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L'Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus si rivolge ai
pazienti e alle loro famiglie, chiedendo di apportare la
propria esperienza al fine di realizzare una migliore tutela
e assistenza sociale e sanitaria. L'Associazione si rivolge
ai medici, agli operatori sociali e sanitari, affinché
sostengano questa iniziativa e contribuiscano a
migliorare l'informazione e la gestione della BPCO.
Iscrizione gratuita all’Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus
Cari Amici, Vi segnaliamo che l'Assemblea Ordinaria dei Soci ha deliberato che momentaneamente, in attesa di modifiche statutarie, l'iscrizione all’Associazione è gratuita. Pertanto, per entrare a farne parte è sufficiente comunicare i propri dati, compilando la scheda di adesione di seguito scaricabile, da inviare al seguente indirizzo email franchima2@gmail.com oppure da spedire mezzo posta prioritaria a Studio medico (Scala A Int. 1) via G. Scalia 39, 00136 Roma.
Scheda di Adesione 2016
Messaggio per Soci e simpatizzanti dell'Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus
Salvatore D’Antonio
Presidente
   
Carissime Amiche ed Amici dell’Associazione Italiana Pazienti BPCO,
sono il nuovo Presidente di questa importante e gloriosa Onlus, fondata da Mariadelaide Franchi nel 2001 e che, grazie soprattutto a lei, ha avuto da sempre una notevole importanza non solo nel mondo del volontariato associativo, ma anche nell’ambito della comunità scientifica. È un'eredità pesante, quasi imbarazzante, che ha visto prima di me impegnato con grande entusiasmo Francesco Tempesta che voglio ringraziare per quanto ha fatto in questi anni di trasformazione del SSN e difficoltà di gestione di tutte le organizzazioni di volontariato.
Inoltre mentre da una parte si assiste alla consistente restrizione del supporto economico di società farmaceutiche nonostante i numerosi progetti educazionali di elevato contenuto formativo e divulgativo, dall’altra stiamo assistendo ad un proliferare di gruppi di pazienti, di operatori sanitari impegnati nei vari settori specialistici della medicina, che, pur se animati dalle più nobili intenzioni, stanno di fatto parcellizzando ed impoverendo le risorse umane e rischiano alla fine di mettere in discussione addirittura la sopravvivenza anche delle organizzazioni più numericamente rappresentative e, consentitemi di dire, più importanti.
Solo nell'ambito pneumologico ho menzione di circa 50 associazioni, sotto le più svariate sigle, a volte rappresentative di pochissime unità (una ha due iscritti), espressione di realtà molto limitate, interessi locali o passioni sportive che agiscono come valore aggiunto di aggregazione. Questo proliferare di gruppi sta delegittimando e dequalificando il nostro operato e ritengo che tutti dobbiamo impegnarci ad uno sforzo di crescita non solo qualitativa, ma anche numerica, per cercare di continuare ad essere un punto di riferimento, un centro di aggregazione e non un esempio da emulare. In questa ottica da circa 1 anno abbiamo resa gratuita l’iscrizione associativa, per togliere l’imbarazzo nella ricerca di proseliti, nuove amiche ed amici, che ci aiutino a crescere, che ci spingano a portare avanti le istanze e le necessità dei familiari e pazienti affetti da BPCO. Se riusciremo in questo intento sarà naturale un confluire di altre forze valide sotto un’unica sigla che possa portare avanti i nostri programmi.
Questa patologia interesserà in futuro un numero sempre maggiore di pazienti, con un’importanza progressiva nel mondo tanto che nei prossimi anni sarà tra le cause maggiori di morbilità, disabilità e scadimento della qualità della vita. Proprio per questi motivi dobbiamo impegnarci per avere una valenza, una visibilità, un credibilità che ci permetta di avere una maggiore possibilità di intervento a livello legislativo. Abbiamo sicuramente le carte in regola per reclamare questo ruolo, negli anni abbiamo prodotto opuscoli informativi sulla gestione dei farmaci e, soprattutto sull’uso dei vari erogatori di questi, sono state fatte campagne di informazione per pazienti BPCO, pubblicazioni sull’importanza delle vaccinazioni, opuscoli per far eseguire a domicilio esercizi di Fisiopatologia Respiratoria, sono state organizzate sedute educazionali dedicate ai pazienti. Hanno accettato di far parte del nostro Comitato Scientifico i più importanti esperti del settore, la cui competenza è riconosciuta non solo a livello italiano, ma internazionale. Negli anni l’Associazione ha presenziato a vari convegni scientifici, ha partecipato a gruppi di lavoro, ed ha collaborato alla stesura della Linee Guida per la cura della Patologia Respiratoria. In particolare è presente nella Direzione Generale delle Programmazione Sanitaria e Dipartimento Comunicazione e Prevenzione del Ministero della Salute, fa parte dei gruppi di lavoro della GARD (Global Alliance against Chronic Respiratory Diseases). A questi riconoscimenti a livello scientifico, amministrativo, ministeriale non può quindi mancare un adeguato supporto strutturale in ambito nazionale che legittimi le nostre aspirazioni.
Nostra intenzione nell’immediato futuro è quella di far partecipare attivamente i pazienti affetti da BPCO ad incontri con Medici ed Aziende farmaceutiche per poter esporre le esigenze e le criticità nella gestione di questa cronicità patologica al fine di indirizzare la ricerca tenendo conto anche della voce dei pazienti. A tal scopo nel Convegno di Scanno sarà organizzato un tavolo di lavoro di pazienti e giovani pneumologi per un incontro-confronto con la stesura di un documento finale e di un progetto di collaborazione che verrà verificato a distanza di un anno nella successiva edizione della manifestazione.
Ricordo che la prossima sarà la XVII edizione degli "Incontri Pneumologici" di Scanno, evento da sempre patrocinato dalla nostra Associazione e dove è stata sempre riconosciuta l'importanza delle organizzazioni di volontariato, che quest’anno sarà sottolineata e riaffermata in una tavola rotonda sull'importanza sociale delle organizzazioni ONLUS. Abbiamo tanto da fare, ognuno di noi deve contribuire alla crescita di questa realtà associativa, buon lavoro a tutti.
Scanno (AQ), 8/10 Aprile 2016
“Incontri pneumologici”
La voce ai pazienti

