Firenze, 13-15 novembre

Pubblicazione Poster Progetto FARO

Il poster della Consensus Conference FARO- ISTUD e Chiesi, progetto al quale ha collaborato anche l’Associazione Pazienti BPCO e che ha consentito di raccogliere e analizzare mediante statistica descrittiva e metodi di classificazioni della medicina narrativa 350 narrazioni di cui 235 di persone con BPCO, 55 di familiari e 60 di medici di medicina generale e pneumologiche è stato presentato durante il XX Congresso Nazionale della Pneumologia Italiana che si è tenuto dal 13 al 16 Novembre a Firenze.

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2019 11 26


Roma, 26 novembre 2019

Clima inquinamento atmosferico e effetti sulla salute in Italia

Ministero della Salute

Albino Sini, in rappresentanza dell’Associazione Pazienti BPCO, ha partecipato Workshop "Clima, inquinamento atmosferico ed effetti sulla salute in Italia" tenutosi nella sala Auditorium del Ministero della Salute. I vari relatori - in rappresentanza di OMS, CNR, Dipartimento epidemiologia Lazio, Ministero della Salute e INAIL - hanno evidenziato che l'incremento delle temperature registrato negli anni passati in tutto il pianeta, legato all'inquinamento atmosferico dovuto alla industrializzazione - e non solo - e soprattutto all'utilizzazione di energia originata da fonti fossili, in Italia in particolare - sia per la sua collocazione geografica che per la sua particolare conformazione fisica - si è manifestato in forma di ondate di calore con conseguente incremento di mortalità e morbilità per i più anziani. L'incremento della mortalità/morbilità in particolare riguarda le patologie respiratorie ma anche cardiache. Il dato apparentemente anomalo, e che non trova attualmente una spiegazione condivisa da parte degli esperti, è che tale incremento si registra anziché dove maggiore è la densità della popolazione, che si presume più esposta all'inquinamento ambientale, nelle piccole città o comunque dove la popolazione è più dispersa. Sugli interventi da assumere, già abbondantemente noti, si è sottolineata l’importanza dell'impegno della struttura sanitaria nazionale così come delle società scientifiche e delle associazioni di pazienti - in particolare è stata segnalata la partecipazione di queste ultime alla GARD - affinché a livello italiano ed europeo siano assunte quanto prima tutte le misure atte alla salvaguardia ambientale per evitare il disastro ambientale prossimo futuro.

 


2019 11 22Roma, 22-23 novembre 2019
Centro Convegni La Lanterna

Convegno “Break the loop breathe free”

Organizzato da: Zambon.
Partecipanti: specialisti e organizzazioni di pazienti di tutta Europa.
Obiettivi: dibattere il ruolo delle cure “oltre i broncodilatatori e cortisonici” per la BPCO.
Ruolo dell’Associazione BPCO: Saluto di apertura di Nicola Colecchia, in rappresentanza dell’Associazione Italiana Pazienti BPCO

Il Convegno
Il giorno 22 si era svolto essenzialmente intorno ai temi degli ossidanti e degli antiossidanti, con evidenziazione del ruolo della Zambon nello sviluppo di questi ultimi.
Il giorno 23 vi è stata la presentazione di vari studi, tutti vertenti sulla multidisciplinarità per la cura dei pazienti respiratori cronici. Gli aspetti che sono stati sottolineati sono:

  • Il ruolo degli antiossidanti nella cura della BPCO;
  • Pianificazione delle cure del cronico con comorbidità;
  • Programmi di riabilitazione individuali per pazienti con BPCO complessa;
  • Il paziente respiratorio cronico e la qualità di vita: punto di vista del paziente e punto di vista delle organizzazioni di pazienti;
  • Come le cure dei pazienti cronici respiratori possono essere ottimizzate attraverso l’azione di team multidisciplinari di specialisti.
  • I vantaggi del monitoraggio a distanza del paziente respiratorio cronico.
  • La Zambon ha sottolineato il proprio impegno per il miglioramento della qualità di vita dei pazienti cronici ed è apparsa seriamente intenzionata ad organizzare altre edizioni di questi incontri.
  • Il livello delle presentazioni è stato elevato e così quello delle tavole rotonde che hanno toccato gli aspetti di trattamento terapeutico e di gestione della malattia respiratoria cronica.

Conclusioni
La Zambon si è scusata del disguido comunicativo che ha precluso l’assegnazione di un “posto” istituzionalizzato in agenda alla nostra Associazione, ma ha confermato l’interesse a mantenere attivo il “link” con noi.


Maggio/novembre 2019

Attività Sezione Territoriale di Brescia

2019 BS 01L’11 maggio 2019 si è tenuto a Brescia l’incontro ‘Yes rugby no bulli’.

L’Associazione è stata ospite ed è intervenuta sul palco per presentare le attività e gli obiettivi che si perseguono a favore dei pazienti con BPCO.

Continua la collaborazione fattiva con la squadra di rugby.

 2019 BS 02

Il 1° giugno 2019 vi è stato un incontro con il Dott. Barbano, Pneumologo: sono state girate 4 brevi interviste su varie tematiche inerenti alla BPCO dove si spiega la malattia, le terapie e lo stile di vita adatto, la disinformazione tra i MMG e le difficoltà nel fare accedere alla riabilitazione i pazienti che non hanno avuto una fase acuta.

Le interviste sono state trasmesse su Sky con una presentazione dell'Associazione e dei suoi scopi.

 

2019 BS 032019 BS 04

Il 23 novembre 2019 la Sezione di Brescia ha partecipato ad un evento contro la violenza sulle donne, nel corso del quale è stato proiettato un cortometraggio sul tema.

