo con i Professionisti Respiratori “alleati” (ARPs) mette a nudo i bisogni legati alla cronicità della malattia e aiuta a fornire soluzioni atte a migliorare la qualità della vita.
Maggio-Luglio 2019
RESOCONTO PROTOCOLLO MBSR BREATH ONLINE
Dal 16 maggio all’11 luglio 2019 si è tenuta la seconda edizione del Protocollo MBSR Breath™ online. Il protocollo MBSR (Mindfulness Based Stress Reduction) è un percorso essenzialmente esperienziale per la riduzione dello stress e viene usato in ambito clinico già dalla fine degli anni ’70. I suoi benefici sono stati validati scientificamente.
Benevento, 13-15 giugno 2019
2° Congresso Regionale SIP-IRS Benevento
S. D’Antonio ha partecipato al Congresso dove si è discusso dell’inquinamento ambientale in e outdoor e del fumo di tabacco, oltre alla recrudescenza di patologie infettive, come polmoniti comunitarie e tubercolosi, che hanno determinato negli anni un incremento di prevalenza ed incidenza delle patologie respiratorie, prime tra tutte la BPCO ed il Tumore polmone, che rappresenteranno la terza e la quinta causa di morte nei prossimi anni. Inoltre, è stato evidenziato il sovraffollamento dei pronto soccorsi per le gravi insufficienze respiratorie in pazienti con patologie emergenti come i disturbi respiratori del sonno, le fibrosi polmonari idiopatiche e le malattie rare polmonari, ma anche le malattie neurodegenerative come la SLA.
Roma, 31 maggio 2019
Istituto Regina Elena
In occasione della Giornata Mondiale contro il fumo di tabacco, il 31 maggio 2019 è stata organizzata presso l’Istituto Regina Elena una giornata di sensibilizzazione rivolta all’opinione pubblica sui danni alla salute che derivano da non corretti stili di vita, primo tra tutti il tabagismo. In rappresentanza dell’Associazione hanno partecipato il Dott. Sini, che ha effettuato la misurazione di monossido di carbonio CO e Fausta Franchi, che ha distribuito materiale informativo. Sono state effettuare gratuitamente anche spirometrie.
Roma, 30 maggio 2019
Ministero della Salute Auditorium “Biagio D’Alba” Via Giorgio Ribotta 5 - Roma
F. Franchi ha partecipato alla presentazione delle “Linee di indirizzo sull’attività fisica per le differenti fasce d’età e con riferimento a situazioni fisiologiche e fisiopatologiche e a sottogruppi specifici di popolazione” redatte dal Tavolo di lavoro istituito ad hoc con DD del 29 maggio 2017 e successive integrazioni e adottate con Accordo Stato-Regioni del 7 marzo 2019, e rappresentano un importante contributo al rafforzamento delle strategie nazionali di promozione della salute e di prevenzione, fornendo indicazioni per affrontare la carenza di attività fisica, uno dei principali fattori di rischio delle malattie croniche non trasmissibili, che contribuisce anche ad aumentare i livelli di obesità infantile e adulta.
Roma, 21 maggio 2019
Festival dello Sviluppo Sostenibile 2019
Fausta Franchi ha partecipato alla terza edizione dell’evento, che è la più grande iniziativa italiana per sensibilizzare e mobilitare i cittadini, giovani generazioni, imprese, associazioni e istituzioni sui temi della sostenibilità economica, sociale e ambientale, diffondere la cultura della sostenibilità e realizzare un cambiamento culturale e politico che consenta all’Italia di attuare l’Agenda 2030 delle Nazioni Unite di centrare i 17 obiettivi di sviluppo sostenibile, tra cui Garantire le condizioni di salute e il benessere per tutti a tutte le età.
Brescia, 11 maggio 2019
Sezione Brescia e Scorpions Hark Rugby
In collaborazione con gli Scorpions Hark Rugby sabato 11 maggio 2019, la Sezione di Brescia ha preso parte a"No bulli Sì rugby", un evento benefico con numerosi ospiti contro il bullismo, che ha visto tra le altre cose un'asta con i quadri dei ragazzi delle scuole medie, realizzati proprio sul tema del bullismo e la premiazione del miglior tema su questo soggetto. All'interno dell'evento è stata presentata l'Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus.
