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L'Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus si rivolge ai
pazienti e alle loro famiglie, chiedendo di apportare la
propria esperienza al fine di realizzare una migliore tutela
e assistenza sociale e sanitaria. L'Associazione si rivolge
ai medici, agli operatori sociali e sanitari, affinché
sostengano questa iniziativa e contribuiscano a
migliorare l'informazione e la gestione della BPCO. |
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Iscrizione gratuita all’Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus |
| Cari Amici, Vi segnaliamo che l'Assemblea Ordinaria dei Soci ha deliberato che momentaneamente, in attesa di modifiche statutarie, l'iscrizione all’Associazione è gratuita. Pertanto, per entrare a farne parte è sufficiente comunicare i propri dati, compilando la scheda di adesione al link sottostante. |
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Progetto Mindfulness e BPCO
Resoconto del Protocollo MBSR dedicato a pazienti BPCO e familiari
Roma maggio-giugno 2017
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| Assemblea Ordinaria Annuale 2017 |
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L’Assemblea Ordinaria Annuale è stata indetta in prima convocazione mercoledì 3 maggio 2017 alle ore 23.30 e in seconda convocazione sabato 6 maggio 2017 alle ore 10.00, presso Smart Hotel Piazza Indipendenza 13 bis - 00185, Roma. Al termine dell’Assemblea è intervenuto il Dott. Andrea Rizzi, Respiratory Area Medical Director Glaxo Smith Kline, con una Relazione su “Il Paziente esperto, da passeggero a co-pilota della ricerca terapeutica? Una proposta di discussione”. |
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| Sabato, 22 aprile 2017 Ore 9.00 - 11.00 Hotel Miramonti – Scanno (AQ) |
| Incontri Pneumolgici |
| Riunione con i Pazienti BPCO |
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Il Congresso Scientifico “Incontri Pneumologici” che si è svolto a Scanno dal 21 al 23 aprile ha visto quest’anno la partecipazione di prestigiosi Relatori e Moderatori che hanno discusso su molteplici tematiche quali ad esempio la nuova normativa sulla responsabilità professionale approvata dal Parlamento e le probabile ripercussioni positive nella gestione della BPCO, sulla crisi che la Pneumologia sta vivendo in ambito ospedaliero, l’importanza della prevenzione, dell’appropriatezza terapeutica e della vaccinazione. |
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| Il Congresso è stato impreziosito dagli interventi del Vicepresidente del Consiglio Superiore della Magistratura Giovanni Legnini e del Vicecomandante Generale dell’Arma dei Carabinieri e Comandante dell’Unità Forestale Ambientale e Agroalimentare Antonio Ricciardi e dalle Riflessioni in prosa dell’attrice Pier Paola Bucchi. Come lo scorso anno è stato invitato a partecipare a questo importante evento scientifico anche un gruppo di pazienti aderenti all’Associazione, al quale è stato riservato un incontro ad hoc su MINDFULNESS E BPCO finalizzato ad aumentare la consapevolezza della malattia e cercare di ridurre lo stress con conseguente promozione del benessere psicofisico. Come già sperimentato in altri ambiti e a livello mondiale creare momenti di interazione con i pazienti in modo da dare loro l’opportunità di fare esperienza diretta della pratica di consapevolezza proposta nel protocollo MBSR (Mindfulness Based Stress Reduction – Riduzione dello Stress attraverso la Consapevolezza), lasciando spazio per condividere impressioni e porre domande, ha ricadute molto positive sulla gestione della malattia e aderenza alla terapia. Dunque l’incontro è stato essenzialmente esperienziale e ha proposto pratiche ed esercizi, sollecitando la partecipazione attiva dei pazienti. Tale riunione pilota ha riscosso apprezzamento e consenso da parte degli intervenuti per cui l’Associazione in collaborazione con Anna Rossi sta organizzando altri incontri relativi alla Mindfulness presso la Casa della Salute (ASL RM2) e vari Centri Ospedalieri (Campus Biomedico - Roma, San Giovanni di Dio - Roma, Fondazione Salvatore Maugeri, Milano). |
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"The Answer. La risposta sei tu"
Martedì 31 gennaio 2017, ore 18.30
Museo d’Arte Venanzo Crocetti
Sala Polifunzionale
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L’Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus con l’Agenzia Nazionale per la Prevenzione e l’Associazione Culturale M-ARTE hanno organizzato presso Sala Polifunzionale del Museo d’Arte Venanzo Crocetti la proiezione del film “The Answer. La risposta sei tu” un film creato da ragazzi di una seconda media del Visconti di Roma e realizzato da professionisti e artisti del Cinema, per dire NO al Tabacco a 12 anni dalla “Legge Sirchia".