Sono intervenuti molti ospiti tra i quali Marco Baruffaldi, un ragazzo affetto da sindrome di down che ha scritto una canzone presentata nella trasmissione ‘ Tu si que vales’, che è anche un membro degli Scorpion Shark Rugby, con cui l’Associazione collabora.

Ulderico Fenaroli, l'organizzatore dell’evento ha dato la possibilità ai rappresentanti di Sezione di presentare l’Associazione BPCO.

 


Milano, 30 ottobre 2019

2019 10 30Conferenza Stampa
XX Congresso Nazionale Pneumologia Italiana XLV AIPO 2019

Alla Conferenza è intervenuto Albino Sini, in rappresentanza dell’Associazione Italiana Pazienti BPCO

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2019 11 05Roma, 5 novembre 2019

Le cure domiciliari: integrazione dei servizi, valore per il paziente

Organizzato da Federchimica - Assogastecnici

S. D’Antonio ha partecipato all’evento dove è stato presentato il Consensus paper su “Le cure domiciliari: una reale integrazione intorno ai bisogni del paziente”.

Oltre all’Associazione hanno collaborato alla stesura del documento le seguenti organizzazioni:

  • Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare: Michele Adamo, Consigliere Nazionale
  • Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica: Adele Ferrara, Presidente della sezione di Napoli
  • Associazione Italiana BPCO Onlus: Salvatore D’Antonio, Presidente nazionale
  • Associazione Anna: Alessandra Rivella, Presidente nazionale
  • Famiglie SMA: Emanuela Crapanzano, Accoglienza e sostegno alle famiglie
  • Un Filo Per la Vita: Margherita Gregori, Segretario nazionale

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Roma, 17-18 ottobre 2019

PATIENT’S DIGITAL HEALTH AWARDS 2019 - I pazienti premiano l’innovazione digitale

2019 10 17di Nicola Colecchia, Segretario

Organizzato da: Fondazione MSD (Merk)
Partecipanti: 43 Associazioni di Pazienti;
Obiettivi: premiare progetti di salute digitale innovativi;
Partecipazione Associazione BPCO: N. Colecchia;
Sede: UNA Hotel (17/10); Ara Pacis (18/10).

PREMESSA: Per il secondo anno consecutivo la fondazione MSD ha lanciato un bando di concorso per progetti di salute digitale (vedi rapporto N. Colecchia datato 27/03/2019). 43 Associazioni di pazienti (tra cui la nostra) hanno accettato di far parte della giuria per l’attribuzione dei 4 premi, rispettivamente a: i primi 3 progetti (che hanno trovato una applicazione) classificatisi e la migliore idea presentata. I progetti/idee concorrenti sono stati 68 (l’anno scorso furono 45). Nelle settimane precedenti al 17/10 a ciascun membro della giuria è stato chiesto di esaminare, valutare e “votare” on line ciascun progetto concorrente, attribuendogli un voto per ciascuno dei 10 criteri di valutazione stabiliti dalla “Digital Health Academy” (think tank consulente della Fondazione).

L’EVENTO: Il giorno 17/10 - La giuria ha incontrato i primi 4 concorrenti risultati dal voto on line. Ad essi sono state poste domande inerenti al merito dei progetti presentati, alla loro applicabilità più o meno generalizzata al tipo di patologia di riferimento, al costo per il paziente, alla praticità di utilizzo dei relativi dispositivi, al grado di accettabilità da parte del paziente del caso, ecc. L’incontro è stato molto fruttuoso, sia per i “giurati” che per i concorrenti.
Finita la sessione con i 4 concorrenti la giuria si è ritirata per procedere a formare “l’ordine di arrivo”.
Il giorno 18/10 - Nella cerimonia di premiazione hanno preso la parola, oltre ai vincitori che hanno descritto i propri progetti, anche: 

  • la direttrice della fondazione MSD, che ha illustrato l’impegno della Merk “per le persone”;
  • specialisti del Policlinico Gemelli e dell’Ospedale Bambino Gesù, che hanno descritto come le tecniche digitali “entrino” sempre più a fondo nel trattamento delle patologie e nella verifica della efficacia;
  • esperti (antropologi e tecnologi) della “Digital Health Academy”, che hanno descritto il “raccordo” tra tecnica digitale e umanità, rispondendo alla domanda: “Quanto è umana la tecnologia?”: una survey, condotta nel corso dell’anno, ha evidenziato che “La digital health, è benvenuta se si focalizza su sistemi in grado di offrire servizi che soddisfino i bisogni effettivi dei pazienti”;
  • pazienti di patologie degenerative, che hanno offerto una lezione nella quale l’umana sopportazione si combinava con l’alta filosofia del come il male vada affrontato: a testa alta e con lo strenuo sforzo di “sentirsi normale”, con la propria dignità e con senso di umorismo. Ci hanno detto che questa è la migliore terapia.

I PREMIATI: 
Primo premio progetti (euro 5.000). Brain Control sistema, basato sulla intelligenza artificiale, che consente a pazienti con gravi disabilità motorie - affetti da patologie tipo tetraplegia, Sclerosi Laterale Amiotrofica e Sclerosi Multipla - di comunicare col mondo anche se sono in grado solo di muovere (o fissare) gli occhi o muovere minimamente un muscolo facciale. Il paziente sarà dotato di un video e di dispositivi collegati (telematicamente) a sensori applicati sul capo.