Nella XVII edizione degli Incontri Pneumologici di Scanno è stato dato ampio spazio alle giovani leve che entrano a far parte della “Famiglia Pneumologica”, in un naturale ed inevitabile avvicendamento che, però, vedrà nei prossimi anni una trasformazione epocale di questa specialità.
In quest’ottica è stato organizzato un Tavolo di Lavoro con l’incontro-confronto tra giovani specialisti ed un gruppo di nostri associati affetti da patologia respiratoria cronica ostruttiva, provenienti da più parti d’Italia. Nell’incontro è emersa la difficoltà quotidiana con cui affrontano soli o con l’aiuto di familiari la problematica legata alla malattia polmonare. La maggior parte dei pazienti ha descritto la patologia come limitante le attività di ogni giorno. L’affanno che sopraggiunge in seguito a sforzi fisici anche lievi, come eseguire le faccende domestiche o passeggiare in compagnia di amici, è indicato come il principale ostacolo della malattia. Un ulteriore aspetto rilevante è anche dato dalla scarsa aderenza alla terapia e dalla scarsa conoscenza delle proprietà curative dei farmaci.
Tutto ciò comporta una cattiva gestione dei sintomi, che determina insicurezza, stato d’ansia, depressione e conseguente disagio sociale.
Particolare rilievo è stato dato, infine, alla necessità di una diagnosi precoce e di una adeguata spiegazione sull’uso dei vari devices.
La presenza di pazienti BPCO nel ruolo di protagonisti, vera novità in un Convegno Scientifico, ha offerto ai giovani pneumologi l’opportunità di comprendere in maniera più approfondita le problematiche inerenti la patologia respiratoria per poter affrontare con più efficacia il trattamento.
Si ringraziano per la partecipazione: Sig. Colecchia Nicola, Dott. Colorizio Vincenzo, Dott. D'Antonio Salvatore, Sig.ra Di Cagno Maria, Sig.ra Di Natale Aurora M. Grazia, Dott.ssa Franchi Fausta, Sig.ra Giannotti Stefania, Dott. Mangiaracina Giacomo, Sig.ra Muzio Liviana, Dott. Ora Josuel, Sig.ra Passeri Francesca, Dott.ssa Pentassuglia Antonella, Sig. Razza Alberto, Sig. Russo Mario, Dott. Scarlata Simone, Dott. Sini Albino, Sig.ra Tammone Annamaria, Dott. Tempesta Francesco, Sig. Tempesta Cristiano, Sig.ra Tosti Annamaria, Sig.ra Vezzi Silvia, Sig. Avellini Emiliano
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La piazza di Scanno - Giornale Online
Gazzettino Valle del Saggittario
Nuovo Consiglio Direttivo
Lo scorso 5 dicembre si è tenuta una Assemblea Straordinaria dell'Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus presso l'Hotel Royal Santina ed in questa occasione, secondo l’Articolo 10 dello Statuto, si è proceduto all’elezione del nuovo Consiglio Direttivo, composto da sette membri, i quali rimarranno in carica per il triennio 2015/2018:
 
Presidente
Salvatore D’Antonio
Vice-presidente
Fausta Franchi
Segretario
Elisabetta Papini
Tesoriere
Silvia Codenotti
Consigliere
Rosanna Franchi
Consigliere
Albino Sini
Consigliere
Annamaria Tammone
   
Garante Codice Etico e di Condotta
Avv. Cristiano Tempesta
Presidente Onorario
Francesco Tempesta
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Soggiorni vacanza per il 2016
L’Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus ha in progetto di organizzare soggiorni vacanza per il 2016 in località turistiche presso strutture alberghiere adeguate alle esigenze dei nostri associati. Nel caso foste interessati vi preghiamo di scriverci una email a franchima2@gmail.com.
ultimo aggiornamento: 15.04.2016
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