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L'Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus si rivolge ai
pazienti e alle loro famiglie, chiedendo di apportare la
propria esperienza al fine di realizzare una migliore tutela
e assistenza sociale e sanitaria. L'Associazione si rivolge
ai medici, agli operatori sociali e sanitari, affinché
sostengano questa iniziativa e contribuiscano a
migliorare l'informazione e la gestione della BPCO. |
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Iscrizione gratuita all’Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus |
| Cari Amici, Vi segnaliamo che l'Assemblea Ordinaria dei Soci ha deliberato che momentaneamente, in attesa di modifiche statutarie, l'iscrizione all’Associazione è gratuita. Pertanto, per entrare a farne parte è sufficiente comunicare i propri dati, compilando la scheda di adesione di seguito scaricabile, da inviare al seguente indirizzo email franchima2@gmail.com oppure da spedire mezzo posta prioritaria a Studio medico (Scala A Int. 1) via G. Scalia 39, 00136 Roma. |
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Settembre 2016
I nuovi LEA sono stati definitivamente approvati
È imminente la loro pubblicazione.
Il provvedimento è integralmente sostitutivo
dei vecchi LEA del 2001. |
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Approvati dalla Stato-Regioni dopo il via libera giunto in mattina dalla conferenza delle Regioni i nuovi Lea. “Abbiamo i nuovi Livelli essenziali di assistenza (LEA), il nuovo nomenclatore per le protesi ed il nuovo piano vaccini". Lo ha annunciato il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, al termine della Conferenza Stato-Regioni che ha dato oggi il via libera definitivo ai nuovi LEA, le cure e le prestazioni garantite gratuitamente ai cittadini. I nuovi LEA, dopo il previsto passaggio in parlamento e la pubblicazione in Gazzetta ufficial saranno operativi e dunque disponibili per i cittadini entro l'anno.
Per quanto riguarda la BPCO, finalmente inserita nell’elenco delle malattie croniche ed invalidanti, purtroppo limitatamente a partire dagli stadi “moderato”, “medio-grave” e “grave” le prestazioni esenti e la loro frequenza sono elencate nell’Allegato 8, di seguito scaricabile, con il codice 057. |
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| Messaggio per Soci e simpatizzanti dell'Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus |
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Salvatore D’Antonio
Presidente |
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Carissime Amiche ed Amici dell’Associazione Italiana Pazienti BPCO,
sono il nuovo Presidente di questa importante e gloriosa Onlus, fondata da Mariadelaide Franchi nel 2001 e che, grazie soprattutto a lei, ha avuto da sempre una notevole importanza non solo nel mondo del volontariato associativo, ma anche nell’ambito della comunità scientifica... |
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È un'eredità pesante, quasi imbarazzante, che ha visto prima di me impegnato con grande entusiasmo Francesco Tempesta che voglio ringraziare per quanto ha fatto in questi anni di trasformazione del SSN e difficoltà di gestione di tutte le organizzazioni di volontariato.
Inoltre mentre da una parte si assiste alla consistente restrizione del supporto economico di società farmaceutiche nonostante i numerosi progetti educazionali di elevato contenuto formativo e divulgativo, dall’altra stiamo assistendo ad un proliferare di gruppi di pazienti, di operatori sanitari impegnati nei vari settori specialistici della medicina, che, pur se animati dalle più nobili intenzioni, stanno di fatto parcellizzando ed impoverendo le risorse umane e rischiano alla fine di mettere in discussione addirittura la sopravvivenza anche delle organizzazioni più numericamente rappresentative e, consentitemi di dire, più importanti.
Solo nell'ambito pneumologico ho menzione di circa 50 associazioni, sotto le più svariate sigle, a volte rappresentative di pochissime unità (una ha due iscritti), espressione di realtà molto limitate, interessi locali o passioni sportive che agiscono come valore aggiunto di aggregazione. Questo proliferare di gruppi sta delegittimando e dequalificando il nostro operato e ritengo che tutti dobbiamo impegnarci ad uno sforzo di crescita non solo qualitativa, ma anche numerica, per cercare di continuare ad essere un punto di riferimento, un centro di aggregazione e non un esempio da emulare. In questa ottica da circa 1 anno abbiamo resa gratuita l’iscrizione associativa, per togliere l’imbarazzo nella ricerca di proseliti, nuove amiche ed amici, che ci aiutino a crescere, che ci spingano a portare avanti le istanze e le necessità dei familiari e pazienti affetti da BPCO. Se riusciremo in questo intento sarà naturale un confluire di altre forze valide sotto un’unica sigla che possa portare avanti i nostri programmi.