Secondo premio progetti (euro 1.500). BRAVO. È una piattaforma per il contrasto all’ADHD - disturbo di iperattività e deficit dell’attenzione -, dedicato al bambino-paziente e ai suoi terapisti. Il sistema, infatti, monitora e personalizza gli esercizi di riabilitazione. In sostanza, sulla base del monitoraggio, viene sviluppato un videogioco che coinvolge il bambino, catturando la sua attenzione e creando le condizioni perché aderisca al trattamento.
Tutta la comunicazione bambino-sistema e tutte le elaborazioni relative al suo comportamento sono insite nella adesione al gioco.

Terzo premio progetti (euro 1.000). Patch AI, Sistema, basato su intelligenza artificiale, che si applica ai pazienti che aderiscono a test clinici di farmaci. Il paziente realizza un pieno ruolo di collaborazione derivante dal fatto che è continuamente consapevole e comunica informazioni come: il proprio stato di salute, l’aderenza alla terapia, la qualità della vita, i sintomi accusati, l’utilità della terapia, le preferenze, la tollerabilità ecc. Quindi il paziente non è solo oggetto di rilevazione di dati clinici, bensì conoscitore e fornitore consapevole degli stessi. Il paziente sarà dotato di uno smartphone e di vari dispositivi di rilevazione “indossabili” (es. braccialetto).

Premio per l’idea (euro 500). MISSION. È un sistema integrato multisensoriale per il miglioramento dell’aderenza alla terapia oncologica. Esso consente al paziente di scegliere e controllare, tramite il suo smartphone, un ambiente multisensoriale personalizzato - musica, colori, video, messaggi vocali, narrazioni, ecc. - che gli rendono piacevole (o facilmente sopportabile) il tempo trascorso in terapia. Questo, oltre ad aumentare l’aderenza, secondo i risultati di alcuni studi, prolunga la vita del paziente.

CONCLUSIONI: La fondazione MSD sembra sempre più intenzionata a coinvolgere le Associazioni in questa che è un’operazione culturale, ma anche qualcosa di più. Oggi come oggi è difficile identificare i pro e i contro della medicina digitale. Quello che è certo è che ogni giorno si moltiplicano le sue applicazioni, sotto forma di prodotti commerciali, ed è importante che un’Associazione come la nostra segua con attenzione l’evoluzione del fenomeno. In termini pratici va detto che dei 68 progetti in concorso solo uno verteva specificamente su patologie respiratorie (monitoraggio di pazienti in respirazione assistita). Se la nostra Associazione volesse promuovere un progetto - cosa assai auspicabile - dovrebbe necessariamente appoggiarsi ad una start-up alla quale affidare una buona idea e con la quale collaborare alla relativa realizzazione.


Roma, 15 ottobre 2019

Giornata Mondiale dell’Osteoporosi
Istituto Superiore di Sanità, Aula Pocchiari

2019 10 15 2Il 20 ottobre 2019 si è celebrata la Giornata Mondiale dell’Osteoporosi: sono più di un milione e mezzo le fratture al femore, causate dall'osteoporosi, subite dagli over 65enni dal 2000 ad oggi, che hanno portato a quasi 100.000 ricoveri l'anno, con un aumento del 20% nelle donne e del 30% negli uomini.

Il 15 ottobre 2019 presso l’Istituto Superiore di Sanità F. Franchi ha partecipato al Convegno sulla fragilità ossea, introdotto dalla Prof. M. L. Brandi, Presidente Firmo (Fondazione Firmo per le Malattie delle Ossa), a cui hanno partecipato relatori di alto prestigio anche internazionali, tra i quali il Prof. Emmanuel Biver - IOF (International Osteoporosis Foundation). Tra i temi trattati ci sono stati principalmente quelli inerenti la prevenzione, la diagnosi precoce, la prevenzione terziaria e aderenza alla terapia. I fattori di rischio sono: le fratture dopo i 50 anni, la menopausa precoce, le condizioni di salute associate ad osteoporosi (artrite reumatoide, diabete, tumore alla mammella e alla prostata), assunzione di farmaci che favoriscono l’insorgenza di osteoporosi come i corticosteroidi per la BPCO, terapia per i tumori del seno, antipsicotici, antidepressivi, storia familiare, vita sedentaria, fumo e eccesso di alcool.

La Dott.ssa M. Luce Vegna (Amgen Italia) ha illustrato la campagna educazionale ‘Ora pOsso’. Il Dott. Santini e il Dott. F. Pantano del Centro di Osteoncologia Policlinico Universitario Campus Bio Medico di Roma hanno sottolineato l’importanza di fare attività fisica, seguire una dieta bilanciata con dose sufficiente di calcio e vitamina D, evitare il fumo e bere moderatamente, seguire la terapia prescritta e la riabilitazione consigliata.
Sono necessari un coordinamento multidisciplinare, percorsi diagnostici dedicati e l’intensificazione di una rete che faciliti la comunicazione; pertanto sarebbe importante predisporre della Linee Guida che permettano di creare un linguaggio comune ed una sinergia tra i diversi interlocutori ed in particolare una maggiore attenzione alle problematiche e quindi alle soluzioni.

