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Adesioni |
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| EFA |
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| L'impegno dell'EFA contro le malattie respiratorie |
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| L'EFA - European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients Association è stata fondata in Svezia nel 1991 per iniziativa di otto Paesi Europei (Finlandia, Germania, Islanda, Norvegia, Olanda, Polonia, Regno Unito, Svezia) con lo scopo di migliorare la qualità della vita delle persone che soffrono d'asma e di allergie tutelandone i bisogni e i diritti. |
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Oggi L'EFA è una grande associazione che difende più di 100 milioni di persone con malattie allergiche, asma e BPCO, rappresentate da 44 associazioni in 23 Paesi europei
Dal 1991 ad oggi l'EFA ha promosso e realizzato molteplici progetti, studi, indagini, osservatori, convegni sulle malattie respiratorie, distinguendosi per il rigore scientifico e la varietà degli aspetti presi in considerazione, tra cui il progetto Indoor Air Pollution in Schools del 1999/2000 e il progetto “Towards healthy Air in Dwellings in Europe (THADE)". L'EFA organizza ogni anno un Congresso, un'occasione importante di riunione e confronto tra le diverse associazioni aderenti, nonché momento fondamentale di divulgazione e conoscenza degli esiti dei progetti portati avanti nel corso dell'anno. |
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EFA Central Office
35 Rue du Congrès
1000 Brussels, Belgium
Tel. +32 2 2272712
Fax. +32 2 2183141
Email: susanna.palkonen@efanet.org
www.efanet.org |
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EFA AGM
and Network meeting |
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European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients Associations
Paris, 6-7 May 2011 |
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| Nei giorni 6/7 maggio 2011 si è svolta a Parigi l’Assemblea Generale Annuale dei membri dell’EFA, in cui è stato anche celebrato il ventennale della Federazione. La nostra Associazione è stata rappresentata da Fausta Franchi, Vicepresidente, e Rosanna Franchi, delegato. Hanno partecipato al meeting i delegati delle varie Associazioni europee dei pazienti asmatici allergici e con BPCO. Sono stati, inoltre, invitati per tale celebrazione i membri onorari Elisabeth Bell, Arne Heimdal and Edith Rameckers ed i Past President Erkka Valovirta and Svein Erik Myrseth. La seduta è stata aperta da Susanna Palkonen con la commemorazione di Mariadelaide Franchi, quale membro onorario, ricordandone il suo impegno, la sua tenacia e la sua operosità nel portare avanti anche a livello internazionale la conoscenza delle problematiche dei pazienti malati di BPCO, al fine di migliorare la loro qualità di vita. Sono stati presentati il Rapporto di attività dell’EFA 2010 ed il Bilancio 2010, approvati all’unanimità. Il programma dell’attività 2011 prevede lo svolgimento dei seguenti progetti: |
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Severe Asthma U-BIOPRED |
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Mechanisms in the Development of Allergy MedAll & Airway Disease |
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PRedicting Outcomes through Patient Specific Computational Modeling AIRProm |
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Health Programme Based Ventilation |
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Food Allergen labelling in the EU |
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Call to action on COPD |
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EFA Allergy Awareness Project. |
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Si sono svolte le elezioni per il rinnovo della carica di Presidente e di due membri del Board: sono risultati eletti la Sig.ra Breda Flood (Irlanda) come Presidente e Sig.ri Per-Äke Wecksell (Svezia) e Ondrej Rybnicek (Repubblica Ceca) come membri del Board.
La quota di iscrizione è stato ridotta a € 500,00 annue.
La nostra Associazione nella mattinata del 7 maggio ha partecipato al gruppo di lavoro con i rappresentanti di Svezia, Lituania, Francia, UK su “Come rafforzare il coinvolgimento dei membri in EFA al fine di migliorare le attività future”. Dalla discussione è emerso che sono necessari una maggiore informazione e comunicazione, creare un database di risorse da condividere con altri membri e facilitare la conoscenza della malattia attraverso scambi di esperienza e campagne di educazione tra pazienti e professionisti. La nostra Associazione ha presentato una relazione su “I bisogni e i diritti dei pazienti con malattia cronica. Il punto vista dell’Associazione Italiana pazienti BPCO Onlus”, introducendo il problema delle criticità esistenti nei pazienti BPCO, rilevati attraverso la helpline, i questionari, le testimonianze personali e i contatti telefonici. Dalle informazioni ricevute emerge la necessità di una maggiore conoscenza e consapevolezza della malattia e di una migliore gestione della stessa da parte dei pazienti, al fine di migliorarne l’aspettativa di vita.
Per migliorare la partecipazione nell’EFA è stata sottolineata la necessita non solo di condividerne gli obiettivi comuni ma anche valutare il ruolo chiave delle Associazioni coinvolte e assicurare loro un supporto economico, per lo svolgimento delle attività a sostegno dei pazienti, affinché possano vivere la loro condizione con serenità, senza ansia e sottostima. Nel pomeriggio Marianella Salapatas, coordinatrice del gruppo di lavoro per la BPCO, ha esposto il programma e le finalità di tale progetto, richiedendo alle Associazioni intervenute Francia, Polonia, Austria e Italia una loro attiva e fattiva partecipazione. L’Associazione ha ricevuto un “Certificate of Excellence” per il significativo contributo dato per migliorare la qualità di vita dei pazienti con allergia, asma e BPCO in Europa”. |
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| Launch of a European Call to Action on Chronic Obstructive Pulmonary Disease (COPD) |
| "A European Problem with European Solutions" |
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Il 30 giugno 2010 presso il Parlamento Europeo a Bruxelles, Palazzo Altiero Spinelli, Rue Wietrz 60, nella Members Salon si è tenuto l’evento “Launch of a European Call to Action on Chronic Obstructive Pulmonary Disease (COPD) - A European Problem with European Solutions” al quale sono stati invitati a partecipare: |
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Catherine Stihler, Membro del Parlamento Europeo |
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Jerzy Buzek, Presidente del Parlamento Europeo |
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Michael Huebel, Capo della Commisione Europea “DG Health and Consumer Affairs” |
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Jean Ann Gilder, Coordinatore del Progetto “EFA Book of COPD in Europe – Sharing and Caring”, edito da Mariadelaide Franchi |
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Allan Stone, Paziente |
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Nikos Siafakas, Presidente ERS & Coordinatore del Year of the Lung European region |
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Marianella Salapatas, Presidente dell’EFA, che ha lanciato il Progetto “Call to Action on COPD (Chronic Obstructive Pulmonary Disease)” |
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| L’Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus è stata rappresentata dalla Vicepresidente, Dott.ssa Fausta Franchi, che è intervenuta per ricordare il lavoro svolto da Mariadelaide Franchi sia a livello nazionale che internazionale sulle problematiche dei pazienti BPCO, al fine di migliorare la loro qualità di vita. L’EFA Book rappresenta un grosso lavoro, di notevole importanza per coloro che si occupano delle esigenze dei pazienti BPCO e con malattie respiratorie. Ha sottolineato l’impegno di Mariadelaide Franchi di portare a termine questo lavoro e ha ricordato la sua dedizione nello svolgerlo con impegno, energia e spesa di forze in un momento particolarmente difficile per la sua vita. L’EFA Book può rappresentare il punto di partenza per progetti e lavori futuri e la continuazione di un rapporto di collaborazione a salvaguardia dei diritti dei pazienti; per l’Associazione l’ aggiornamento continuo dei vari aspetti della malattia rappresenta una priorità. |
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