Il 30 giugno 2010 presso il Parlamento Europeo a Bruxelles, Palazzo Altiero Spinelli, Rue Wietrz 60, nella Members Salon si è tenuto l’evento “Launch of a European Call to Action on Chronic Obstructive Pulmonary Disease (COPD) - A European Problem with European Solutions” al quale sono stati invitati a partecipare:

• Catherine Stihler, Membro del Parlamento Europeo
• Jerzy Buzek, Presidente del Parlamento Europeo
• Michael Huebel, Capo della Commisione Europea “DG Health and Consumer Affairs”
• Jean Ann Gilder, Coordinatore del Progetto “EFA Book of COPD in Europe – Sharing and Caring”, edito da Mariadelaide Franchi
• Allan Stone, Paziente
• Nikos Siafakas, Presidente ERS & Coordinatore del Year of the Lung European region
• Marianella Salapatas, Presidente dell’EFA, che ha lanciato il Progetto “Call to Action on COPD (Chronic Obstructive Pulmonary Disease)”

Comportamenti condivisi in
Medicina Respiratoria
Roma, 28-31 maggio 2010



La Gestione del Paziente in O2Terapia
Roma, 29 maggio 2010


La nostra Associazione ha partecipato all’evento della 2° Consensus Conference di AIMAR-AIPO-SIMeR con uno Stand, dove è stato distribuito materiale informativo ai presenti ed è stata registrata una notevole affluenza.
Inoltre, è stato riservato dagli organizzatori uno spazio dedicato alla voce dei pazienti durante la sessione pomeridiana di sabato 29 maggio 2010 dal titolo “La gestione del paziente in Ossigenoterapia”.
Nella relazione introdotta dal Presidente Dott. Francesco Tempesta, la Vicepresidente Dott.ssa Fausta Franchi ha esposto le esigenze dei pazienti in ossigenoterapia. La Sig.ra Anna Rosa Nigrelli ha portato la sua testimonianza ed ha esposto la reale situazione vissuta dai pazienti.
In questa riunione vi è stata una attiva interazione fra medici specialisti e audience e si è verificato un momento di confronto fruttuoso, interessante e commovente.

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Nell’ambito dell’Anno Mondiale del Polmone (The Year of the Lung) e degli eventi previsti nel mese di maggio per la Giornata Nazionale del Respiro, che si celebra il 29 maggio, l’Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus ha organizzato domenica 2 maggio 2010 la Festa del Respiro presso il Comune di Manziana (RM), dalle ore 11 alle ore 16, di fronte al Palazzo Comunale.
L’evento si è svolto in contemporanea con la Mostra Mercato Artigianale Rigatteria e Collezionismo, che si svolge ogni prima domenica del mese presso la città di Manziana (RM).
Il Comune e l’Associazione pro loco hanno messo a disposizione della nostra Associazione due Gazebo, all’interno dei quali sono state effettuate numerose spirometrie da medici specialisti e sono state fornite informazioni e documentazioni relative alla prevenzione delle malattie allergiche e respiratorie ed in particolare della BPCO.
Vi è stata una grande affluenza di cittadini, che hanno effettuato le spirometrie e hanno chiesto informazioni sulle malattie respiratorie.
Si ringraziano sentitamente il Comune e l’Associazione Pro Loco di Manziana (RM) per la collaborazione offerta.
Si ringraziano, inoltre, l’Azienda MIR (Medical International Research) per avere messo a disposizione due spirometri per effettuare gli esami gratuitamente, il Dott. Vincenzo Cilenti ed il Dott. Reggiani pneumologi, il Consiglio Direttivo ed i numerosi volontari che hanno contribuito alla buona riuscita della giornata.

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Il giorno 3 Marzo 2010 si è svolta presso il Ministero della Salute, l’Assemblea generale della GARD Italy, alleanza volontaria, che ha come obiettivo la riduzione dell’incidenza della morbilità e mortalità delle malattie respiratorie.
I lavori sono stati preceduti da una intensa e commossa commemorazione della nostra compianta Mariadelaide Franchi da parte della Presidente di Federasma Sandra Frateiacci, la quale ha ricordato con parole toccanti il fervore e la dedizione da Lei profuso, al fine di evidenziare a tutti i livelli il punto di vista ed i bisogni dei pazienti.
In segno di affetto e riconoscenza per la meritoria opera svolta è stata consegnata ai familiari presenti una targa commemorativa con la dicitura: “Con immensa stima ed infinito affetto per una persona straordinaria”, in memoria della Sua grande attività ed il Suo impegno nel sociale e nel volontariato, della Sua personalità, il Suo coraggio ed entusiasmo.
Per quanto riguarda i progetti e gli obiettivi che GARD Italy si prefigge, la nostra Associazione farà parte del gruppo di lavoro che si occuperà della Continuità Assistenziale allo scopo di migliorare la tutela del malato respiratorio, attraverso l’identificazione di modelli di gestione fra i servizi, garantendo appropriatezza diagnostica e terapeutica.