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Roma, 15 ottobre 2019

Roma, 15 ottobre 2019WORKSHOP “La Farmacia dei servizi nella presa in carico delle patologie croniche: focus prevenzione e aderenza terapeutica”

2019 09 14S. D’Antonio ha partecipato al Workshop che rientra nel progetto “Rapporto annuale sulla farmacia, presidio del Servizio sanitario nazionale”, alla sua seconda annualità, promosso da Cittadinanzattiva in partnership con Federfarma. Il progetto ha la finalità di fornire una panoramica della situazione delle farmacie italiane e dei servizi offerti ai cittadini. L’ambito della fragilità/cronicità costituisce anche in quest’annualità la cornice di riferimento, essendo il tema portante il ruolo delle Farmacie nell'implementazione del Piano Nazionale Cronicità per ciò che attiene alla Prevenzione e all'Aderenza terapeutica. I rappresentanti delle Associazioni di malati cronici sono stati invitati a contribuire con il loro punto di vista sul tema, visionando in anteprima i risultati dell'indagine svolta presso farmacie e cittadini, al fine di poter fornire un riscontro sulle risposte di salute soddisfatte e/o sulle criticità rilevate nel rapporto con la Farmacia.


2019 09 10Roma, settembre/ottobre 2019

Le cure domiciliari: una reale integrazione intorno ai bisogni del paziente

S. D’Antonio ha partecipato ai lavori nel gruppo su "Le cure domiciliari: una reale integrazione intorno ai bisogni del paziente", promosso dall’Agenzia Cattaneo Zanetto & Co, dove si è discusso sul tema delle cure domiciliari ed il ruolo degli Homecare provider in tale ambito. Al gruppo hanno partecipato diverse Associazioni di Pazienti e Aziende per i dispositivi elettromedicali.
I lavori hanno portato ad un documento conclusivo che riassume per punti chiave di quanto emerso.

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Roma, 3 ottobre 2019

2019 10 03INCONTRO SULLA VACCINAZIONE SOLIDALE
c/o FIMARP

PREMESSA: L’incontro è stato condotto da Filippo Cristoferi della Associazione Immunodeficienza Primaria (AIP). Si è trattato del noto progetto finanziato dalla GSK, di cui la AIP è capofila e che ha come obiettivo di promuovere la vaccinazione di “gregge”, a protezione degli immunodepressi e di tutti i pazienti che, per patologia, stato e/o per età, sono fragili.

STATO DEL PROGETTO: Le fasi già concluse sono: la costituzione del gruppo di associazioni aderenti con firma delle relative adesioni (la nostra Associazione è firmataria); la costituzione del comitato tecnico scientifico, il disbrigo di tutte le incombenze burocratiche che hanno spianato la strada alla fase esecutiva.

LE FASI SUCCESSIVE DI BREVE PERIODO: Raccolta di materiale tecnico scientifico (fonti ufficiali) che prescrivono le vaccinazioni per patologie e stato dei cittadini, raccolta dei riferimenti territoriali delle associazioni, contributo a definire un questionario per una survey sui pazienti delle varie associazioni, elaborazione di manifesto informativo, elaborazione di manifesto di sensibilizzazione, organizzazione di evento istituzionale (massimo livello) per il 4 dicembre 2019, attivazione della comunicazione (media).

CONTRIBUTO RICHIESTOCI
Nel breve ci è stato chiesto di:

  1. contribuire qualunque documentazione ufficiale che raccomandi le vaccinazioni per la patologia di interesse (scadenza 18/10);
  2. comunicare l’elenco delle sedi dell’Associazione e i riferimenti dei relativi coordinatori per poter distribuire materiale informativo degli eventi del progetto e di sensibilizzazione al tema “vaccinazione solidale” (scadenza 18/10);
  3. collaborare al questionario per la survey (scadenza 15/10);
  4. commentare il manifesto informativo.

Se ci sono cose che non possiamo o non riteniamo di fare ci si chiede di comunicarlo subito.

CONCLUSIONI: Nell’evento del 4 dicembre, al primo punto, dopo i saluti e il benvenuto, c’è una tavola rotonda dei pazienti e al terzo la presentazione della survey. Mi sembra opportuno aderire alle richieste 1 e 2 che non contemplano specifiche elaborazioni da parte nostra e di avere una posizione precisa per il 3. In ogni caso, accoglierei la raccomandazione secondo la quale, qualunque feed-back negativo su quanto ci è stato richiesto venga dato subito.


 

Frosinone, 28 settembre 2019

Convegno
DIFFUSIONE DELLA CULTURA VACCINALE FRA PROFESSIONISTI DELLA SALUTE

Partecipanti: circa 120, prevalentemente personale medico;
Obiettivi: rafforzare la cultura delle vaccinazioni a tutti i livelli;
Partecipazione dell’Associazione: N. Colecchia.

IL CONVEGNO
La ASL di Frosinone aveva pieno titolo per organizzare questo convegno: infatti essa si è segnalata per aver realizzato la migliore copertura vaccinale nella Regione Lazio. La qualificazione dei relatori includeva: vaccinologia, diabetologia, oncologia, endocrinologia, immunologia, ginecologia, cure palliative. Sono state contemplate tutte le categorie di persone che, per patologia, per stato (v. gravidanza) o per età, presentano fragilità che possono essere curate con i vaccini, ovvero richiedono particolari accorgimenti, preparazione e sensibilità dell’operatore sanitario per attuarne la somministrazione. Sono emerse alcune evidenze che danno la misura del livello a cui il Sistema Sanitario Lazio è in materia.

Operatori sanitari
Una indagine della ASL di Frosinone tra operatori sanitari (780 persone) ha rilevato che: il 5% non è favorevole alla vaccinazione; 34% favorevole per l’infanzia, 10% la ritiene non importante per l’adulto, 22,6% si è vaccinato ultimamente, 9% si è vaccinato per difterite, tetano, pertosse.