Questa patologia interesserà in futuro un numero sempre maggiore di pazienti, con un’importanza progressiva nel mondo tanto che nei prossimi anni sarà tra le cause maggiori di morbilità, disabilità e scadimento della qualità della vita. Proprio per questi motivi dobbiamo impegnarci per avere una valenza, una visibilità, un credibilità che ci permetta di avere una maggiore possibilità di intervento a livello legislativo. Abbiamo sicuramente le carte in regola per reclamare questo ruolo, negli anni abbiamo prodotto opuscoli informativi sulla gestione dei farmaci e, soprattutto sull’uso dei vari erogatori di questi, sono state fatte campagne di informazione per pazienti BPCO, pubblicazioni sull’importanza delle vaccinazioni, opuscoli per far eseguire a domicilio esercizi di Fisiopatologia Respiratoria, sono state organizzate sedute educazionali dedicate ai pazienti. Hanno accettato di far parte del nostro Comitato Scientifico i più importanti esperti del settore, la cui competenza è riconosciuta non solo a livello italiano, ma internazionale. Negli anni l’Associazione ha presenziato a vari convegni scientifici, ha partecipato a gruppi di lavoro, ed ha collaborato alla stesura della Linee Guida per la cura della Patologia Respiratoria. In particolare è presente nella Direzione Generale delle Programmazione Sanitaria e Dipartimento Comunicazione e Prevenzione del Ministero della Salute, fa parte dei gruppi di lavoro della GARD (Global Alliance against Chronic Respiratory Diseases). A questi riconoscimenti a livello scientifico, amministrativo, ministeriale non può quindi mancare un adeguato supporto strutturale in ambito nazionale che legittimi le nostre aspirazioni.
Nostra intenzione nell’immediato futuro è quella di far partecipare attivamente i pazienti affetti da BPCO ad incontri con Medici ed Aziende farmaceutiche per poter esporre le esigenze e le criticità nella gestione di questa cronicità patologica al fine di indirizzare la ricerca tenendo conto anche della voce dei pazienti. A tal scopo nel Convegno di Scanno sarà organizzato un tavolo di lavoro di pazienti e giovani pneumologi per un incontro-confronto con la stesura di un documento finale e di un progetto di collaborazione che verrà verificato a distanza di un anno nella successiva edizione della manifestazione.
Ricordo che la prossima sarà la XVII edizione degli "Incontri Pneumologici" di Scanno, evento da sempre patrocinato dalla nostra Associazione e dove è stata sempre riconosciuta l'importanza delle organizzazioni di volontariato, che quest’anno sarà sottolineata e riaffermata in una tavola rotonda sull'importanza sociale delle organizzazioni ONLUS. Abbiamo tanto da fare, ognuno di noi deve contribuire alla crescita di questa realtà associativa, buon lavoro a tutti. |
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| Roma, 9 luglio 2016 Hotel Royal Santina |
Interviste a Pazienti con BPCO da parte di Glaxo Smith Kline
L’incontro, al quale hanno preso parte pazienti con BPCO, soci dell’Associazione, era volto ad approfondire in modo diretto le tematiche sui bisogni ancora non soddisfatti dei malati respiratori BPCO riguardo la patologia, la qualità di vita e l’aderenza al trattamento. |
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| Si ringraziano per la partecipazione: Sig.ra Anna Maria Bragalone, Sig. Nicola Colecchia, Prof. Salvatore D'Antonio, Sig.ra Rossana Di Galante, Sig.ra Giuseppina Giacomazzi, Sig.ra Marisa Giorgi, Sig.ra Adriana Giulianelli, Sig. Jocelyn Hattab, Sig.ra Francesca Malacria, Sig.ra Anna Rosa Nigrelli, Sig.ra Rosa Nuti, Sig.ra Mirella Paciotti, Dott.ssa Elisabetta Papini, Dott. Albino Sini, Sig.ra Annamaria Tosti |
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Assemblea Ordinaria Annuale 2016
L’Assemblea Ordinaria Annuale è stata indetta in prima convocazione giovedì 26 maggio 2016 alle ore 23.30 e in seconda convocazione sabato 28 maggio 2016 alle ore 15.00, presso l'Hotel Royal Santina, Via Marsala 22 - 00185 Roma. |
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| Scarica la documentazione: |
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Scanno (AQ), 8/10 Aprile 2016
“Incontri pneumologici”
La voce ai pazienti
Nella XVII edizione degli Incontri Pneumologici di Scanno è stato dato ampio spazio alle giovani leve che entrano a far parte della “Famiglia Pneumologica”, in un naturale ed inevitabile avvicendamento che, però, vedrà nei prossimi anni una trasformazione epocale di questa specialità.