Hanno introdotto la serata:
Salvatore D’Antonio (Presidente Assoc. Paz. BPCO)
Eutimio Ranieri (Presidente Associazione Culturale M-ARTE)
Giacomo Mangiaracina (Presidente ANP)
Ludovico Fremont (Regista e Attore).
L’evento ha riscosso consenso e apprezzamento da parte degli intervenuti |
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Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus
al TG1 Medicina |
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| Sabato, 3 dicembre 2016 ore 10.00 - 13.00 |
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Domenica 13 novembre 2016 la puntata di TG1 Medicina condotto da Manuela Lucchini è stata dedicata alla BPCO e alle sue cure. In questo ambito è stato intervistato il Prof. Salvatore D'Antonio, Presidente, che ha presentato l'Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus, la sua Mission e i suoi obiettivi. |
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I nuovi LEA sono stati definitivamente approvati
Il provvedimento è integralmente sostitutivo dei vecchi LEA del 2001 |
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Un passaggio storico per la sanità italiana” commenta così il Ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, la firma del Premier Gentiloni al decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri sui nuovi livelli di essenziali di assistenza (LEA). I LEA sono le prestazioni sanitarie che le Regioni devono erogare in maniera uniforme e gratuitamente o in seguito al pagamento di ticket perché considerate indispensabili. Una svolta epocale se si pensa che sono passati quindici anni dall’ultimo aggiornamento dei LEA. A sancirne l’entrata in vigore saranno la registrazione presso la Corte dei Conti e la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale che dovrebbero avvenire entro la fine di gennaio. Per i nuovi LEA sono stati stanziati 800 milioni di euro distribuiti su tre livelli di assistenza: 600 milioni per l’assistenza distrettuale (così suddivisi: specialistica 380 milioni, protesi 153 milioni); 220 milioni di euro per la prevenzione. Viene aggiornato e rivisto anche l’elenco delle malattie croniche e invalidanti, con l’introduzione di 6 patologie esenti da ticket, tra cui broncopneumopatia ostruttiva (BPCO), sindrome da talidomide, rene policistico. La celiachia passa invece dall’elenco delle malattie rare a quelle croniche. Anche il nuovo Piano Vaccini è incluso nei nuovi LEA, con novità per le vaccinazioni contro pneumococco, meningococco, varicella e Papillomavirus. |
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| Messaggio per Soci e simpatizzanti dell'Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus |
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Salvatore D’Antonio
Presidente |
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Carissime Amiche ed Amici dell’Associazione Italiana Pazienti BPCO,
sono il nuovo Presidente di questa importante e gloriosa Onlus, fondata da Mariadelaide Franchi nel 2001 e che, grazie soprattutto a lei, ha avuto da sempre una notevole importanza non solo nel mondo del volontariato associativo, ma anche nell’ambito della comunità scientifica... |
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È un'eredità pesante, quasi imbarazzante, che ha visto prima di me impegnato con grande entusiasmo Francesco Tempesta che voglio ringraziare per quanto ha fatto in questi anni di trasformazione del SSN e difficoltà di gestione di tutte le organizzazioni di volontariato.
Inoltre mentre da una parte si assiste alla consistente restrizione del supporto economico di società farmaceutiche nonostante i numerosi progetti educazionali di elevato contenuto formativo e divulgativo, dall’altra stiamo assistendo ad un proliferare di gruppi di pazienti, di operatori sanitari impegnati nei vari settori specialistici della medicina, che, pur se animati dalle più nobili intenzioni, stanno di fatto parcellizzando ed impoverendo le risorse umane e rischiano alla fine di mettere in discussione addirittura la sopravvivenza anche delle organizzazioni più numericamente rappresentative e, consentitemi di dire, più importanti.