Nel territorio
Si fa notare che nel periodo gennaio-marzo 2019 nel territorio della ASL sono deceduti: una persona anziana per tetano, un cinquantunenne per pneumococco, un 55enne malato di tumore per morbillo.

Gravidanza e vaccini
Una indagine su 1021 donne fertili nel Lazio ha mostrato che: 75% non ha ricevuto alcun suggerimento dal ginecologo, 40% sa che sono opportune certe vaccinazioni, 2% si vaccina contro influenza, 8% effettua vaccinazioni in gravidanza, 40% si vaccinerebbe se il ginecologo glielo suggerisse. Non di rado vi sono situazioni di dubbio da parte dei sanitari. Si fa notare che la vaccinazione puntuale della madre potrebbe evitare che: il 60% delle morti di neonati che avvengono nel primo mese di vita siano causate da infezione, ogni anno106 morti di parto  avvengono per influenza, 88 malformazioni alla nascita sono causate da rosolia.

Per i diabetici
La seconda causa di morte sono le infezioni. A essi vanno consigliate: antiinfluenzale, antipneumococcica, antizoster e altre ancora.

Ocologici
In Italia ogni anno 1400 bambini e 800 adolescenti si ammalano di cancro. Al di là delle cure oncologiche, a questi pazienti fragili vanno somministrate una serie di vaccinazioni per proteggerli anche una volta tornati sul territorio. Risulta che solo il 7% di tali pazienti riceve dall’oncologo il suggerimento di vaccinarsi.

Gli anziani
Ad essi vengono consigliate assolutamente: antiinfluenzale annuale, antipneumococcica, antizoster e tutte le vaccinazioni suggerite dalle fragilità conseguenti alle eventuali patologie specifiche.

I commenti del vaccinologo
Per quanto riguarda le donne gravide: i ginecologi sono assenti nel raccomandare le vaccinazioni, molti ospedali non sono organizzati allo scopo, rispetto alla media europea l’Italia per la vaccinazione delle gravide è nel “gruppo di coda”. Per quanto riguarda gli oncologici: si ritiene che ci sia un rischio nel mandare sul territorio questi immunodepressi dopo le cure ospedaliere. Essi rischiano di non essere vaccinati o di essere vaccinati in maniera inappropriata.

CONCLUSIONI
L’evento è stato molto formativo ed ha confermato che la gestione delle situazioni di fragilità richiede un continuo colloquio tra specialisti; più precisamente il concerto tra lo specialista di ciascuna patologia eventualmente coesistente nel paziente e il vaccinologo. Questo è lo scenario ideale verso il quale tendere. Ma delle risultanze dell’evento si deduce che c’è ancora molto da fare.
Il nostro intervento nella tavola rotonda “Proteggere la fragilità” ha:

  • evidenziato le fragilità dei pazienti BPCO;
  • ribadito la rilevanza epidemiologica della BPCO;
  • sottolineato la necessità della “presa in carico” dei nostri pazienti da parte di equipe multifunzionali, nel rispetto delle eventuali mulitimorbilità. Tutto nell’interesse della salute dei pazienti stessi nonché dell’abbattimento del numero di ricoveri ospedalieri per riacutizzazioni (economia).

I riscontri sono stati positivi.

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Roma, 24 settembre 2019

2019 09 14

Tavolo di lavoro su #Rompilatrasmissione
Campagna digital di corretta informazione sui vaccini

S. D’Antonio ha partecipato al tavolo di lavoro su #Rompilatrasmissione - Campagna digital di corretta informazione sui vaccini promosso dal Tribunale per i diritti del malato di Cittadinanzattiva è da sempre impegnato nella promozione della corretta informazione sui servizi accessibili attraverso il SSN. In continuità con il lavoro svolto nella scorsa edizione, si intende rafforzare le capacità di intervento sul fronte della corretta informazione e diffondere una consapevolezza diffusa relativa all’opportunità di cura offerta dai vaccini.


 Roma, 20 settembre 2019

2019 09 14

Working group Asma e BPCO

S. D’Antonio ha partecipato in rappresentanza dell’Associazione al working group che ha come finalità quella di comprendere e valutare il comportamento e l’attitudine delle persone con Asma e BPCO e le terapie digitali, secondo un approccio Value Based Healthcare. Oggi la convergenza della trasformazione sociale e del nuovo ruolo del paziente con la trasformazione digitale e tecnologica permette di aggiornare i modelli di diagnosi e terapia di numerose malattie croniche, rendendo più intelligente (“smart disease”, “smart Asthma”, “smart COPD”) l’approccio alla loro gestione. Attraverso l’ottimizzazione degli esiti clinici delle terapie esistenti, viene fornito sia il razionale che la giustificazione alla ricerca delle nuove terapie, consentendo l’identificazione mirata delle aree di bisogno residuale.


Roma, 14 settembre 2019

2019 09 14Convegno LA MEDICINA OGGI TRA PRATICITÀ E VELOCITÀ

Organizzato da: Velocemed – progetto di formazione per medici
Partecipanti: circa 50, in preponderanza medici.
Per l’Associazione Pazienti BPCO: Nicola Colecchia
Obiettivi: presentare l’attività del progetto.
Sede: Holiday Inn Parco dei Medici.

PREMESSA - Velocemed è formata da un gruppo di specialisti (per lo più di medicina interna) di ventennale esperienza che attraverso una pagina Facebook e un blog, mettono a disposizione casi clinici che i medici (soprattutto medici di medicina generale, internisti, ma anche giovani medici) possono esaminare e tesaurizzare sull’esperienza fatta dal pool Velocemed.