In quest’ottica è stato organizzato un Tavolo di Lavoro con l’incontro-confronto tra giovani specialisti ed un gruppo di nostri associati affetti da patologia respiratoria cronica ostruttiva, provenienti da più parti d’Italia. Nell’incontro è emersa la difficoltà quotidiana con cui affrontano soli o con l’aiuto di familiari la problematica legata alla malattia polmonare. La maggior parte dei pazienti ha descritto la patologia come limitante le attività di ogni giorno. L’affanno che sopraggiunge in seguito a sforzi fisici anche lievi, come eseguire le faccende domestiche o passeggiare in compagnia di amici, è indicato come il principale ostacolo della malattia. Un ulteriore aspetto rilevante è anche dato dalla scarsa aderenza alla terapia e dalla scarsa conoscenza delle proprietà curative dei farmaci.
Tutto ciò comporta una cattiva gestione dei sintomi, che determina insicurezza, stato d’ansia, depressione e conseguente disagio sociale.
Particolare rilievo è stato dato, infine, alla necessità di una diagnosi precoce e di una adeguata spiegazione sull’uso dei vari devices.
La presenza di pazienti BPCO nel ruolo di protagonisti, vera novità in un Convegno Scientifico, ha offerto ai giovani pneumologi l’opportunità di comprendere in maniera più approfondita le problematiche inerenti la patologia respiratoria per poter affrontare con più efficacia il trattamento.
Si ringraziano per la partecipazione: Sig. Colecchia Nicola, Dott. Colorizio Vincenzo, Dott. D'Antonio Salvatore, Sig.ra Di Cagno Maria, Sig.ra Di Natale Aurora M. Grazia, Dott.ssa Franchi Fausta, Sig.ra Giannotti Stefania, Dott. Mangiaracina Giacomo, Sig.ra Muzio Liviana, Dott. Ora Josuel, Sig.ra Passeri Francesca, Dott.ssa Pentassuglia Antonella, Sig. Razza Alberto, Sig. Russo Mario, Dott. Scarlata Simone, Dott. Sini Albino, Sig.ra Tammone Annamaria, Dott. Tempesta Francesco, Sig. Tempesta Cristiano, Sig.ra Tosti Annamaria, Sig.ra Vezzi Silvia, Sig. Avellini Emiliano |
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Nuovo Consiglio Direttivo
Lo scorso 5 dicembre si è tenuta una Assemblea Straordinaria dell'Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus presso l'Hotel Royal Santina ed in questa occasione, secondo l’Articolo 10 dello Statuto, si è proceduto all’elezione del nuovo Consiglio Direttivo, composto da sette membri, i quali rimarranno in carica per il triennio 2015/2018: |
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Presidente
Salvatore D’Antonio |
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Vice-presidente
Fausta Franchi |
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Segretario
Elisabetta Papini |
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Tesoriere
Silvia Codenotti |
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Consigliere
Rosanna Franchi |
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Consigliere
Albino Sini |
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Consigliere
Annamaria Tammone
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Garante Codice Etico e di Condotta
Avv. Cristiano Tempesta |
Presidente Onorario
Francesco Tempesta |
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