Solo nell'ambito pneumologico ho menzione di circa 50 associazioni, sotto le più svariate sigle, a volte rappresentative di pochissime unità (una ha due iscritti), espressione di realtà molto limitate, interessi locali o passioni sportive che agiscono come valore aggiunto di aggregazione. Questo proliferare di gruppi sta delegittimando e dequalificando il nostro operato e ritengo che tutti dobbiamo impegnarci ad uno sforzo di crescita non solo qualitativa, ma anche numerica, per cercare di continuare ad essere un punto di riferimento, un centro di aggregazione e non un esempio da emulare. In questa ottica da circa 1 anno abbiamo resa gratuita l’iscrizione associativa, per togliere l’imbarazzo nella ricerca di proseliti, nuove amiche ed amici, che ci aiutino a crescere, che ci spingano a portare avanti le istanze e le necessità dei familiari e pazienti affetti da BPCO. Se riusciremo in questo intento sarà naturale un confluire di altre forze valide sotto un’unica sigla che possa portare avanti i nostri programmi.
Questa patologia interesserà in futuro un numero sempre maggiore di pazienti, con un’importanza progressiva nel mondo tanto che nei prossimi anni sarà tra le cause maggiori di morbilità, disabilità e scadimento della qualità della vita. Proprio per questi motivi dobbiamo impegnarci per avere una valenza, una visibilità, un credibilità che ci permetta di avere una maggiore possibilità di intervento a livello legislativo. Abbiamo sicuramente le carte in regola per reclamare questo ruolo, negli anni abbiamo prodotto opuscoli informativi sulla gestione dei farmaci e, soprattutto sull’uso dei vari erogatori di questi, sono state fatte campagne di informazione per pazienti BPCO, pubblicazioni sull’importanza delle vaccinazioni, opuscoli per far eseguire a domicilio esercizi di Fisiopatologia Respiratoria, sono state organizzate sedute educazionali dedicate ai pazienti. Hanno accettato di far parte del nostro Comitato Scientifico i più importanti esperti del settore, la cui competenza è riconosciuta non solo a livello italiano, ma internazionale. Negli anni l’Associazione ha presenziato a vari convegni scientifici, ha partecipato a gruppi di lavoro, ed ha collaborato alla stesura della Linee Guida per la cura della Patologia Respiratoria. In particolare è presente nella Direzione Generale delle Programmazione Sanitaria e Dipartimento Comunicazione e Prevenzione del Ministero della Salute, fa parte dei gruppi di lavoro della GARD (Global Alliance against Chronic Respiratory Diseases). A questi riconoscimenti a livello scientifico, amministrativo, ministeriale non può quindi mancare un adeguato supporto strutturale in ambito nazionale che legittimi le nostre aspirazioni.
Nostra intenzione nell’immediato futuro è quella di far partecipare attivamente i pazienti affetti da BPCO ad incontri con Medici ed Aziende farmaceutiche per poter esporre le esigenze e le criticità nella gestione di questa cronicità patologica al fine di indirizzare la ricerca tenendo conto anche della voce dei pazienti. A tal scopo nel Convegno di Scanno sarà organizzato un tavolo di lavoro di pazienti e giovani pneumologi per un incontro-confronto con la stesura di un documento finale e di un progetto di collaborazione che verrà verificato a distanza di un anno nella successiva edizione della manifestazione.
Ricordo che la prossima sarà la XVII edizione degli "Incontri Pneumologici" di Scanno, evento da sempre patrocinato dalla nostra Associazione e dove è stata sempre riconosciuta l'importanza delle organizzazioni di volontariato, che quest’anno sarà sottolineata e riaffermata in una tavola rotonda sull'importanza sociale delle organizzazioni ONLUS. Abbiamo tanto da fare, ognuno di noi deve contribuire alla crescita di questa realtà associativa, buon lavoro a tutti. |
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