IL CONVEGNO - Nella prima parte sono stati trattati casi di patologie note da tempo (BPCO, scompenso cardiaco) e il pool ha dato prova della propria professionalità, entrando nei dettagli dei percorsi per addivenire alle giuste diagnosi e conseguenti terapie. Hanno anche toccato i temi delle linee guida e dei farmaci di più recente commercializzazione. Nella seconda parte sono stati presentati casi clinici “flash”. Qui sono stati proposti all’uditorio alcuni casi clinici nei quali venivano sottolineati certi segnali e sintomi che possono accelerare l’iter diagnostico e terapeutico delle rispettive patologie in esame; stiamo parlando di diagnosi “a colpo d’occhio”. La Philip Morris ha tenuto la relazione - a noi già nota - a sostegno della tesi che la sigaretta a tabacco riscaldato è un’alternativa – assai meno dannosa - alla sigaretta a “tabacco bruciato”, per i soggetti che non vogliono smettere di fumare e non è un prodotto per indurre i non fumatori al vizio. La relazione dell’Associazione BPCO ha illustrato i problemi dei nostri pazienti, sottolineando ovviamente quello del ritardo sistematico col quale questa patologia viene diagnosticata; successivamente ha fatto intravedere i vantaggi sperabili dalle terapie digitali.

CONCLUSIONI - I fondatori di Velocemed, Dott.i Andrea Galanti e Luca Moriconi, intendono espandere il loro raggio di azione a molteplici social e promettono di mantenere aggiornati i contenuti del loro progetto con le esperienze che continuamente faranno nonché con tutte le novità in materia di linee guida e di farmaci.
È probabile che l’iniziativa abbia successo vista la sempre maggiore propensione di professionisti, e anche non professionisti, verso la consultazione delle fonti web.
La relazione da noi presentata è stata ben accolta e mi è stato promesso che ne verrà preso dovutamente atto.

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 Milano, 14 settembre 2019

2019 09 14

Seconda Giornata AFI in piazza "Coinvolgimento del Paziente" - Regione Lombardia

A. Tammone e L. Muzio hanno partecipato all’evento organizzato da AFI (Associazione Farmaceutici Industria) dedicato alla Ricerca Clinica e al coinvolgimento dei pazienti, cittadini, associazioni e media con il patrocinio della Regione Lombardia.

Hanno partecipato in qualità di relatori, qualificati professionisti provenienti dal mondo delle Aziende farmaceutiche, Associazioni, Istituzioni e anche della società civile. All’Associazione è stato offerto uno spazio attrezzato al fine di dialogare con cittadini, pazienti, aziende farmaceutiche, ricercatori e istituzioni.


Pescara, 28 agosto 2019

2019 08 28

Vivere bene con la broncopneumopatia cronica ostruttiva

Continuano gli incontri dell’Associazione Pazienti BPCO e il personale della U.O.C. Pneumologia di Pescara. Lunedì 28 agosto, grazie al coordinamento del coordinatore regionale Ettore Aromatario,  si è tenuto un incontro educazionale dal titolo: “ Vivere bene con la broncopneumopatia cronica ostruttiva” prendendo spunto dal documento ELF-ERS consultabile sul link allegato: www.europeanlung.org

La dott.ssa Antonella Spacone, affiancata dal tecnico di FPR Pierpaolo Prosperi, hanno approfondito in particolare le tematiche della riacutizzazione e l’igiene del sonno, proponendo consigli per riconoscere i segni e i sintomi che precedono le esacerbazioni della patologia e con il supporto di dépliant informativi hanno promosso le abitudini che favoriscono il buon riposo notturno.

L’incontro formativo/educazionale è stato seguito con molto interesse e ha suscitato numerosi spunti di riflessione e discussione; questo tipo di eventi periodici rappresentano un momento importante per i pazienti e i caregivers in quanto il dialogo continuo con i Professionisti Respiratori “alleati” (ARPs)  mette a nudo i bisogni legati alla cronicità della malattia e aiuta a fornire soluzioni atte a migliorare la qualità della vita.


2019 Maggio LuglioMaggio-Luglio 2019

RESOCONTO PROTOCOLLO MBSR BREATH ONLINE

Dal 16 maggio all’11 luglio 2019 si è tenuta la seconda edizione del Protocollo MBSR Breath™ online. Il protocollo MBSR (Mindfulness Based Stress Reduction) è un percorso essenzialmente esperienziale per la riduzione dello stress e viene usato in ambito clinico già dalla fine degli anni ’70. I suoi benefici sono stati validati scientificamente.

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Benevento, 13-15 giugno 2019

2019 06 13

2° Congresso Regionale SIP-IRS Benevento

S. D’Antonio ha partecipato al Congresso dove si è discusso dell’inquinamento ambientale in e outdoor e del fumo di tabacco, oltre alla recrudescenza di patologie infettive, come polmoniti comunitarie e tubercolosi, che hanno determinato negli anni un incremento di prevalenza ed incidenza delle patologie respiratorie, prime tra tutte la BPCO ed il Tumore polmone, che rappresenteranno la terza e la quinta causa di morte nei prossimi anni. Inoltre, è stato evidenziato il sovraffollamento dei pronto soccorsi per le gravi insufficienze respiratorie in pazienti con patologie emergenti come i disturbi respiratori del sonno, le fibrosi polmonari idiopatiche e le malattie rare polmonari, ma anche le malattie neurodegenerative come la SLA.