Pescara, 17 aprile 2019
Sezione territoriale - Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus
Attività dello sportello BPCO: pneumologo e fisiatra insieme per la promozione dei corretti stili di vita.
Ad un mese dall’inaugurazione, continuano le attività svolte per i pazienti presso lo sportello BPCO nella sede di Pescara: dopo i primi incontri educazionali sui corretti stili di vita da seguire e sull’uso degli spray inalatori, gli operatori dello sportello, Dott.ssa Antonella Spacone (Pneumologo Ospedale Santo Spirito) e il tecnico di Fisiopatologia Respiratoria Sig Pierpaolo Prosperi in collaborazione con il coordinatore di Sezione Ettore Aromatario hanno organizzato un incontro con il fisiatra Dott Niki Giannadrea. E’ stata sottolineata l’importanza della attività fisica ed in particolare il ruolo della riabilatazione respiratoria: durante l’incontro, sono stati illustrati anche possibili esercizi da fare a domicilio per migliorare la performance fisica e la respirazione. I pazienti hanno seguito con molto interesse i suggerimenti proposti dal fisiatra, interagendo attivamente con gli operatori dello sportello.
Milano, 12-13 aprile 2019
REGIONE LOMBARDIA - LOMBARDIA INSIEME
REPORT FINALE - Fondazione The Bridge
Roma, 29 marzo 2019
Consulta Permanente delle Associazioni di Pazienti e Cittadini
Incontro organizzato da: FNOPI Federazione Nazionale Ordini Professioni Infermieristiche.
Obiettivi: coinvolgimento delle Associazioni di pazienti e di cittadini nella Consulta.
Partecipanti: rappresentanti/presidenti degli Ordini di Professioni Infermieristiche; rappresentanti di associazioni di pazienti
Partecipanti della Associazione Pazienti BPCO Onlus: F. Franchi, N. Colecchia.
Roma, 20 marzo 2019
Assemblea Generale GARD - Ministero della Salute
S. D’Antonio e F. Franchi hanno partecipato all’Assemblea, dove si è discusso principalmente dei prossimi Gruppi di lavoro sulle malattie respiratorie e delle modifiche al Regolamento. L’Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus è stata confermata nel Comitato Esecutivo GARD.
Roma, 19-20 marzo 2019
CONVEGNO “INVENTING FOR LIFE”
Università di Messina, 7 marzo 2019
Simposio “Digital Therapy Una nuova rivoluzione nella cura delle malattie polmonari”
Report a cura di Nicola Colecchia, Segretario Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus.
Roma, 6 marzo 2019 - Conferenza Stampa
Fratture da fragilità sanitaria
F. Franchi ha partecipato alla Conferenza Stampa sulle fratture da fragilità che oggi più di ieri sono un’emergenza di prima grandezza nell’ambito della sanità italiana che non ha trovato adeguate risposte. I dati che lo confermano sono numerosi, a cominciare dal fatto che sono colpiti da osteoporosi oltre 4 milioni di italiani con età superiore ai 50 anni (3,2 milioni le donne, 800.000 gli uomini). La complessità e l’insidiosità di questo tipo di fratture, oltre al fatto che esse sono spesso concomitanti con altre patologie croniche come la BPCO e conseguenti trattamenti farmacologici, hanno indotto diverse società medico-scientifiche e associazioni dei pazienti a confluire in un’alleanza per sollecitare nuove e più incisive scelte di politica sanitaria che consentano di arginarne l’impatto oggi così devastante. Le istanze e le problematiche delle fratture da fragilità saranno al centro di un Manifesto Sociale che è stato presentato nel corso della conferenza stampa.