Il 27 febbraio 2010 si è tenuta a Roma, l’Assemblea Ordinaria Annuale dell’Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus ed in questa occasione, secondo l’Articolo 10 dello Statuto, si è proceduto all’elezione di sette membri del Consiglio Direttivo 2010/2013, che risulta così composto:

Presidente: Francesco Tempesta
Vicepresidente: Fausta Franchi
Segretario: Annamaria Lombardi
Tesoriere: Vittorio Cidone
Consiglieri: Francesco Attolico, Annarosa Nigrelli, Paolo Pasini

In allegato le Linee Direttive 2010, approvate all’unanimità dall’Assemblea dei Soci
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La riunione è stata preceduta da tre relazioni:

“BPCO: una strana malattia” - Prof. Claudio Maria Sanguinetti, Direttore U.O.C. Pneumologia, Azienda C. O. S. Filippo Neri (RM)
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“La Riabilitazione respiratoria” - Dott.ssa Margherita Neri, Primario Divisione di Pneumologia, Fondazione S. Maugeri IRCCS, Tradate (VA)
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“Ruolo delle Istituzioni” - Dott.ssa Paola Pisanti, Direzione Generale della Programmazione Sanitaria - Ministero della Salute
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Il 6 dicembre 2009, in occasione del 40esimo anniversario dell’Unione Internazionale contro la tubercolosi e le Malattie Respiratorie svoltosi a Cancùn (Messico), il FIRS-Forum of the International Respiratory Societies ha proclamato il 2010 quale Anno Mondiale del Polmone (The Year of the Lung). L’ Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus è partner ufficiale di questa iniziativa.
Il 2010 dovrà dare nuovo impulso all’accrescimento di una maggiore coscienza a tutti i livelli (operatori sanitari, leader politici e religiosi, datori di lavoro, opinione pubblica) dei rischi rappresentati dalla malattie respiratorie e dell’importanza di tutelare la salute dei polmoni. Sono centinaia di milioni le persone nel mondo affette da malattie respiratorie quali la tubercolosi, la bronchite cronica, l’asma, il tumore al polmone e molte di queste sono prevenibili o trattabili.
Quest’anno, quindi, ci vedrà impegnati nell’organizzazione di numerose campagne di sensibilizzazione, finalizzate all’accrescimento della consapevolezza dei cittadini sulle malattie respiratorie, nella promozione di legislazioni a tutela della qualità dell’aria indoor e outdoor e nel sollecitare le politiche sanitarie affinché venga destinata una quota maggiore di fondi alla ricerca, al fine di favorire la scoperta di nuovi trattamenti e strumenti diagnostici, nuovi vaccini e farmaci.

Maggiori informazioni:
www.2010yearofthelung.org

Il Rapporto nasce dal contributo di 48 fra le oltre 80 organizzazioni di persone affette da patologie croniche e rare aderenti al CnAMC di Cittadinanzattiva, tra le quali l’Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus.
Quest’anno si è scelto di analizzare il percorso diagnostico-terapeutico delle persone affette da tali patologie, dal momento della diagnosi a quella dei ricoveri in ospedale, all’assistenza sul territorio, all’accesso ai farmaci, per capire quanto il servizio sanitario soddisfi le esigenze di salute dei cittadini e quali sono le principali criticità riscontrate.
Il quadro emerso parla di diagnosi tardive, assistenza territoriale carente, accesso ai farmaci difficoltoso e difforme sul territorio nazionale e di crescita dei costi privati per i malati cronici e rari.

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Nel 1999 la BPCO non è stata erroneamente inserita nella lista delle patologie croniche e invalidanti (D.M. del 28 maggio 1999, pubblicato nella G.U. n. 226 del 25 settembre 1999 e successive modifiche) e, di conseguenza, non vi è gratuità delle prestazioni essenziali di monitoraggio per i pazienti affetti da questa patologia, così come è previsto per le altre malattie croniche.

Nel 2005 la Direzione Generale della Programmazione Sanitaria del Ministero della Salute ha istituito la Commissione Pneumologia, composta dalle Società Scientifiche operanti nell’area respiratoria e dalle Associazioni dei pazienti, per procedere alla revisione del Decreto Ministeriale 329/99 citato, che aveva raccomandato il riconoscimento del suo carattere cronico e invalidante, sulla base di evidenze scientifiche (Linee guida internazionali GOLD-Global Initiative on Obstructive Lung Diseases).

Il DPCM del 23 aprile 2008 concernente i nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) erogati dal Servizio Sanitario Nazionale, ha previsto nell’Allegato 8 la Revisione del Decreto Ministeriale 329 del 1999 citato ed ha riconosciuto la BPCO come patologia cronica e invalidante. La lista delle prestazioni esenti per la BPCO (codice 057) e la revisione di quella relativa all’insufficienza respiratoria cronica (codice 024.518.81) sono state pubblicate nel sito del Ministero della Salute.
Il ritiro da parte del Governo del DPCM del 23 aprile 2008 riguardante i LEA ha bloccato la decisione che aspettavamo con fiducia da 10 anni di vedere finalmente riconosciuta la BPCO tra le malattie croniche e invalidanti.

L’inserimento della BPCO nella lista delle malattie croniche rappresenta una misura di migliore tutela del paziente, ma per noi è soprattutto il mezzo per ottenere il riconoscimento del suo impatto economico e sociale, che è il punto di partenza per una migliore prevenzione e una più adeguata gestione di una patologia in crescita, con allarmanti tassi di prevalenza e di mortalità.

Rivolgiamo un appello al Vice Ministro del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali, Prof. Ferruccio Fazio, affinché acceleri la pubblicazione del nuovo documento sui LEA, nell’ambito dei quali figura anche la revisione del DM 329/99.

L’Agenzia per i Servizi Sanitari Regionali (AGE.NA.S.) nell’ambito del proprio programma di ricerca ha costituito un Gruppo di lavoro per la predisposizione delle linee guida su: “Prevenzione e terapia della Broncopneumopatia Cronica Ostruttiva (BPCO)”.

La nostra Associazione è stata designata a far parte di questo Gruppo di lavoro che si è già riunito per la prima volta il 20 dicembre 2007.