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Roma, 31 maggio 2019

2019 05 31Istituto Regina Elena

In occasione della Giornata Mondiale contro il fumo di tabacco, il 31 maggio 2019 è stata organizzata presso l’Istituto Regina Elena una giornata di sensibilizzazione rivolta all’opinione pubblica sui danni alla salute che derivano da non corretti stili di vita, primo tra tutti il tabagismo. In rappresentanza dell’Associazione hanno partecipato il Dott. Sini, che ha effettuato la misurazione di monossido di carbonio CO e Fausta Franchi, che ha distribuito materiale informativo. Sono state effettuare gratuitamente anche spirometrie.


Roma, 30 maggio 2019

2019 05 30Ministero della Salute Auditorium “Biagio D’Alba” Via Giorgio Ribotta 5 - Roma

F. Franchi ha partecipato alla presentazione delle “Linee di indirizzo sull’attività fisica per le differenti fasce d’età e con riferimento a situazioni fisiologiche e fisiopatologiche e a sottogruppi specifici di popolazione” redatte dal Tavolo di lavoro istituito ad hoc con DD del 29 maggio 2017 e successive integrazioni e adottate con Accordo Stato-Regioni del 7 marzo 2019, e rappresentano un importante contributo al rafforzamento delle strategie nazionali di promozione della salute e di prevenzione, fornendo indicazioni per affrontare la carenza di attività fisica, uno dei principali fattori di rischio delle malattie croniche non trasmissibili, che contribuisce anche ad aumentare i livelli di obesità infantile e adulta.


Roma, 21 maggio 2019

2019 05 21 1Festival dello Sviluppo Sostenibile 2019

Fausta Franchi ha partecipato alla terza edizione dell’evento, che è la più grande iniziativa italiana per sensibilizzare e mobilitare i cittadini, giovani generazioni, imprese, associazioni e istituzioni sui temi della sostenibilità economica, sociale e ambientale, diffondere la cultura della sostenibilità e realizzare un cambiamento culturale e politico che consenta all’Italia di attuare l’Agenda 2030 delle Nazioni Unite di centrare i 17 obiettivi di sviluppo sostenibile, tra cui Garantire le condizioni di salute e il benessere per tutti a tutte le età.


2019 05 11Brescia, 11 maggio 2019

Sezione Brescia e Scorpions Hark Rugby

In collaborazione con gli Scorpions Hark Rugby sabato 11 maggio 2019, la Sezione di Brescia ha preso parte a"No bulli Sì rugby", un evento benefico con numerosi ospiti contro il bullismo, che ha visto tra le altre cose un'asta con i quadri dei ragazzi delle scuole medie, realizzati proprio sul tema del bullismo e la premiazione del miglior tema su questo soggetto. All'interno dell'evento è stata presentata l'Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus.


Pescara, 17 aprile 2019

2019 04 17Sezione territoriale - Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus

Attività dello sportello BPCO: pneumologo e fisiatra insieme per la promozione dei corretti stili di vita.

Ad un mese dall’inaugurazione, continuano le attività svolte per i pazienti presso lo sportello BPCO nella sede di Pescara: dopo i primi incontri educazionali sui corretti stili di vita da seguire e sull’uso degli spray inalatori, gli operatori dello sportello, Dott.ssa Antonella Spacone (Pneumologo Ospedale Santo Spirito) e il tecnico di Fisiopatologia Respiratoria Sig Pierpaolo Prosperi in collaborazione con il coordinatore di Sezione Ettore Aromatario hanno organizzato un incontro con il fisiatra Dott Niki Giannadrea. E’ stata sottolineata l’importanza della attività fisica ed in particolare il ruolo della riabilatazione respiratoria: durante l’incontro, sono stati illustrati anche possibili esercizi da fare a domicilio per migliorare la performance fisica e la respirazione. I pazienti hanno seguito con molto interesse i suggerimenti proposti dal fisiatra, interagendo attivamente con gli operatori dello sportello.


2019 04 12Milano, 12-13 aprile 2019

REGIONE LOMBARDIA - LOMBARDIA INSIEME

REPORT FINALE - Fondazione The Bridge

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Roma, 29 marzo 2019

2019 03 29Consulta Permanente delle Associazioni di Pazienti e Cittadini

Incontro organizzato da: FNOPI Federazione Nazionale Ordini Professioni Infermieristiche.
Obiettivi: coinvolgimento delle Associazioni di pazienti e di cittadini nella Consulta.
Partecipanti: rappresentanti/presidenti degli Ordini di Professioni Infermieristiche; rappresentanti di associazioni di pazienti
Partecipanti della Associazione Pazienti BPCO Onlus: F. Franchi, N. Colecchia.

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Roma, 20 marzo 2019

2019 03 20Assemblea Generale GARD - Ministero della Salute

S. D’Antonio e F. Franchi hanno partecipato all’Assemblea, dove si è discusso principalmente dei prossimi Gruppi di lavoro sulle malattie respiratorie e delle modifiche al Regolamento. L’Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus è stata confermata nel Comitato Esecutivo GARD.

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2019 03 19Roma, 19-20 marzo 2019

CONVEGNO “INVENTING FOR LIFE”

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2019 03 07Università di Messina, 7 marzo 2019

Simposio “Digital Therapy Una nuova rivoluzione nella cura delle malattie polmonari”

Report a cura di Nicola Colecchia, Segretario Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus.