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Pescara, 2 marzo 2019
Inaugurazione Sportello BPCO
In data 2 marzo 2019 è stato inaugurato uno sportello per i pazienti affetti da Broncopneumopatia Cronica Ostruttiva (BPCO) presso la UOC di Pneumologia dell’Ospedale Santo Spirito di Pescara. Al taglio del nastro, hanno partecipato: il coordinatore della sezione pescarese dell’Associazione Italiana Pazienti BPCO Sig. Ettore Aromatario, il Direttore UOC di Pneumologia Dott Luigi Mosca, il Dirigente Medico del reparto nonché la responsabile dell’Associazione Pazienti BPCO Sezione di Pescara Dott.ssa Antonella Spacone, il Tecnico di Fisiopatologia Respiratoria Sig. Pierpaolo Prosperi e gli infermieri Catia Pisoni, Emanuela Prosperi, Gabriella Orlando e la coordinatrice dell’UOC Sig.ra Marilena Manni, che saranno in prima linea come operatori sanitari dello sportello.
Attraverso lo sportello si offrirà la possibilità di interfacciare direttamente gli operatori sanitari con il paziente e il suo caregiver, di facilitare il percorso che riguarda i rinnovi dei piani terapeutici, l’esenzione dei ticket, e in caso i pazienti siano dotati di apparecchiature elettromedicali (saturimetria, concentratori o protesi ventilatorie, ecc) lo sportello produrrà la documentazione per ottenere il bonus energetico o altre certificazioni specifiche. Inoltre, saranno organizzati incontri dei pazienti, caregivers e operatori sanitari a scopo educazionale per rafforzare le nozioni sull’utilizzo dei devices inalatori e verificarne il corretto uso; è previsto inoltre un programma specifico dedicato all’educazione alimentare e all’incentivazione all’esercizio fisico/riabilitazione respiratoria con l’obiettivo di stimolare il paziente a corretti stili di vita e di ottimare la gestione domiciliare della patologia. L’evento ha riscosso notevole interesse di pubblico e consensi da parte sia dei pazienti che dei loro familiari; è stato particolarmente apprezzato l’intento degli operatori sanitari addetti allo sportello di prendersi cura del paziente BPCO nella sua totalità.
Per info Sportello: 0854252906; 0854252365 dalle ore 13.00 alle ore 14.00 dal lunedì al venerdì
Firenze, 28 febbraio - 2 marzo 2019
2019 INTERNATIONAL MEETING ON ASTHMA COPD
AND CONCOMITANT DISORDERS
Salvatore D’Antonio e Fausta Franchi hanno partecipato al Convegno annuale, dove specialisti nazionali ed internazionali si incontrano per discutere i nuovi aggiornamenti sulla Terapia della BPCO.
23 novembre 2018 al 24 gennaio 2019
RESOCONTO DEL PROTOCOLLO MBSR BREATH ONLINE
Roma, 22 gennaio 2019
Focus su BPCO e OSAS
S. D’Antonio e A. Pennisi sono intervenuti al Convegno dove si è discusso tra l’altro delle nuove prospettive di diagnosi e cura e delle ricadute sulla vita dei pazienti con BPCO e OSAS. Hanno partecipato alla giornata anche i pazienti dell’ Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus.
Programma scientifico
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Napoli, 17 gennaio 2019
Prevenzione e Riabilitazione
Il 17 gennaio 2019 si è tenuta la presentazione del progetto “Prevenzione e Riabilitazione”, che prevede la sensibilizzazione della popolazione studentesca sui temi della prevenzione e riabilitazione delle malattie croniche, ed un concorso di disegno per gli studenti del Liceo Artistico di Napoli. Il fumo di tabacco rappresenta la principale causa di disabilità per malattie croniche, con gravi deficit conseguenti ad eventi acuti quali accidenti cerebrovascolari (ictus) e insufficienza respiratoria. il principale indicatore per questo tipo di condizioni morbose è il DALY (Disability Adjusted Life Years) che indica gli anni di vita persi a causa della disabilità, e misura gli anni persi per la eventuale mortalità precoce a quelli trascorsi da un paziente in condizioni di inabilità. Il progetto educazionale è promosso dall’Associazione Pazienti affetti da BPCO ONLUS, dalle Associazioni Italiane Afasici ONLUS e dalla Casa di Cura Clinic Center che opera nel campo della riabilitazione motoria, neuromotoria, cardiologica e respiratoria. La commissione giudicante del concorso è composta da docenti del Liceo Artistico: dalla Preside Prof. Antonella Giugliano, dai Vice-Presidi Prof. Fabio Carotenuto e Giuseppe Gargiulo e alla Prof. Stefania Parrillo.