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Roma, 6 marzo 2019 - Conferenza Stampa

2019 03 06Fratture da fragilità sanitaria

F. Franchi ha partecipato alla Conferenza Stampa sulle fratture da fragilità che oggi più di ieri sono un’emergenza di prima grandezza nell’ambito della sanità italiana che non ha trovato adeguate risposte. I dati che lo confermano sono numerosi, a cominciare dal fatto che sono colpiti da osteoporosi oltre 4 milioni di italiani con età superiore ai 50 anni (3,2 milioni le donne, 800.000 gli uomini). La complessità e l’insidiosità di questo tipo di fratture, oltre al fatto che esse sono spesso concomitanti con altre patologie croniche come la BPCO e conseguenti trattamenti farmacologici, hanno indotto diverse società medico-scientifiche e associazioni dei pazienti a confluire in un’alleanza per sollecitare nuove e più incisive scelte di politica sanitaria che consentano di arginarne l’impatto oggi così devastante. Le istanze e le problematiche delle fratture da fragilità saranno al centro di un Manifesto Sociale che è stato presentato nel corso della conferenza stampa.

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Pescara, 2 marzo 2019

2019 03 02Inaugurazione Sportello BPCO

In data 2 marzo 2019 è stato inaugurato uno sportello per i pazienti affetti da Broncopneumopatia Cronica Ostruttiva (BPCO) presso la UOC di Pneumologia dell’Ospedale Santo Spirito di Pescara. Al taglio del nastro, hanno partecipato: il coordinatore della sezione pescarese dell’Associazione Italiana Pazienti BPCO Sig. Ettore Aromatario, il Direttore UOC di Pneumologia Dott Luigi Mosca, il Dirigente Medico del reparto nonché la responsabile dell’Associazione Pazienti BPCO Sezione di Pescara Dott.ssa Antonella Spacone, il Tecnico di Fisiopatologia Respiratoria Sig. Pierpaolo Prosperi e gli infermieri Catia Pisoni, Emanuela Prosperi, Gabriella Orlando e la coordinatrice dell’UOC Sig.ra Marilena Manni, che saranno in prima linea come operatori sanitari dello sportello.

Attraverso lo sportello si offrirà la possibilità di interfacciare direttamente gli operatori sanitari con il paziente e il suo caregiver, di facilitare il percorso che riguarda i rinnovi dei piani terapeutici, l’esenzione dei ticket, e in caso i pazienti siano dotati di apparecchiature elettromedicali (saturimetria, concentratori o protesi ventilatorie, ecc) lo sportello produrrà la documentazione per ottenere il bonus energetico o altre certificazioni specifiche. Inoltre, saranno organizzati incontri dei pazienti, caregivers e operatori sanitari a scopo educazionale per rafforzare le nozioni sull’utilizzo dei devices inalatori e verificarne il corretto uso; è previsto inoltre un programma specifico dedicato all’educazione alimentare e all’incentivazione all’esercizio fisico/riabilitazione respiratoria con l’obiettivo di stimolare il paziente a corretti stili di vita e di ottimare la gestione domiciliare della patologia. L’evento ha riscosso notevole interesse di pubblico e consensi da parte sia dei pazienti che dei loro familiari; è stato particolarmente apprezzato l’intento degli operatori sanitari addetti allo sportello di prendersi cura del paziente BPCO nella sua totalità.
Per info Sportello: 0854252906; 0854252365 dalle ore 13.00 alle ore 14.00 dal lunedì al venerdì


2019 02 28Firenze, 28 febbraio - 2 marzo 2019

2019 INTERNATIONAL MEETING ON ASTHMA COPD
AND CONCOMITANT DISORDERS

Salvatore D’Antonio e Fausta Franchi hanno partecipato al Convegno annuale, dove specialisti nazionali ed internazionali si incontrano per discutere i nuovi aggiornamenti sulla Terapia della BPCO.


2019 01 2423 novembre 2018 al 24 gennaio 2019

RESOCONTO DEL PROTOCOLLO MBSR BREATH ONLINE

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2019 01 22Roma, 22 gennaio 2019

Focus su BPCO e OSAS

S. D’Antonio e A. Pennisi sono intervenuti al Convegno dove si è discusso tra l’altro delle nuove prospettive di diagnosi e cura e delle ricadute sulla vita dei pazienti con BPCO e OSAS. Hanno partecipato alla giornata anche i pazienti dell’ Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus.

Programma scientifico
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Napoli, 17 gennaio 2019

2019 01 17Prevenzione e Riabilitazione

Il 17 gennaio 2019 si è tenuta la presentazione del progetto “Prevenzione e Riabilitazione”, che prevede la sensibilizzazione della popolazione studentesca sui temi della prevenzione e riabilitazione delle malattie croniche, ed un concorso di disegno per gli studenti del Liceo Artistico di Napoli. Il fumo di tabacco rappresenta la principale causa di disabilità per malattie croniche, con gravi deficit conseguenti ad eventi acuti quali accidenti cerebrovascolari (ictus) e insufficienza respiratoria. il principale indicatore per questo tipo di condizioni morbose è il DALY (Disability Adjusted Life Years) che indica gli anni di vita persi a causa della disabilità, e misura gli anni persi per la eventuale mortalità precoce a quelli trascorsi da un paziente in condizioni di inabilità. Il progetto educazionale è promosso dall’Associazione Pazienti affetti da BPCO ONLUS, dalle Associazioni Italiane Afasici ONLUS e dalla Casa di Cura Clinic Center che opera nel campo della riabilitazione motoria, neuromotoria, cardiologica e respiratoria. La commissione giudicante del concorso è composta da docenti del Liceo Artistico: dalla Preside Prof. Antonella Giugliano, dai Vice-Presidi Prof. Fabio Carotenuto e Giuseppe Gargiulo e alla Prof. Stefania Parrillo.

Comunicato stampa